Regeringen har besluttet at patienter med muskelsvind, ikke skal tilbydes ny epokegørende behandling

Kommentarer

#1001

Fordi det er dybt forkasteligt at der findes en medicin som kan helbrede patienter som man ikke vil tilbyde patienter i Danmark.
Synes det er direkte uetisk.

(Nykøbing mors, 2018-04-18)

#1003

Fordi det virker helt umenneskeligt at der findes medicin, som angiveligt virker og IKKE bliver tilbudt de der har behov for det

(Nykøbing Mors , 2018-04-18)

#1007

Denne medicin har påvist at kan hjælpe flere mennesker udlandet, hvorfor så ikke i Danmark? Den kan give så mange børn og voksne livskvalitet.

(Erslev, 2018-04-18)

#1009

Af den grund der bliver brugt penge på alt muligt hvor jeg mener det her giver langt større mening. Vi taler og folks ve og vel.

(Skive , 2018-04-18)

#1011

Jeg skriver under da det er yderste uacceptabelt at SMA patienter ikke skal tilbydes medicinen

(7950 Erslev, 2018-04-18)

#1012

Jeg skriver under fordi de skal have ret til at modtage medicinen

(7950 Erslev, 2018-04-18)

#1013

Det mangler bare....

(Mariager, 2018-04-18)

#1015

I et land som Danmark skal vi tilbyde denne type medicin. Vi kan ikke se os selv i øjnene hvis vi ikke tilbyder dette.

(Erslev, 2018-04-18)

#1018

Det er et vigtigt emne af principielt karakter

(København, 2018-04-18)

#1024

Jeg har selv et handicappet barn. Hvis der fandtes noget medicin ville vi også gøre alt. Det er ikke børnenes skyld!

(Nykøbing Mors, 2018-04-18)

#1025

Merle ❤️

(7900 Nykøbing M , 2018-04-18)

#1026

Jeg skriver fordi mine venners datter på 2 år lige har fået konstateret muskelsvind (SMA), og jeg kan ikke synes andet end at hun skal have en fair chance her i livet, hvilket Spinraza højst sandsynlig kan give hende.

(Sejerslev, 2018-04-18)

#1028

Dorit Skød Jensen

(Lemvig, 2018-04-18)

#1032

Det er grotesk at folk frarøves en nogenlunde fremtid pga penge!!!

(7900 Nykøbing M, 2018-04-18)

#1039

Det er vigtigt at give den behandling der er muæig

(Karby, 2018-04-18)

#1042

utilgiveligt at vi i 2018 ikke kan se mennesket frem for penge !!!!!

(Nykøbing mors , 2018-04-18)

#1044

Det er meningsløs vi snakker penge

(7900, 2018-04-18)

#1045

Det må give god mening at behandle disse børn, så de kan få et forholdsvist OK liv - i modsat fald tror jeg at de kommer til at koste det samme som medicinen på langt sigt.

(7950 Erslev, 2018-04-18)

#1051

Det siger sig selv at patienter med sådanne sygdomme skal hjælpes hvis medicin til dette overhovedet findes.

(Hellerup, 2018-04-18)

#1054

Jeg tror på, at det kan gøre en forskel at gøre medicinen tilgængelig i Danmark. Vi må hjælpe hinanden og jeg ville ønske samme hjertevarme og hjælp hvis det var mig eller min familie som havde brug for medicinen.

(Vils, 2018-04-18)

#1056

Jeg er lykkelig over at bo i et velfærdssamfund og jeg er derfor fuldstændig uforstående overfor, at medicinen ikke gives til de syge, som vil få en stærkt forbedret livskvalitet på baggrund af medicinen.
Jeg håber - og har tillid til - at de folkevalgte, som en det mest naturlige i et velfærdssamfund omgør denne beslutning d. 24. april på baggrund af den anbefaling, som medicinrådet bør komme med denne dag!

(Vils, 2018-04-18)

#1058

At Merle skal ha behandlingen mens den kan hjælpe hende allermest

(Ry, 2018-04-18)

#1067

Jeg mener de få patienter skal have en chance for at se, om medicinen har en positiv effekt på dem.

(Nykøbing Mors, 2018-04-18)

#1070

Hvis der er en mulighed for at medicinen kan hjælpe, så skal den selføelig gives til paitinterne

(Nykøbing m, 2018-04-18)

#1079

Vi kalder os et velfærdssamfund så burde der ikke sættes tvivl om at de her børn skal hjælpes med den nye medicin mod muskelsvind . Bliver både gal og ked af det som dansker og ikke mindst på de her stakkels forældre Som kæmper en kamp for deres elskede børn men kan ikke gøre meget uden at råbe op og få os andre til at hjælpe til og det gør jeg hjertens gerne .med min underskrift .
Handel nu kære politikker og medicinrådet

(7950, 2018-04-18)

#1081

Menneskeliv og helbred, især for et barn, kan IKKE gøres op i penge!!!!!

(Nykøbing mors, 2018-04-18)

#1092

Den lille pige og hendes forældre bør få al den hjælp de kan!

(6630 Rødding, 2018-04-18)

#1094

Jeg synes alle mennesker inkl. Merle fortjener medicinen, især hvis den kan hjælpe til et bedre liv.
Vi burde have verdens bedste velfærdssystem. Kom nu Danmark!

(Nykøbing Mors , 2018-04-18)

#1096

Det er fuldstændig uhørt at regeringen skal lege “Gud” og bestemme hvem der skal have medicinen bare pga prisen. Helbredelse har ingen pris!!

(Greve, 2018-04-18)

#1097

SMA patienter fortjener muligheden for behandling.

(Nykøbing Mors, 2018-04-18)

#1101

De her mennesker betaler skat lige som alle os andre - skatten er vores sikkerhed og derfor kan man ikke lave forskel

(Nykøbing Mors, 2018-04-18)

#1106

Synes Merle og andre som har denne sygdom fortjener at få deres medicin

(7755 Bedsted thy, 2018-04-18)

#1107

Selvfølgelig skal Maja have sin medicin, der bliver brugt penge på så meget andet unødvendigt. Held og lykke - tænker på jer.


(Langeskov, 2018-04-18)

#1110

Alt andet er umenskeligt

(8700 Horsens, 2018-04-18)

#1129

Det er en menneskeret og en pligt at vi som borgere i velfærdssamfund som Danmark skal have adgang til den medicin som kan hjælpe SMA patienter uanset om virkningen er forskellig fra person til person. Hvorfor er det ikke en menneskeret at få lov til at få et liv hvor man rent faktisk kan bidrag til vores samfund istedetfor at blive en byrde. Hvis Merle får medicinen NU og ikke om 2 måneder så er der store chancer for at hun får et godt, aktivt og meningsfyldt liv. Hvordan kan man gøre menneske “liv” op i penge.

(Nykøbing Mors, 2018-04-18)

#1143

Det er forrykt, at vi lever i Danmark med et af verdens højeste skatteprocenter, netop for at kunne få gratis adgang til sundhedsvæsenet, og at man (læs:politikerne) beslutter at nægte folk adgang til livsvigtig medicin, fordi den er for DYR!?!?
Hvornår er vi begyndt at vægte menneskeliv og livskvalitet frem for økonomi? -I så fald vil jeg have mine skattepenge retur, så jeg selv kan spare op til evt. Kommende behandlinger.
Jeg græmmes!

(Haslev, 2018-04-18)

#1149

At små børn skal have en chance for at beholde deres muskelkraft så længe og så godt som muligt -

(Nykøbing Mord , 2018-04-18)

#1150

Jeg er mor ! Jeg er pædagog ! Jeg er ansvarlig !

(Nykøbing mors, 2018-04-18)

#1152

Jeg kender en famlilie der står i situationen nu, som mangler den hjælp og medicin!!

(Aalborg, 2018-04-18)

#1153

Jeg skriver under fordi jeg selv har en nevø med muskelsvind.

(8722 Hedensted , 2018-04-18)

#1154

Var jeg selv i denne forfærdelig situation, håber jeg også at andre ville støtte mig :)

(Viborg, 2018-04-18)

#1157

Det er ikke i orden at børn ikke skal have medicin!! De bedste ønsker for
Merle..

(Slagelse , 2018-04-18)

#1158

For børnenes skyld!

(Terndrup, 2018-04-18)

#1160

Jeg skriver under fordi det er en selvfølge at Merle skal have den medicin. Hvor er den velfærdssamfund som vi danskere praler af. Selvfølgelig er det ikke penge der skal afgøre det. Stop skattelettelser - få styr på alle de skattekroner, der er blevet snydt for- lad de store multiselskaber betale skat

(Nykøbing Mors , 2018-04-18)

#1170

Fordi at hvis der er medicin så skal specielt børn have det. Har set et barn falde tilbage engang kunne han gå idag sidder han og kan knap spise. Synes det er bedre at bruge penge på livskvalitet end på skattelettelser til dem der har meget i forvejen.

(Nykøbing Mors, 2018-04-19)

#1173

De skal hjælpes NU

(Glistrup, 2018-04-19)

#1175

Jeg skriver under da de skal have den medicin

(7950 Erslev, 2018-04-19)

#1177

Alle har ret til livet

(Nykøbing mors, 2018-04-19)

#1184

Jeg skriver under fordi, vi kender en lille dreng med muskelsvind...... det må slet ikke være til diskussion om mennesker med denne sygdom skal have den ene eller anden behandling. De skal ganske enkelt have den bedste, og den som giver størst livskvalitet❤

(Østbirk, 2018-04-19)

#1189

Fordi det ikke er fair at man vægter disse menneskeliv ud fra økonomien. Målgruppen er så lille at man må kunne budgettere sig ud af dette. Mængden er af nye tilfælde pr. år er begrænset.

(Nykøbing Mors , 2018-04-19)

#1193

at man selvfølgelig skal tilbyde medicin der er afprøvet og har effekt til patienter, hvor det kan hjælpe.
vi betaler høj skat, fordi dette kan være muligt.

(Nykøbing Mors, 2018-04-19)

#1197

Det er dybt tragisk, at man har nogle love/regler der gør at man ikke kan hjælpe SMA patienterne.

(Brønshøj, 2018-04-19)