KRITIK AF STYRELSEN FOR PATIENTSIKKERHED - UDSKRIVNING AF STOFSKIFTEMEDICIN
Kommentarer
#3004
Jeg er enig i kritikken af Styrrelsen.(Hvidovre , 2018-11-22)
#3008
Jeg har haft for lavt stofskifte siden år 2001 og stadigvæk føler jeg ikke er ordentlig behandlet.(Randers, 2018-11-22)
#3010
Fordi jeg tager medicinen og har brugt 6 år af mit liv på at blive velreguleret samt at få et tåleligt liv.(Bagsværd, 2018-11-22)
#3014
Jeg skriver under fordi min datter på 12 har været syg og ikke været i skole 2/3 dele af 4. og 5. klasse, uden ordentlig udredning. Vi må selv betale privat læger og selv holde styr på udredning samtidig med vi er forældre til et sygt barn.(København S, 2018-11-22)
#3018
Fordi jeg efter mange års stofskiftesygdom stadig oplever ikke at blive hørt mht til symtomer og alm helbredstilstand, samt at der kun bliver kikke på om talene er indenfor referencen og ikke hvor patienten har det bedst(Næstved, 2018-11-22)
#3020
Jeg lider af lavt stofskifte og auto immunsygdom, Hashimoto. Jeg har været på Eltroxin og Euthyrox. Jeg blev syg af dem og de virkede ikke på mig. Efter at hospitalerne sagde, så kan vi ikke hjælpe dig. Måtte jeg ty til privatsektoren, som måbende sagde, jamen der findes da Thyroid. Måske skal du prøve det. Og nu 4 år efter, er jeg forsat på Thyroid og passer mit arbejde på 20. år.(Rønnede, 2018-11-22)
#3026
Jeg gerne vil ha en fair behandling resten af mit liv, og at lægerne bliver bedre til behandle stofskifte sygedomme.(Høng, 2018-11-22)
#3028
fordi det er Thyreoid jeg og mange andre kun kan tåle !!!(frederikssund , 2018-11-22)
#3030
Fordi jeg har familiemedlemmer, venner og kollegaer, der kan blive ramt(Kokkedal , 2018-11-22)
#3035
Jeg er selv stofskiftepatient, som er utilfreds med virkningen af de præparater jeg har taget.(Skælskør, 2018-11-22)
#3043
Det er vigtigt at ALLE stofskiftepatienter kan få de relevante grundige undersøgelser og test og at alle kan få den behandling som virker for dem! Og det er vigtigt at ALLE læger kan udføre deres lægegerning uden at skulle trues i en bestemt retning!(4800, 2018-11-23)
#3045
Jeg kender til flere, hvis liv vil blive forringer hvis de ikke får medicinen(Maribo, 2018-11-23)
#3046
Jeg skriver under fordi jeg selv er er dybt afhængig af min Thyroid fra Tyskland. Jeg fungerede slet ikke på Eltroxin, og er skækslagen for hvad der sker med mig, hvis jeg ikke kan få min medicin!!(Gedser, 2018-11-23)
#3049
Der er alt for mange stofskiftepatienter. som ikke får den rette nødvendige behandling. Det kan ikke være rigtigt, at så stor en patientgruppe skal søge privat behandling for at få hjælp, eller slet ikke får hjælpen.(Nykøbing Sjælland, 2018-11-23)
#3053
Jeg skriver under på trods af jeg ikke har fået konstateret lavt stofskifte, men har stærkt mistanke om jeg måske kunne have det - dog kan jeg ikke få taget andet end tsh og d vitamin ved min læge, fordi tag var i lokalområdet, men lå lige på grænsen, samt d vitamin lå på 20. Men man kunne ikke bare tag prøver til højre og venstre, det kostede jo systemet penge. Til gengæld er det fint jeg slet ikke kan få en hverdag til at fungere og har været sygemeldt/uarbejdsdygtig i et år pga symtomer der alle netop minder om om ls. Derfor skriver jeg under, fordi jeg følger "udviklingen" og kan se at når man så endelig er kommet igennem og evt er så "heldig" at få stillet en dianose, så skal det til at være en ny kamp at få den behandling der tydeligst hjælper flest når man ser på udtaelser fra patienter og de fagpersoner der tør at slå igennem for den bedste medicinske behandling til ls. Noget måå der ske! Derfor skriver jeg gerne under.(Odense, 2018-11-23)
#3055
Jeg er stofskiftesyg og der skal styr på det(Rødby, 2018-11-23)
#3061
Vi er mange, der har brug for kombinationsbehandling.(Ølstykke, 2018-11-23)
#3064
Der mangler fokus på problemerne med stofskiftet. Rigtig mange må leve i flere år uden hjælp. Der skal åbenhed og forskning til nu.(Aalborg, 2018-11-23)
#3065
Fordi jeg selv har for lavt stifskifte og bliver behandlet for det. Og der mangler forskning på området specielt ift. anden medicin end den traditionelle som udskrives som standardbehandling for stofskiftepstienter(Charlottenlund, 2018-11-23)
#3068
Jeg skriver under fordi heg selv er hasimoto patient og ikke jan tåle de gængse mediciner(Hvidovre , 2018-11-23)
#3069
Da jeg selv er ramt af lavt stofskifte og bruger mange penge på alternativ medicin.(Ballerup, 2018-11-23)
#3073
Jeg også bliver fejlbehandlet pga manglende blodprøver på frit T3 og frit T4, og lovlig medicinering med Thyroid.(Hørsholm, 2018-11-23)
#3075
Jeg er også på livslang medicinering pga stofskifte sygdom og mit liv er væsentligt forringet pga behandlings metoden her i landet. Der skal noget mere fokus på den enkelte patient situation frem for at putte alle i den samme ramme og medicinere alle ens.Mv Gitte
(Videbæk, 2018-11-23)
#3076
Fordi SS ikke skal styre, om jeg skal ha' et godt liv.(Silkeborg, 2018-11-23)
#3078
Jeg ønsker at man selv kan bestemme om man vil prøve Thyroid istedet for traditionel medicin(Skive, 2018-11-23)
#3079
Fordi jeg selv får thyroid(Bagsværd , 2018-11-23)
#3081
Det kan ikke være rigtigt at fornuften ikke har plads i det danske sundhedssystem, godt jeg snart flytter ud af dette land !!!(Borup, 2018-11-23)
#3084
Jeg selv er syg med LS og hashimotos. Derudover mener jeg, at det er utrolig svært at få endokrinologerne til at hjælpe os med stofskiftesygedom!(Kolding, 2018-11-23)
#3086
At jeg efter 10 år på Eltroxin har været syg syg syg , og nu endelig på kombinationsbehandling er ved at være velbehandlet UDEN Eltroxin, for mig har det været en gave at der er har været andre muligheder for mig som skal behandles da jeg har fået min skjoldbugskirtel fjernet operativt i 1996(København, 2018-11-23)
#3096
Vi som stofskiftepatienter ikke har rettigheder i forholdet til hvilken medicin vi kan afprøve og dermed får en urimelig dårlig livskvalitet som også koster samfundet mange penge.(Odense , 2018-11-23)
#3097
jeg har Lavt Stofskifte har prøvet alle produkter - har det godt på Thy fra Glostrup Apotek(Ishøj, 2018-11-23)
#3098
Jeg synes at det er for dårligt at vi ikke bliver hørt. Vi har det dårligt, selv på den medicin vi får, men må ikke prøve andet end de syntetiske som ikke virker.Jeg håber at vi med dette endelig kan råbe politilederne op.
(Odder, 2018-11-23)
#3099
Jeg er så ked af det og rasende over, at hverken jeg eller en masse andre , kan få den behandling vi har brug for!Jeg er henvist til og købe piller i udlandet, fordi min læge “ikke har lyst til” og søge om tilladelse til og udlevere medicin til mig
(Næstved, 2018-11-23)
#3103
Lægerne ved for lidt.Man skal kæmpe med at få taget de rigtige blodprøver. Og kæmpe igen for den rigtige tolkning af blodprøverne.
(Vejle, 2018-11-23)
#3104
Fordi jeg selv er stofskiftepatient med udfordringer(Ølgod, 2018-11-23)
#3111
Det skal være muligt, at man uden problemer kan få - og vedblive med at få - den medicin, som man har det bedst med. Alt andet er umenneskeligt og unødvendigt.(Asnæs, 2018-11-23)
#3117
Jeg er selv stofskifte syg.(Løsning, 2018-11-23)
#3118
Jeg skriver under fordi jeg er en af de patienter med lavt stofskifte som ikke kan konvertere tilstrækkeligt af det syntetiske T4 til T3 og derfor bliver meget dårlig hvis jeg ikke får Thyroid. Det er nærmest umuligt at få en recept fra danske læger, og hvis ikke man prøver både Eltroxin og Euthyrox kan man ikke få udleveringstilladelse. Selv forsøgte jeg i samråd med en privatlæge Tyrosint, men det accepteres ikke af lægemiddelstyrelsen. Så jeg må vende tilbage til min tyske læge!(Ringkøbing, 2018-11-23)
#3125
Alle skal have ret til den medicin der individuelt kan hjælpe på stofskifteproblematikker incl T3 medicin(Grindsted, 2018-11-23)
#3128
Selv Stofskifte problemer(Furesø, 2018-11-23)
#3131
Det er vigtigt for os stofskiftepatienter ikke at blive overset eller glemt. Medicin er dyr(Nykøbing F., 2018-11-23)
#3148
Det burde være op til den enkelte patient og lægen(Sindal, 2018-11-23)
#3149
Jag skriver under!!!Låt oss få må drägligare , bättre, bra !
(Lysekil, 2018-11-23)
#3150
Jeg skriver under, da jeg ikke føler mig velmedicineret,har prøvet eltroxin,euthyrox,og nu trioxin, ingen af dem virker for mig(Esbjerg, 2018-11-23)
#3157
Jeg selv får medicin(Roskilde, 2018-11-23)
#3160
Jeg har en veninde der kæmper med stofskifte problemer og jeg har indtryk af at der ikke gøres nok, overhovedet! Hvis det her præparat hjælper - så bør det kunne udskrives lovligt.(Odense, 2018-11-23)
#3163
Jeg vil støtte op om de mange der ikke får den hjælp de har behov for. Jeg tror og håber at jeg får den hjælp jeg har behov for. Går hos privat Endo(Maribo, 2018-11-23)
#3164
Det er en menneskeret at være medbestemnende omkring medicinske valg til eget brug(Holbæk, 2018-11-23)
#3167
Alle har ret til behandling i DK - men åbenbart ikke stofskiftepatienter. Vi får ikke tilbudt en ordentlig behandling medicinsk og heller de rigtige blodprøver kan vi få mere. Hvad skal der til før nogle vågner op??(København, 2018-11-23)
#3169
Jeg er selv stofskiftepatient.(Vejen, 2018-11-23)
#3171
Jeg har lavt stofskifte.(Nykøbing M, 2018-11-23)
#3174
Dette vanvid må simpelthen stoppe! Patienter skal have ret til at få den medicin der virker! Jeg selv har måttet gå så grueligt meget igennem for blot at få Liothyronin - også selvom der er klar evidens for at kroppen (og ikke mindst psyken) har det bedst med tilførsel af t3 også. Jeg har måttet betale for at gå privat for at få medicinen udleveret. Men hvad hvis jeg en dag ikke har råd. Skal jeg så betale prisen med mit helbred!? Hvad med alle de mennesker som BEVISELIGT har fået det bedre på Thyroid!? Det kan vi ikke være bekendt! Når der ER medicin der virker, hvorfor skal vi så tvinges til at være syge!(Virum , 2018-11-23)
#3176
Der er for lidt fokus på stofskifte patienter(Brøndby Strand , 2018-11-23)
#3178
Jeg selv har lavt stofskifte(Gørding, 2018-11-23)
#3179
Jeg skriver under, da jeg selv har lavt stofskifte.(Kastrup, 2018-11-23)
#3180
Jeg selv er stofskiftepatient.(Ejstrupholm, 2018-11-23)
#3182
Fordi jeg selv er syg med lavtvstofskifte og bliver ikke taget alvorlig, når alm. Medicin ikke kan velreguleres.Så bliver man sat i bås og bliver ikke behandlet hensigtmæsdigt.
Livsmoddet bliver en kamp, mod et system hvor man bare er en lille myre som ikke bliver set og hørt.
(Nyk F, 2018-11-23)
#3183
Jeg har været stofskiftepatient i mange, mange år, og har aldrig fået tilbudt andet end Eltroxin.Hos min gamle læge fik jeg taget blodprøver hvert kvartal, men hos min nuværende kun en gang om året. Vil godt at det bliver nogle retningslinjer, som alle skal følge.
(Hadsund, 2018-11-23)
#3185
Jeg selv er stofskiftepatient(7000 Fredericia, 2018-11-23)
#3186
Jeg er totalt afhængig af thyroid.(3250, 2018-11-23)
#3188
Jeg skriver under fordi, det burde være en menneskeret, at få den nødvendige stofskifte medicin til alle patienter. Det burde også være en selvfølge at kunne få taget de nødvendige blodprøver og ikke kun blive målt på TSH.(Beder, 2018-11-23)
#3191
Vi har en svigerdatter som kan blive alvorlig syg hvis hun mister muligheden for at kunne få denne medicin(Hundested , 2018-11-23)
#3192
Fordi der i langt højere grad bør være fokus på at tilbyde stofskiftepatienter en bedre og mere varierende behandling.(Svendborg, 2018-11-23)