Regeringen har besluttet at patienter med muskelsvind, ikke skal tilbydes ny epokegørende behandling
Kommentarer
#802
Det er for skørt at de har taget SÅ forkert en beslutning, det er en ommer!Mvh Henrik
(Silkeborg , 2018-02-23)
#805
Livskvalitet for patienterne. Især de patienter der er børn.Måske økonomien udligner sig over et helt liv, fordi der ellers kræves mange ressourcer når sygdommen udvikler sig.
(Aakirkeby , 2018-02-24)
#809
Jeg støtter op om muskelsvindfonden(Søndersø, 2018-02-24)
#812
Uretfærdigheden må have en ende.(7330 Brande, 2018-02-24)
#818
Ingen medicin burde være dyr for enhver sygdom...(Tåstrup, 2018-02-25)
#820
Fordi jeg syntes at det er til et godt formål fordi hvis man kan hjælpe folk med andre sygedomme kan man fandme også hjælpe med denne her form for sygdom..(Vallensbæk strand, 2018-02-25)
#821
For at støtte.(Bylderup Bov, 2018-02-25)
#823
Fordi jeg nægter at bo i et land, hvor vi rask væk uddeler gyldne håndtryk i million klassen, men ikke vil øge syges livskvalitet, når vi har muligheden.(Knebel, 2018-02-25)
#826
alle der har mulighed for et bedre liv skal tilbydes alt hvad der kan hjælpe dem(knebel, 2018-02-26)
#828
At tænke sig, hvor meget medicin, der dagligt bliver udskrevet, og som ingen nytte har for patienterne, det kan da kun gå for langsomt, at få det virksomme stof, ud over disken, til de svage og magtesløse patienter og som ro til de pårørende, tag midlerne fra krigsbudgettet hvis i skal lede efter dem et sted.(Thisted, 2018-02-28)
#830
Min svigersøn og to af mine børnebørn er ramt af muskelsvind(Haderslev, 2018-03-01)
#834
Fordi jeg kender en skøn og livsglad lille pige, der kunne have god gavn af behandlingen og fordi muligheden for større og bedre livskvalitet aldrig bør blive et spørgsmål om økonomi!(Tørring, 2018-03-01)
#835
Det er fuldstændig uhørt, at vi skal forsørge migranter, når der ikke er råd til os, der betaler skat i Danmark(Auning, 2018-03-01)
#836
Det er ikke fair over for de muskelsvinds ramte(Holstebro, 2018-03-02)
#840
Jeg skriver under fordi, det ikke kan være rigtigt, at Børn med Muskelsvind svigtes af systemet og herved ikke kan få mulighed for funktions og livskvaliets forbedrendende behandling - det er en yderst underlig og uforståelig prioritering, mvh en skatteborger(Glostrup, 2018-03-03)
#843
Min bror og andre med den frygtelige sygdom burde kunne få den absolut bedste behandling man kan give dem.(Aulum, 2018-03-03)
#845
Hvis der er mulighed for at forbedre nogle patienters liv markant, så skal det prioteres.(Hornslet, 2018-03-03)
#847
Så alvorligt syge har krav på at modtage hjælp når den er til rådighed. Det hanldler om vitale livsfunktioner som kan forbedres - som at trække vejret bedre. De er jo helt uforskyldt født syge. Hvad med alle de penge vi bruger på st hjælpe KOL patienter og kræftpatienter der selvforskyldt er blevet syge af deres rygning!!!Det hænger jo ikke sammen.
(Roskilde, 2018-03-04)
#848
at det er det rigtige at gøre(Esbjerg, 2018-03-04)
#850
Kender en familie som har det MEGET tæt inde på livet. De har 2 små børn med ovenstående(Holbæk, 2018-03-04)
#853
Vi har råd hvis hvis Regeringen gik efter deres venner stråmænd der tømmer kasserne eks. SKAT osv!(3370, 2018-03-06)
#854
det er hamrende uretfærdigt, bare for at de rige kan få flere penge til sig selv(Haderslev, 2018-03-06)
#861
Jeg skriver under fordi jeg har en gammelkollega der er ramt SMA.
Fordi der er behov for hjælp til de stakkels mennesker.
(solbjerg, 2018-03-13)
#872
Vi har gratis adgang sundhedssystemet i Danmark. Og selv om medicin normalt ikke er gratis skal det ikke være pengepungen der bestemmer om en person kan få behandling. Det er en medfødt sygdom og det vil helt sikkert være i samfundets interesse også at tilbyde behandling til disse meget syge personer.Måske skulle man også kigge på indkøbsfunktionen. Det hjælper somme tider.
(Lystrup, 2018-03-24)
#880
Jeg skriver under fordi jeg håber at Spinraza bliver givet fri til alle med SMA. Vi har håbet på en behandlingsmulighed i 27 år og er virkelig totalt uforstående overfor at der så bare er udsigt til —- ingenting!(Horsens, 2018-04-16)
#881
Fordi livskvalitet i mine øjne kommer før økonomi.(Erslev, 2018-04-18)
#887
fordi jeg har et barnebarn på 22 mdr. som fik konstateret SMA 2 for 3 uger siden, det kan simpelthen ikke være rigtig at hun ikke kan få denne medicin, når formanden for medicinrådet har udtalt på landsdækkende TV, at det kan hjælpe hende(Øster Jølby, 2018-04-18)
#889
Alle har ret til at blive rask igen ❤️(Erslev, 2018-04-18)
#900
Merle skal have den medicin..! Punktum..!(Faaborg, 2018-04-18)
#903
Frigiv NU den livsnødvendige medicin for denne lille gruppe af små børn med den alvorlige muskelsvind sygdom SMA. Det er usmageligt at man kan tillade sig at fravælge denne lille gruppe pga. penge. Liv kontrak penge - familier som står magtesløse og som til sidst skal begrave deres børn fordi deres barn ikke kan få denne livsnødvendige medicin. Det handler da i den grad også om livskvalitet for disse familier trods deres børns handicap - tænk hvis det var JER SELV der stod i denne situation med det dyrebareste i ejer men andre skulle bestemme om dit barns liv er “pengene værd” - FRIGIV det nu før det er for sent for Merle og de andre små søde børn og deres familier.(Nykøbing Mors, 2018-04-18)
#916
Merle skal have medicin Nu!..❤️
(Skærbæk , 2018-04-18)
#917
Jeg har sygdommen tæt på i familien og så har det jo en kæmpevirkning som man kan se her: https://www.facebook.com/Theasverden/?hc_ref=ARRp9F_5u2l9VlX1kmZwpdlSYwfEN1MW109bi2_pBUyaZNh8HyZyqKjtLaOQgWGsU_4&fref=nfSå synes jeg, man skal tænke på hvis det var en selv, medicinen som man ved kan hjælpe står ovre i skabet - men man må ikke bruge det i Danmark.... Hvordan tror i det mentalt føles??
(Nykøbing Mors, 2018-04-18)
#928
Når fokus er på økonomi, så er det billigste at behandle så tidligt som muligt.(Nykøbing, 2018-04-18)
#929
Jeg synes ikke at prisen skal bestemme medicinering. Til gengæld skal vi så også via skatten være parate til at betale disse dyre behandlinger .(Nykøbing mors, 2018-04-18)
#937
Alle i Danmark skal være ligeværdige og medicin skal kunne gives til ALLE.(7900, 2018-04-18)
#938
Jeg kan sagtens sætte mig ind i, at penge er en afgørende faktor, men det er 65 millioner, hvilket potentielt kan spares hjem igen i offentlige tilskud over tid til de givne personer på baggrund af, at de blivere svagere og svagere over tid. Selv hvis det gav underskud, så er der nok andre steder at finde de penge fra, hvilket kan give disse mennesker et tilnærmelsesvist normalt liv, hvis det opdages i tide.(Slagelse, 2018-04-18)
#949
Når der findes medicin pt som kan hjælpe denne gruppe, skal de selvfølgelig have det(Nykøbing Mots, 2018-04-18)
#964
Fordi det er total uretfærdigt at Merle ikke skal have en chance for at få det bedst mulige ud af livet!(Snedsted, 2018-04-18)
#965
Merle har fortjent det ❤️ Bum(Kibæk, 2018-04-18)
#977
I et land som Danmark, skal alle have den medicin de har behov for, uanset pris.(Aalestrup , 2018-04-18)
#987
Det er så vigtigt, at den medicin kommer på banen!(Tranbjerg, 2018-04-18)
#990
Det er for dårligt(Thisted, 2018-04-18)
#992
Dårligt !!!(Glyngøre , 2018-04-18)
#998
Fordi vi i vores velstående land, skal gøre hvad der er muligt, for at behandle invaliderende/dødelige sygdomme.(Bagsværd, 2018-04-18)