Nej til udlevering af dine helbredsdata uden samtykke

Mon ikke turen nu er kommet til også at kigge nærmere på datasikkerheden i befolkningsundersøgelserne? Mon ikke vi er mange, der oprindeligt tilmeldte os, fordi vi fik den opfattelse, at der var tale om ren offentlig forskning, og at fortroligheden omkring data var absolut? Jeg har kontaktet MONICA-undersøgelsen i Glostrup og Herlev-Østerbroundersøgelsen, og er blevet meget usikker på, om dette stadig er gældende.

Fra Herlev/Østerbro har jeg fået dette svar:

.... "Herlev/Østerbroundersøgelsen er langt overvejende finansieret af danske fonde uden nogen tilknytning til medicinalindustrien. På samme måde er langt hovedparten af al forskning udelukkende drevet af danske forskere ansat på danske hospitaler (Herlev hospital og Rigshospitalet som de vigtigste) og universiteter (Københavns Universitet som det vigtigste). Alle forskere, der bruger data på de nu over 100.000 deltagere (hvoraf jeg også selv er en af dem), får kun adgang til anonymisere data. På samme vilkår har vi også samarbejde med visse udenlandske forskere, som oftest er ansat på hospitaler eller universiteter og i nogle få tilfælde i medicinalfirmaer. Dette er alle akademiske samarbejder og vi sælger ikke data/biologisk materiale til private firmaer. Jeg håber at dette svarer på dine spørgsmål. "...

 Jeg tolker dette som, at der ikke er 100% vandtætte skodder mellem befolkningsundersøgelsen og andre aktører indenfor området - men det er formuleret lidt tåget. Lederen af denne befolkningsundersøgelse har desuden rigtigt mange medicinalfirmakasketter på, så hvordan sikrer man, at det ikke kommer til at præge hvilken forskning, der bliver udført?

Fra MONICA har jeg fået dette svar:

...." Jeg kan ikke huske, at vi har solgt data til medicinalindustrien. Vi har samarbejdet med medicinalfirmaer om konkrete projekter, typisk har de udført blodprøveanalyser gratis til brug for projektet, fx måling allergi-antistoffer i blodprøver. Interessen fra medicinalindustrien for denne type data er mig bekendt meget lille. Vi har ingen henvendelser i nyere tid fra medicinalindustrien om at få udleveret vores data. Når det meldes ud i pressen, at der er store muligheder i at ”sælge” data fra fx DAMD, så tror jeg at ideen oversælges. Måske for at promovere databaserne og sikre støtte til dem politisk. Men muligheden er der jo. Her hos os vil jeg ikke kunne udelukke, at vi kan indgå samarbejder med medicinalindustrien, men det vil kun være i et videnskabeligt samarbejde, hvor vi selv er interesseret i projektet og dets resultater. Forskningen skulle gerne gøre os klogere og komme befolkningen og patienterne til gode i den sidste ende. " ...

Altså igen ikke vandtætte skodder, sådan som jeg læser det. Jeg har bedt om svar på, hvordan dette samarbejde omkring gratis prøveanalyser konkret har udformet sig, men har endnu ikke fået svar.  Hvordan kan man sikre den mulighed for sletning, som deltagerne blev lovet ved indrulleringen i undersøgelsen, hvis f.eks. blodprøver er givet videre til medicinalfirmaer? Og hvilken kontrol har man med, hvad der derefter er sket med dem?

Så længe hele dette dataområde område er totalt i kaos og uden fungerende lovgivning, tror jeg, man gør klogt i at sige nej til befolkningsundersøgelser og bede om at få sine data slettet.