Nej til udlevering af dine helbredsdata uden samtykke

Hvorfor gå efter at begrænse deling af alt patientviden, fremfor at gå efter at få anonymiseret de pågældende data? Jeg kan ikke se problemet i at vores patient- og sundhedsdata bliver delt og brugt til forskning, så længe at de pågældende data blot er anonymiseret!

#2: -  

 Det kan godt være at det er ulovligt for en læge at videregive patientoplysninger - Og sådan skal det som udgangspunkt også være for den enkelte læge.

Men ville det ikke være okay at alle vores patientoplysninger blev samlet offentligt, blot anonymiseret? Der kan da ikke være nogen der har skrupler over at ens oplysninger deles til forskning, hvis bare man aldrig kan finde frem til personen bag de pågældende data?

Hvis vore helbredsdata er tilgængelige, så åbner det vel op for at Sundhedsstyrelsen kan kigge lægerne over skulderen og se til at lægerne anvender netop den behandling og medicin, som Sundhedsstyrelsen ønsker. Sundhedsstyrelsen er stærkt påvirket af medicinalindustrien og Carsten Vagn-Hansen kalder dette korrupte organ for "Sundhedsforstyrrelsen".

#3: Christian, Roskilde - Re:  

 Alle de indhøstede data er allerede personhenførbare, da de er forbundet med personnumre.

Der kunne godt laves lovgivning, der forbød sammenkædning med personnumre, men problemet er, at det har størst værdi for medicinalindustrien, hvis de kan forske på specifikke personer med fuld adgang til hele deres egen + familiens sygdomshistorik. Derfor er det urealistisk at kræve, at de registrene holdes adskilte. 

#1: Christian, Roskilde - Anonymiseret data? 

 Problemet er, at det også er en løgn at danskernes helbredsdata deles anonymiseret til forskere m.m.. En af de forskere der var i P1 hos Jesper Tynell sagde direkte, at forskerne havde brug for at få dataene personhenførbart. -Hvis data så i nogle tilfælde udleveres anonymt, virker det alligevel ikke, fordi man så let kan sammenkøre flere forskellige databaser i Danmark, at forskere eller industrien når frem til personhenførbare data i løbet af et par sammenkøringer.

#8: -  

 Hej Gæst - Det er meget vigtigt, at du er klar over at ALLE borgernes følsomme patientdata UDEN LÆGERNES VIDENDE er blevet støvsuget ud af lægernes database DAMD. Den ulovlige overførsel af de personlige data er sat i værk af staten/ Region Syddanmark og ledelsen i DAK-e som er forvaltere af lægernes database.  

#3: Christian, Roskilde - Re:  

 NEJ! - Christian, det er aldeles ikke OK! Hvad skulle formålet være, bortset fra forskning, der ikke fører til noget som helst?

#15: -  

 Det er ikke ligegyldigt, men skæbnesvangert for individets integritet og ret til privatliv. For allerede fra 1. jan. kan forskere, medicinalindustri, kommuner, osv. få adgang til vore private data, helt personhenførbart. - Desuden kan også andre interessenter søge om fritagelse for ventetiden og få adgang til oplysningerne straks! Der findes iøvrigt to ventetider: En på 75 år og en på 2o år!

Forslaget, om at Rigsarkivet skal have en kop,i er blot en måde at slippe uden om de lovregler, der skal beskytte individets ukrænkelighed. Og som sådant er det horribelt, at det er myndigheder, der foreslår det.

Mon ikke turen nu er kommet til også at kigge nærmere på datasikkerheden i befolkningsundersøgelserne? Mon ikke vi er mange, der oprindeligt tilmeldte os, fordi vi fik den opfattelse, at der var tale om ren offentlig forskning, og at fortroligheden omkring data var absolut? Jeg har kontaktet MONICA-undersøgelsen i Glostrup og Herlev-Østerbroundersøgelsen, og er blevet meget usikker på, om dette stadig er gældende.

Fra Herlev/Østerbro har jeg fået dette svar:

.... "Herlev/Østerbroundersøgelsen er langt overvejende finansieret af danske fonde uden nogen tilknytning til medicinalindustrien. På samme måde er langt hovedparten af al forskning udelukkende drevet af danske forskere ansat på danske hospitaler (Herlev hospital og Rigshospitalet som de vigtigste) og universiteter (Københavns Universitet som det vigtigste). Alle forskere, der bruger data på de nu over 100.000 deltagere (hvoraf jeg også selv er en af dem), får kun adgang til anonymisere data. På samme vilkår har vi også samarbejde med visse udenlandske forskere, som oftest er ansat på hospitaler eller universiteter og i nogle få tilfælde i medicinalfirmaer. Dette er alle akademiske samarbejder og vi sælger ikke data/biologisk materiale til private firmaer. Jeg håber at dette svarer på dine spørgsmål. "...

 Jeg tolker dette som, at der ikke er 100% vandtætte skodder mellem befolkningsundersøgelsen og andre aktører indenfor området - men det er formuleret lidt tåget. Lederen af denne befolkningsundersøgelse har desuden rigtigt mange medicinalfirmakasketter på, så hvordan sikrer man, at det ikke kommer til at præge hvilken forskning, der bliver udført?

Fra MONICA har jeg fået dette svar:

...." Jeg kan ikke huske, at vi har solgt data til medicinalindustrien. Vi har samarbejdet med medicinalfirmaer om konkrete projekter, typisk har de udført blodprøveanalyser gratis til brug for projektet, fx måling allergi-antistoffer i blodprøver. Interessen fra medicinalindustrien for denne type data er mig bekendt meget lille. Vi har ingen henvendelser i nyere tid fra medicinalindustrien om at få udleveret vores data. Når det meldes ud i pressen, at der er store muligheder i at ”sælge” data fra fx DAMD, så tror jeg at ideen oversælges. Måske for at promovere databaserne og sikre støtte til dem politisk. Men muligheden er der jo. Her hos os vil jeg ikke kunne udelukke, at vi kan indgå samarbejder med medicinalindustrien, men det vil kun være i et videnskabeligt samarbejde, hvor vi selv er interesseret i projektet og dets resultater. Forskningen skulle gerne gøre os klogere og komme befolkningen og patienterne til gode i den sidste ende. " ...

Altså igen ikke vandtætte skodder, sådan som jeg læser det. Jeg har bedt om svar på, hvordan dette samarbejde omkring gratis prøveanalyser konkret har udformet sig, men har endnu ikke fået svar.  Hvordan kan man sikre den mulighed for sletning, som deltagerne blev lovet ved indrulleringen i undersøgelsen, hvis f.eks. blodprøver er givet videre til medicinalfirmaer? Og hvilken kontrol har man med, hvad der derefter er sket med dem?

Så længe hele dette dataområde område er totalt i kaos og uden fungerende lovgivning, tror jeg, man gør klogt i at sige nej til befolkningsundersøgelser og bede om at få sine data slettet.

WOW!!!!http://ugeskriftet.dk/nyhed/endelig-dom-data-i-damd-slettes.

En lille sejr!

Næste skridt må være at kræve, at den version, der åbenbart skal ligge i Rigsarkivet, selvfølgelig også skal slettes. For ellers er vi jo lige vidt. Det er stadig tyveri af data, selv om det ligger i Rigsarkivet, og som det kan læses i dette link, så åbner den placering for en om muligt endnu større ladeport af misbrug: http://ugeskriftet.dk/nyhed/rigsarkivet-forskere-kan-faa-adgang-til-ulovlige-data