Nej til udlevering af dine helbredsdata uden samtykke
Quoted post
AMK |
#222014-12-11 15:42Mon ikke turen nu er kommet til også at kigge nærmere på datasikkerheden i befolkningsundersøgelserne? Mon ikke vi er mange, der oprindeligt tilmeldte os, fordi vi fik den opfattelse, at der var tale om ren offentlig forskning, og at fortroligheden omkring data var absolut? Jeg har kontaktet MONICA-undersøgelsen i Glostrup og Herlev-Østerbroundersøgelsen, og er blevet meget usikker på, om dette stadig er gældende. Fra Herlev/Østerbro har jeg fået dette svar: .... "Herlev/Østerbroundersøgelsen er langt overvejende finansieret af danske fonde uden nogen tilknytning til medicinalindustrien. På samme måde er langt hovedparten af al forskning udelukkende drevet af danske forskere ansat på danske hospitaler (Herlev hospital og Rigshospitalet som de vigtigste) og universiteter (Københavns Universitet som det vigtigste). Alle forskere, der bruger data på de nu over 100.000 deltagere (hvoraf jeg også selv er en af dem), får kun adgang til anonymisere data. På samme vilkår har vi også samarbejde med visse udenlandske forskere, som oftest er ansat på hospitaler eller universiteter og i nogle få tilfælde i medicinalfirmaer. Dette er alle akademiske samarbejder og vi sælger ikke data/biologisk materiale til private firmaer. Jeg håber at dette svarer på dine spørgsmål. "... Jeg tolker dette som, at der ikke er 100% vandtætte skodder mellem befolkningsundersøgelsen og andre aktører indenfor området - men det er formuleret lidt tåget. Lederen af denne befolkningsundersøgelse har desuden rigtigt mange medicinalfirmakasketter på, så hvordan sikrer man, at det ikke kommer til at præge hvilken forskning, der bliver udført? Fra MONICA har jeg fået dette svar: ...." Jeg kan ikke huske, at vi har solgt data til medicinalindustrien. Vi har samarbejdet med medicinalfirmaer om konkrete projekter, typisk har de udført blodprøveanalyser gratis til brug for projektet, fx måling allergi-antistoffer i blodprøver. Interessen fra medicinalindustrien for denne type data er mig bekendt meget lille. Vi har ingen henvendelser i nyere tid fra medicinalindustrien om at få udleveret vores data. Når det meldes ud i pressen, at der er store muligheder i at ”sælge” data fra fx DAMD, så tror jeg at ideen oversælges. Måske for at promovere databaserne og sikre støtte til dem politisk. Men muligheden er der jo. Her hos os vil jeg ikke kunne udelukke, at vi kan indgå samarbejder med medicinalindustrien, men det vil kun være i et videnskabeligt samarbejde, hvor vi selv er interesseret i projektet og dets resultater. Forskningen skulle gerne gøre os klogere og komme befolkningen og patienterne til gode i den sidste ende. " ... Altså igen ikke vandtætte skodder, sådan som jeg læser det. Jeg har bedt om svar på, hvordan dette samarbejde omkring gratis prøveanalyser konkret har udformet sig, men har endnu ikke fået svar. Hvordan kan man sikre den mulighed for sletning, som deltagerne blev lovet ved indrulleringen i undersøgelsen, hvis f.eks. blodprøver er givet videre til medicinalfirmaer? Og hvilken kontrol har man med, hvad der derefter er sket med dem? Så længe hele dette dataområde område er totalt i kaos og uden fungerende lovgivning, tror jeg, man gør klogt i at sige nej til befolkningsundersøgelser og bede om at få sine data slettet. |
Svar
Det er sgu for dumt! |
#37 Re:2014-12-17 18:00:05Du ser spøgelser.Sorry to say so MONICA undersøgelser er forankret i Forskningscentret for forebyggelse og sundhed, hvor prof. Torben Jørgensen er leder. Hvis han er i lommen på medicinalindustrien, så er jeg Jesus. Befolkningsundersøgelser er til stor gavn for folkesundheden og skal fortsætte som hidtil! Alt andet er ganske enkelt stupidt. |
Er der noget, du vil ændre?
Ændring sker ikke ved at forblive tavs. Skaberen af denne underskriftindsamling stod frem og handlede. Vil du gøre det samme? Start en social bevægelse ved at oprette en andragende.
Opret selv en underskriftindsamlingAndre underskriftsindsamlinger, som du kunne være interesseret i
Kalaallit Nunaanni nalunaaqquttap kingumut allangortinneqarnissaanut atsiortitseqattaarneq, 10.-22. april 2024 / Underskriftsindsamling i Grønland for at ændre tidszonen tilbage, 10.-22. april 2024
2218 Oprettet: 2024-04-10
Transformer landbruget - udfas intensiv husdyrproduktion
1727 Oprettet: 2024-03-26
Behold billedkunst i 1.klasse
1523 Oprettet: 2024-03-27
Bevar overfarten Kulhuse-Sølager
2886 Oprettet: 2024-03-10
Bevar Sydbyen i Frederikssund - nej til DSB baneterræn
1945 Oprettet: 2024-03-14
Bevar pølsevogn og p-pladser på Torvet i Sorø.
855 Oprettet: 2024-04-15
Bevar Palads
25969 Oprettet: 2020-05-16
Vi foreslår at afholde en folkeafstemning om erstatning til minkavlere
776 Oprettet: 2024-04-05
Underskriftindsamling mod betalt parkering fra 1.minut i Helsingør Bymidte.
1339 Oprettet: 2024-03-18
Bevar Baunesletten
630 Oprettet: 2024-04-02
Bevar Dagplejen i Gladsaxe Kommune!!! Børne- og undervisningsudvalget skal 2. maj træffe beslutning om, hvorvidt dagplejen, som vi kender den i dag, skal nedlægges. Hjælp os med at bevare dagplejen..
541 Oprettet: 2024-04-16
Få Lidl til Lystrup
538 Oprettet: 2024-04-08
NEJ TAK til energipark ved Revsing og syd for Andst St.!
478 Oprettet: 2024-03-24
Nej tak til vindmølleparken Lillebælt Syd
1504 Oprettet: 2017-11-16
Nej til forringelse af responstid i Jelling og omegn
373 Oprettet: 2024-03-21
Áheitan um at lata føroysku sendistovuna í Ísrael aftur
327 Oprettet: 2024-03-25
Uvildig juridisk undersøgelse af international adoption
1655 Oprettet: 2024-02-06
Det grønne område ved Vejen Hallen
227 Oprettet: 2024-04-15
Nej tak til, at Augustenborg skov skal være urørt skov!
188 Oprettet: 2024-04-06
Bevar læreruddannelsen i Nørre Nissum og Skive
181 Oprettet: 2024-04-09