Patienter protesterer imod Styrelsen for Patientsikkerhed afgørelse om midlertidig fratagelse af retten til at udskrive stofskiftemedicin for Lægerne Søren & Helene Flytlie
Kommentarer
#5802
Jeg har haft lavt stofskifte siden 2004 og stadig ikke vel medicineret.Håber det bliver en menneskret at leve livet uden bivirkninger
(Frederhavn , 2017-12-29)
#5806
Fordi min kone skal bruge denne mefucin og at det vil ødelægge vores liv hvis hun ikke får dette(Ishøj, 2017-12-29)
#5812
Det skal være en menneskeret selv, at bestemme, hvilken form for medicin man som stofskiftepatient, vil indtage.(København, 2017-12-29)
#5814
Fordi vi med en stofskifte sygdom SKAL have ret til den bedste medicin(Terndrup, 2017-12-29)
#5824
Fordi alle har ret til behandling(Mørkøv, 2017-12-29)
#5825
Sympati for alle de dejlige mennesker , der lige som jeg selv lider under stofskifte problemer .(Struer, 2017-12-29)
#5826
Hvorfor må stofskifte syge ikke få en værdig behandling ?(København nv, 2017-12-29)
#5827
Min kone lider af lav stofskifte og kan ikke tåle den stoftskiftemedicin som lægerne udskriver, så hun får thyroid nu på 3 år og har det endelig godt(Thisted, 2017-12-29)
#5830
Jeg bruger Thyroid efter at jeg ikke har haft det godt i over 10 år på Eltroxin. Jeg blev ved med at have symptomer, indtil jeg startede på Thyroid, hvilket har reddet min hverdag, så jeg igen har det godt.(Hinnerup, 2017-12-29)
#5835
Fordi min mor er stofskifte patient og hun har brug for den rigtige medicin for at få et godt liv!(Randers , 2017-12-29)
#5838
Jeg er selv stoftskifte patient(Randers , 2017-12-29)
#5846
Jeg har selv lavt stofskifte, og er ikke ordentlig udredt, og har mange gener.(Haderslev , 2017-12-30)
#5853
Det er vigtigt at der kan gives behandling til alle, ikkun de som passer ind i det etablerede sundhedsvæsen.(Vejle, 2017-12-30)
#5855
Det er på tide med lidt fokus på vores sygdom og den hjælp vi får.(København, 2017-12-30)
#5857
Fordi min datters svigermor (og mit lille barnebarns farmor) har så stort behov for netop denne medicin. Hun kan med denne leve et anstændigt liv og hendes frygt for et liv uden denne medicin er svær for os alle at bære. Hun og andre i samme situation skal have muligheden for at leve det liv de ønsker med familie, venner og arbejde.(Viborg, 2017-12-30)
#5863
Jag skriver under för jag vet hur rätt dessa läkare har! Detta e skandal o ta bort rätten att behandla med t3 och ndt. Vill Danmark har fler sjukskrivna? När ska läkarkåren sluta blunda o ta del i vad vi som e sjuka säger om hur vi känner oss?(Kövlinge, 2017-12-30)
#5864
For retten til at kunne få den medicin der virker bedst og med mindst bivirkninger for min krop(Valby, 2017-12-30)
#5869
Jeg lige har fået fjernet min skjoldbruskkirtel grundet kræft og jeg ønsker at opnå optimal sundhed med den for mig bedste medicin. Indtil videre synes jeg ikke, eltroxin virker optimalt. Jeg er ked af i en alder af 41 at risikere ikke at kunne fungere optimalt hvis der er medicin, der hælper mig bedre end andet.(6092, 2017-12-30)
#5870
Fordi det det rigtige at gøre(Kbh S, 2017-12-30)
#5871
Selv af ramt af problematikken(Horsens, 2017-12-30)
#5872
Jag sympatiserar med mina danska medsystrar!(Furulund , 2017-12-30)
#5873
Jeg har to søstre, der er meget besværet af deres stofskiftesygdom, og som har kæmpet bravt og alt for opslidende længe for at få den rette behandling.(Højbjerg, 2017-12-30)
#5875
Det tog 3 1/2 år at komme op på normalen, efter en læge bare blev ved med blodprøver og påstod at der ikke var et andet produkt end Eltroxin, og det vidste jeg ikke var korrekt, og så fik jeg endelig en henvisning til en specialist. Har selv gjort obs i 1997 at stofskiftet ikke var ok. Det var min daværende læge , der fortalte om, hvordan stofskiftet fungerede og, hvad jeg skulle være obs. på.(ålsgårde, 2017-12-30)
#5876
Jeg har for lavt stofskifte og føler ikke jeg får den rigtige behandling(9541 suldrup , 2017-12-30)
#5878
Fordi jeg selv har sygdommen og også gerne vil den til livs.(Brønshøj, 2017-12-30)
#5883
En veninde er ramt af dette(København S , 2017-12-30)
#5887
Jeg har fået en tid hos Søren Flytlie i juli 2018 i håbet om at han kan hjælpe mig.Jeg har det sidste halve år haft svære symptomer på for lavt stofskifte. Jeg har svært ved at passe mit arbejde som farmakonom og jeg elsker mit arbejde!
Jeg lider af udtalt træthed, svimmelhed, dårlig hukommelse samt koncentrationsbesvær, rillede negle, gentagne infektioner med bylder, anæmi, smerter i fødder og lænd.
Jeg fik konstateret Hashimotos for 10 år siden og den eneste behandling jeg har fået tilbudt er behandling med Eltroxin, hvilket er en behandling som rigtig mange patienter ikke tåler. Dette er dokumenteret ved studier i andre lande bl.a. USA. Da jeg har svært ved at passe mit arbejde foreslog jeg min egen læge forsøgsvis at behandle med en kombination af T3 og T4. Han fortalte mig surt at endokrinologisk afdeling på Aalborg Sygehus er fyldt med hysteriske kvinder og at behandling med t3 svarer til at behandle gigtpatienter med Ingefær. Dette undrer mig da behandling med t3 fungerer fint i Tyskland og Belgien, men dette vil lægerne ikke diskutere. Mine blodprøver viser at mit totale t3 ligger helt i bunden og man ved at når denne prøve er lav, vil det frie t3 være endnu lavere, altså det t3 der er tilgængeligt for cellerne. Men denne blodprøve må jeg ikke få taget og jeg må heller ikke få en henvisning til en endokrinolog. Dette forstår jeg ikke for ifølge Sundhedsstyrelsen må lægerne ikke behandle udelukkende ved at observere blodprøver - de skal også se på patientens symptomer og jeg har så mange symptomer på for lavt stofskifte.
Mit eneste håb nu er Søren Flytlie som har hjulpet så mange patienter, og derfor er det også fuldstændig ubegribeligt at han ikke må udskrive Thyroid !!! Han har jo selv sygdommen efter hvad jeg kan forstå. Tilsidst vil jeg gerne sige at jeg undres over at nogle patienter kan få taget frit t3 blodprøven mens andre ikke kan????? Nogle patienter kan komme i behandling med t3 mens andre ikke kan ????? Jeg troede at der var lige tilgang til sundhed i Danmark. Jeg ønsker at der udarbejdes helt klare retningslinjer for behandling af stofskiftepatienter i Danmark og at disse retningslinjer overholdes af alle læger for lige nu virker det hele meget tilfældigt. Desuden undres jeg over at patienter med Hashimotos ikke bliver taget mere alvorligt - det er jo en autoimmun sygdom og andre autoimmune sygdomme bliver taget MEGET alvorligt. Det kan godt være at det ikke er noget jeg dør af imorgen, men alle cellerne i min krop kører med nedsat kraft hver dag og hvad betyder det på sigt - f.eks. om 10 år????
(Nørresundby, 2017-12-30)
#5896
Jeg er stofskifte patient(Årup, 2017-12-30)
#5898
Alle skal have ret til at få det stofskiftemedicin der virker bedst for dem.(Aalborg, 2017-12-30)
#5907
Fordi der er mange i min familie der har Graves...inklusiv mig selv.(Frederiksberg , 2017-12-31)
#5913
Jeg som pårørende til stofskiftesyg er blevet opmærksom på i hvor sørgelig høj grad disse patienter svigtes i det danske sundhedssystem(København, 2017-12-31)
#5914
Jeg selv lider af en stofskifte sygdom(ishøj, 2017-12-31)
#5919
Min hustru har sygdommen og er blevet hjulpet af Flytlie(5683 Haarby, 2017-12-31)
#5925
Jeg får thyroid , og er blevet hjulpet af Søren(Ungersbjerge 14, 2017-12-31)
#5927
behandling er vigtig(allerød, 2017-12-31)
#5928
Jeg selv er stofskifte patient i ikke optimal behandling.(2100, 2017-12-31)
#5929
Jeg selv har lavt stofskifte og vil blive ked af det hvis jeg ikke kan få den hjælp jeg har brug for.(Væggerløse , 2017-12-31)
#5936
Jeg har for lavt stofskifte,diagnosticeret i 1994, jeg var igennem et helvede før jeg endelig fik diagnosen stillet af en dygtig læge der evnede at se forbi min alder og de tal der viste at "alt var i orden ". Siden har jeg kun fået det værre og er mødt med nedværdigende bemærkninger fra læger,inkompetente læger og stadig er jeg blevet mere syg. Jeg har fået 3, nu voksne børn,som alle har arvet samme sygdom,noget læger sagde ikke var muligt,og de måtte også igennem hele møllen før en læge overhovedet gad tage blodprøverne,og alle tre lider de i hverdagen. Hvorfor skal det være så svært?(Odense , 2017-12-31)
#5937
Det er ikke ok!!!!(Hørsholm, 2017-12-31)
#5938
Jeg har en veninde der hr brug for medicinen(Horsens, 2017-12-31)
#5939
Der er alt for mange skjulte sygdomme, der ikke bliver medicineret rigtigt eller slet ikke undersøgt ordentligt(Ølstykke, 2017-12-31)
#5940
Vi ved ikke alt om stofskifte sygdom og som patient er der en frustrerende situation. Nogle gange er man nødt til at eksperimentere for at få det bedre...(Hovedgård, 2017-12-31)
#5941
Har det skidt med for lavt stofgifte.(Randers, 2017-12-31)
#5943
Fordi alt for mange stofskiftepatienter for en utilstrækkelig eller ligefrem dårlig behandling hos deres praktiserende læger, der generelt ved alt for lidt om stofskiftesygdom.(7190 Billund, 2017-12-31)
#5946
Jeg har lavt stofskifte(Kalundborg, 2017-12-31)
#5949
Har for lavt stofskifte og har som det er i dag kun mulighed for at få udskrevet Eltroxin, selv om det ville være bedre med en kombinations behandling.(Silkeborg , 2017-12-31)
#5968
Jeg skriver under fordi jeg måske skal hjælpes med min stofskiftesygdom, hvis nuværende endokrinolog ikke kan finde ud af hvad jeg mangler i min behandling af mit stofskifte. Så kan det være Søren og Helene skal kikke på min tal og give en vurdering af mit stofskifte.(Hirtshals, 2017-12-31)
#5973
Helt katastrofalt en overset patientgruppe, hvor man til tider føler at der bliver gjort grin med sygdommen, negliceret hvor syge og uarbejdsdygtige man kan blive af symptomer. En del langtidssygmeldte og førtidspensionister i gruppen, vågn op samfund, lad os hjælpe patienterne, få folk i arbejde igen, lad dem få en tålelig hverdag. Kig på Tyskland som må tage en del danske patienter som er tabt af systemet i Danmark.(Roskilde, 2017-12-31)
#5975
Jeg selv har det rigtig godt på thyorid.(Randers, 2017-12-31)
#5976
Det er vigtigt at os med stofskiftesygdom, at vi får den medicin som hjælper med at have det godt. Det er ikke os alle der kan tåle den syntetiske medicin.(Hvidovre, 2017-12-31)
#5981
Alle skal ha’ den medicin der er behov for og som hjælper dem til et værdigt liv!!!!!!!!(7120 Vejle , 2017-12-31)
#5988
Jeg har selv en stoftskiftesygdom.(Aslborg, 2017-12-31)
#5990
Jeg skriver under,fordi jeg mener at stofskiftepatienter, skal kunne vælge den medicin som passer dem.(Herskind, 2017-12-31)
#5997
Det er meget vigtigt.(Frederiksberg, 2017-12-31)
#5998
Jeg skriver under fordi jeg får det så godt når jeg tager Thyroid.(Frederiksværk, 2017-12-31)
#5999
Jeg vil gerne bakke Flytlie op - det er urimelig behandling, de får af Sundhedsstyrelsen !(Odense, 2017-12-31)
#6000
Patienter skal også have ret til at vælge.(Nordborg, 2017-12-31)