Regeringen har besluttet at patienter med muskelsvind, ikke skal tilbydes ny epokegørende behandling

Kommentarer

#1

det er fuldstændigt unfair at SMA børnene ikke tilbydes behandling

(knebel, 2018-02-19)

#6

Det er urimeligt at børn med muskelsvind ikke kan få behandling, når nu den findes.

(8420 Knebel, 2018-02-19)

#11

Jeg mener alle har ret til den bedst mulige behandling. Jeg mener også at det på den lange bane er billigere for samfundet at behandle SMA patienter med en medicin der gør dem mere selvhjulpne i stedet for at skulle betale for hjælp til dem

(Aalborg, 2018-02-19)

#17

Det er vigtigt at at vi giver børn og voksne den behandling som giver livskvalitet.

(Aabybro, 2018-02-19)

#18

Jeg synes det skriger til himlen, at man ikke benytter sig af den medicin, der kan gøre et menneskes liv mere tåleligt.
Bryder mig ikke om tanken om at man skal til at have 1. og 2. rangs mennesker...

(Arden, 2018-02-19)

#20

Fordi medicinen bør tilbydes alle sma patienter

(8420, 2018-02-19)

#21

Det vil betyde meget for patientens livskvalitet ,hvilket jeg finder vigtigt !

(Grenå, 2018-02-19)

#22

Alle burde have ret til alle former for behandling, uanset hvad omkostningerne måtte være.

(4560, 2018-02-19)

#29

Min søn er en af de få med SMA

(Ikast, 2018-02-19)

#31

At alle har ret til at for behandling.

(Fredericia, 2018-02-19)

#33

Fordi det er HELT urimeligt hvis ikke vi gør alt hvad vi kan for at hjælpe de muskelsvindlere der kan hjælpes.

(Greve, 2018-02-19)

#38

Fordi alle med muskelsvind fortjener at få den bedst mulige livskvalitet.

(, 2018-02-19)

#39

Giv nu de mennesker chancen for at få et bedre liv! Der bliver jo her i landet brugt så vildt mange penge på alt muligt ligegyldigt. Er det er finansielt problem kan pengene jo tages fra DR

(Sønderborg , 2018-02-19)

#43

Min datter på 8 år har SMA

(Vedbæk, 2018-02-19)

#47

Alle fortjener en fair chance!

(Kjellerup , 2018-02-19)

#48

Det giver mening og livskvalitet at denne behandling bliver godkendt til personer ramt af muskelsvind.
Vi kan ikke være andet bekendt, og det ikke mening at vi også i dette tilfælde placerer os på niveau med et u-land.

(8600 Silkeborg, 2018-02-19)

#49

Min datter fortjener at blive behandlet for sin sygdom (SMA)

(Esbjerg, 2018-02-19)

#53

Jeg skriver under fordi min søn har SMA og ikke ønsker at flytte til et andet land for at give ham den nødvendige behandling

(Skælskør , 2018-02-19)

#55

Menneskeliv kan ikke opgøres i penge!
Byg en motorvej mindre!

(Knebel, 2018-02-19)

#56

Fordi det vigtig

(Borre, 2018-02-19)

#57

Alle i DK fortjener at blive behandlet også min søn med SMA

(Nakskov, 2018-02-19)

#60

Jeg skriver under for det første har jeg en datter på 18 år med sma 2 og jeg er så enig i at det skal tilbydes til dem der måtte have godt af det og det kan være både type 1 og 2 og jeg mener at når der er noget der kan have den mindst chance for at give lidt mere livsglæde til sma er så skal de helt sikkert have muligheden.

(Skævinge, 2018-02-19)

#64

Jeg har en datter med SMA

(Tørring, 2018-02-19)

#65

Jeg kender en pige der skal have lov at få medicinen så hun kan få det bedre

(Hesselager, 2018-02-19)

#66

SMa patienter fortjener retten til at I det mindste få chancen for et forbedret liv i hvertfald de yngre.

(København, 2018-02-19)

#70

Min søn har SMA 3

(Bylderup Bov, 2018-02-19)

#71

Jeg har en datter med SMA

(Tørring, 2018-02-19)

#73

Jeg skriver under fordi jeg mener at det er umenneskeligt at man ikke kan få adgang til medicinen i et såkaldt velfærds samfund.

(Havndal, 2018-02-19)

#79

I Danmark har vi mulighed for give alle patienter den livsnødvendige behandling, som er altafgørende for det enkelte menneskes livskvalitet. Vi har ikke tidligere set på, hvorvidt vi kunne bevillige midler for at patienter kan få den livsnødvendige medicin. Nu har medivinrådet vurderet, at der ikke kan bevilliges midler til patienter med SMA.Vi hjælper alle patienter i Danmark, ligemeget hvorfor sygdommen er opstået. Jeg kan ikke genkende vores Danmark, og de værdier vores samfund er bygget på, hvis et medivinrådet skal vurdere hvilke diagnoser Medicinrådet ønsker at bevillige medicin til. I Danmark er alle mennesker værdifulde og alle har ret til at få livsnødvendig behandling. Vi kan få medicinen, og derfor skal de patienter som kan få forøget deres livskvalitet også have den. Jeg er dybt fortvivlet over, at medivinrådet har fået tildelt det embede, når rådet ikke udviser etik og medmenneskelig.

(Dyssegård, 2018-02-19)

#86

Jeg selv har muskelsvind helt inde på livet.

(Østbirk, 2018-02-19)

#88

Jeg skriver under fordi jeg mener at alle har ret til et værdigt og selvhjulpent liv når muligt.

(Middelfart, 2018-02-19)

#96

Jeg synes dem der ønsker muligheden for en bedring skal have lov til det uanset pris.

(Skælskør, 2018-02-19)

#100

Jeg har to nevøer med SMA

(Nexø, 2018-02-19)

#101

Min søn Thorbjørn på 17 år har SMA II. Kan i hverdagen se alle de udfordringer har har med at kunne spise sin mad selv, Det bliver sværere og sværere for ham at tygge og svælge sin mad, og kan derfor ikke længere spise de ting han bedst kan lide. Han kæmper så hårdt, og jeg er verdens stolteste mor. Med spinraza ville han kunne blive ved med at have de funktioner han har idag, og få det bedre. Slippe for sonde mad og respirator.

(Køge, 2018-02-19)

#107

Min lille faddersøn lider selv at muskelsvind. Dette vil ramme ham og det kan jeg ikke acceptere !

(Herfølge, 2018-02-19)

#110

Fordi det er FATALT at Danmark ikke gik med ind i behandlingen med Spinraza allerede 12 oktober..

(Lundeborg, 2018-02-19)

#122

For at hjælpe alle med muskelsvind. Der SKAL Gøres noget for at øge deres livskvalitet.

(Slagelse, 2018-02-19)

#123

Alle har ret til behandling.

(Aalborg, 2018-02-19)

#129

Min dejlige nevø på snart 9 år skal selvfølgelig have mulighed for behandling, når den nu eksisterer! Alt andet er grotesk og det rene vanvid. Danmark HAR råd, og desuden bruges der ekstreme summer på at helbrede eller forsøge at helbrede mennesker, som selv er skyld i deres sygdom, f.eks. rygere, der har udviklet lungekræft. SMA patienter er IKKE skyld i deres sygdom. Denne “over-dommerhed” må stoppe. Nu.

(Birkerød, 2018-02-19)

#135

Det er det aller mest rigtige at gøre! Det høre da ingen steder henne at børn med muskelsvind skal ha flået deres resourcer fra dem

(Hellum, 2018-02-20)

#139

Jeg mener at vi har pligt til at gøre hvad vi har økonomi til, og det her har vi faktisk råd til i vores samfund.

(Ebeltoft, 2018-02-20)

#142

Fordi hvis der er muligheden for en bedre livskvalitet, skal den da benyttes.. alle fortjener det bedste liv de nu kan få.

(København , 2018-02-20)

#143

Jeg skriver under fordi mit barnebarn Josephine

(Frederikssund , 2018-02-20)

#151

Selvfølgelig skal patienterne have et frit valg ved ny medicin på markedet.

(Oure, 2018-02-20)

#152

Jeg skriver under fordi jeg synes det er noget svineri

(Aalborg, 2018-02-20)

#154

Fordi at jeg håber man vægter livskvalitet for en sårbar gruppe istedet for besparelser.

(Borup, 2018-02-20)

#165

Jeg skriver under for at give min støtte til de mennesker der kæmper med sygdommen.

(Ringsted, 2018-02-20)

#168

Når der findes behandling, er det kun rimeligt at behandling kan tilbydes.

(Terndrup, 2018-02-20)

#173

Har et barnebarn der har denne sygdom, kender mange andre , syntes det er meget synd at Danmark ikke vil frigive denne medicin

(8420 knebel, 2018-02-20)

#176

Tag jer sammen regering I er folkevalgt!! Gid karma må ramme jer hårdt og dybt

(Køge, 2018-02-20)

#177

Muskelsvind er skrækkeligt og jeg støtter meget gerne denne sag

(Ebeltoft , 2018-02-20)

#181

For at støtte muskelsvindpatienterne!
De skal selvfølgelig have samme mulighed for at få medicin som alle os andre!
Og hvem skal bestemme, hvad en ringe værdi er..... den såkaldte “mulige forbedring med ringe værdi” kan være 65 millioner kroner værd for bare én SMA-patient!

(Svendborg, 2018-02-20)

#184

Endelig findes der en behandling og dermed håb om forbedret livskvalitet for den enkelte med SMA. Stagnation i udviklingen af sygdommen er også livskvalitet. Ikke at tilbyde den er umenneskeligt! Priskrigen må foregå uden at holde patienterne som gidsler. (Mormor til barnebarn med SMA)

(Helsinge, 2018-02-20)

#189

Jeg skriver under fordi alle fortjener hjælp og synes st regeringen tager alt for mange dumme valg der bestemt ikk styrker de svage .

(Ravsted, 2018-02-20)

#191

Hvad er det for en tåbelig beslutning. Den skal ændres !!

(Lemvig, 2018-02-20)

#193

Jeg syntes det ikke kan være rigtigt

(Slangerup, 2018-02-20)

#200

Jeg skriver under, da jeg ikke kan se rimeligheden i at nægte muskelsvindspatienterne en forbedret livskvalitet.

(Hjallerup, 2018-02-20)