Patienter protesterer imod Styrelsen for Patientsikkerhed afgørelse om midlertidig fratagelse af retten til at udskrive stofskiftemedicin for Lægerne Søren & Helene Flytlie
Kommentarer
#5005
jeg har haft for lavt stofskifte i over 20 år de sidste 10 år med bivirkninger fra eltroxin er nu på Thyroid oghar det betydeligt bedre!! Derfor skriver jeg under!
(Dragør, 2017-12-10)
#5008
Min kæreste har hårdt brug for den medicin(Haslev, 2017-12-10)
#5010
De almindelige læger og speciallæger IKKE VED nok om stofskifte sygdomme. De ved faktisk uhyggelig lidt.(Faaborg, 2017-12-10)
#5014
Det er da forfærdentlig at menneske ikke kan få den medicin som gør at de kan leve en nogenlunde normalt liv. At man skal føle sig heldig hver gang man får en sending af sin medicin.(Bjerringbro, 2017-12-10)
#5017
Fordi alle har ret til den bedste behandling.(2650 Hvidovre, 2017-12-10)
#5020
For at sætte focus på stofskiftesygdomme og den manglende forståelse for sygdommens konsekvenser for patienterne(København, 2017-12-10)
#5024
Jeg er på tyroid og har oplevet hvordan min hjerne begyndte at fungere igen. Jeg ønsker andre der har behov for tilsvarende den samme mulighed.(Skovlunde, 2017-12-10)
#5025
Jeg skriver under fordi, min kone får Thyroid. Før fik hun Euthyrox og havde det rigtigt skidt. Da hun skiftede til Thyroid fik hun det straks bedre. Nogenlunde lige så godt, som før hun fik sin stofskiftesygdom.(Risskov, 2017-12-10)
#5030
Fordi min veninde er en af dem der har brug for den medicin.(Bagsværd, 2017-12-10)
#5034
Jeg har fået thyreoid i ca. 1 år og mærker stor forbedring. Lang kamp for denne medicin efter 20 års utilstrækkelig stofskiftebehandling med Eltroxin, Euthyrox og senest Liothyronin.(København NV, 2017-12-10)
#5035
Jeg mener det er en menneske ret, at kunne få den rette medicin. Når man er stofskifte syg. Jeg får selv kombination behandling med Lio og Euthyrox. Men muligt Jeg vil få det endnu bedre på Thy. Mvh Sonja Fey Hansen.(Bredebro , 2017-12-10)
#5042
Jeg kender flere, der har haft stor glæde af behandlingen, og fordi jeg er imod diktatuen indenfor vores sundhedssystem. Hvis patienterne synes at de får det bedre, må det være det mest korrekte svar på om det hjælper. Det handler om livskvalitet for mennesker.(Skive, 2017-12-10)
#5044
Hvorfor skal disse patienter med stofskiftelidelser lades i stikken?(København Ø, 2017-12-10)
#5045
Jeg er selv ramt af for lavt Stofskifte og har været dårlig snart er år. Synes helt klart, at der skal meget mere fokus på sygedommen samt hurtigere hjælp.(Vadum, 2017-12-11)
#5046
Det er en skandale at man kan få både hjælp og medicin i Belgien, og i et naboland som DK er man lysår bagud. Ikke kun at man ikke har behandling men ofte bliver patienter talt ned til. Det er under alt kritik.(Bruxelles , 2017-12-11)
#5048
Det er en menneskeret at få medicin til sin sygdom/lavtstofskifte.(Hillerød, 2017-12-11)
#5051
Jeg skriver under fordi jeg selv er stofskifte patient....(Rødding, 2017-12-11)
#5052
Jeg har nu snart fået Thyreoid i 5 år, det har givet mig livet tilbage efter 19 år på syntetisk medicin behandling.(9460 Brovst, 2017-12-11)
#5054
Fordi jeg selv har fået livet tilbage efter thyroid og fordi jeg mener at jeg har lov til selv at vælge en anden medicin hvis den jeg får ikke virker.(Galten, 2017-12-11)
#5055
Jeg har selv for lavt stofskifte(Slagelse, 2017-12-11)
#5056
Jeg skriver under fordi min dejlige kæreste lider under for lavt stofskifte (Hashimoto). Hun har været i behandling med den gængse medicin, uden synlig effekt. Hendes TSH er normalt, men det frie T3 ligger helt uden for måle området i den lave ende. Uden at det giver nogen ændring i behandlingen. Har derfor været hos Flytlie, fået recept og venter nu på Tyroid... og læser så at det hele nu måske går i stå igen. Min kæreste er pt. sygemeldt og stå til at miste sit job hvis hun ikke får det bedre. Det eneste vi ønsker er blot at stofskifte området bliver taget seriøst, og at vi, ligesom så mange mange andre kan få en tålelig hverdag. Mvh Torben(Nordborg, 2017-12-11)
#5060
Jeg underskriver fordi der er brug for nogen det ønsker at lytte til de problemer stofskiftelidelse kan medfører(Klovborg, 2017-12-11)
#5063
.. fordi jeg selv vil bestemme over mit liv. Alle alternative behandlingsmuligheder skal være frit valg og især fordi alternativ behandling blev godkendt i dk i 1985.(Bramming, 2017-12-11)
#5068
Fordi min mor efter cancerforløb og i ordinær stofsiftemedicin har haft meget dårlig livskvalitet og meget lavt aktivitetsniveau og først fik det bedre efter et skift til Thyroid - det er hovedrystende at man i DK ikke kan få den medicin man får det så markant bedre af. Hvis ikke min mor havde fået Thyroid havde det været et spørgsmål om tid inden hun ville være plejekrævende. Idag klarer hun selv hus og have- men nu står vi i den prekære situation at vi bliver nødt til at forsøge at få en tysk læge til at udskrive medicinen, som de tyske læger bruger som en del af deres ordinære medicin. Virkeligt foruroligende så stor en magt som medicinal industrien har i Danmark(Varde, 2017-12-11)
#5075
Jeg synes det er en menneskeret at blive behandlet når man er syg. Uanset hvad man fejler - ingen skal lide!!!(Odense, 2017-12-11)
#5080
Det er min oplevelse at det etablerede sundhedsvæsen generelt Ikke ser nuanceret nok på behandling af stofskifte syge patienter . Derfor er der i høj grad brug for mere fokus på denne patient gruppe . Både hvilke undersøgelser/ blodprøver der skal til og hvilken behandling der gavner det enkelte menneske bedst. Jeg har selv hashimotos ( siden 1996)(Esbjerg, 2017-12-11)
#5084
Jeg mener, det er vigtigt, at lægerne har denne mulighed med naturligt stofskiftehormon til sine patienter. Bl.a. kan vi ikke få det eller få lov til at prøve det ret mange andre steder i landet. Det bør kunne prøves, om det har mindre eller ingen bivirkninger i forhold til det syntetiske. Mange speciallæger og deres forening blokerer.(Hirtshals, 2017-12-12)
#5085
Jeg protesterer imod at man vedtager noget sådant, uden tanke for patienternes livskvalitet !!!!!!(Stilling , 2017-12-12)
#5087
Allas rätt att vara friska måste gå före ekonomi!(Malmö, 2017-12-12)
#5095
Jeg er selv i behandling med Thyroid og VIL ikke tilbage til kunstig medicin. Thyroid har givet mig min livskvalitet tilbage.(Brønderslev, 2017-12-12)
#5096
Jeg kender mange, der med stor gavn bruger thyroid - og ikke kan tåle den ordinære medicin. De vil blive meget syge igen, hvis ikke de kan få deres thyroid(Skovvangsvej 131,1, 2017-12-12)
#5097
Vil bakke op. Rigid tankegang præger vores sundhedsvæsen. - har selv Basedow.(knebel, 2017-12-12)
#5100
Vi vil ikke diskrimineres !!!(Aalestrup, 2017-12-12)
#5101
Jeg kender flere med stofskiftesygdom, som ikke får tilfredsstillende behandling.Desuden har jeg en mistanke om, at mange danske læger ved alt for lidt om disse sygdomme.
(Alicante, 2017-12-12)
#5114
Fordi vi ikke bliver behandler ordentlig for vores stofskifte lidelser her i Danmark og det skal der laves om på..!!Med venlig hilsen kicki.
(Korsør, 2017-12-13)
#5116
Fordi almene lægers inkompetance i stofkiftesygdomme gør stofkiftepatienter til en de mest fejldiagnosticerede og underbehandlede grupper i danmark!(Søborg, 2017-12-13)
#5118
Min datter er i behandling med Thyroid fra Læge Flytlies klinik. Det vil være katastrofalt for hende ikke, at få medicinen. Har oplevet den store bedring hun har haft af medicinen.Lad hende få et godt liv og giv hende den medicin som hjælper hende.
(Esbjerg, 2017-12-13)
#5119
jeg kan se den store forskel det har betydet for min kone at hun skiftede til Thyroid.(BRØNDERSLEV, 2017-12-13)
#5125
På grynd av att det för många patienter är livsviktigt att få NDT. Jag står själv på Levaxin men får så mycket biverkningar av den, trots att mina värden är bra. Jag ubdrar om jag någonsin kommer att må bra igen och jag vill få prova NDT.(Eldsberga, 2017-12-14)
#5131
Der er mangel på læger der lytter til vores symptomer og forstår hvor forfærdeligt man har det og hvor vigtigt det er at få medicin der virker og giver livskvalitet som før sygdommen.Jeg skriver under for at alle læger fortsat kan måle frit T3 i blodet . Det er den blod markør der tydeligst spejler hvordan det føles i kroppen. Den min læge hidtil har styret min behandling efter.
Jeg skriver under for at støtte lægerne Flytie , og andre, der går mod mafiaen af endocrinologer der ' ved bedst ' men ikke hjælper deres patienter til at få det bedst muligt .
Jeg er selv sygeplejerske , ikke i stofskifte sammenhæng, men i forbindelse med anamnese optagelse spørger jeg ind til, som regel kvinders befindende når de er på T4 medicin. Der er langt imellem positive oplevelser . De fleste siger , ' jeg er så træt , trist har muskelsmerter og taber håret og mange andre symptomer ,men min læge siger blodprøven er fin ( TSH ) ' Den tages 1x årligt. Jeg kan så konstatere, at der ikke spares på symptombehandling på disse øvrige klager, med mange medicinordinationer, men naturligvis uden effekt, da det tilgrundliggende stofskifte ikke bliver taget seriøst.
Jeg skal hjælpe disse ældre kvinder og nogle gange mænd, med andre ting, går derfor ikke nærmere ind i problematikken om stofskiftet, andet end opfordre dem til, stadig at fortælle hvordan de har det . En dag vil deres læge måske lytte.
Jeg tror derfor der er et stort mørketal af dårligt behandlede stofskifte patienter.
(Frederiksberg, 2017-12-14)
#5139
Jeg har fået fjernet skjoldbruskkirtlen og får medicin får Stofskiftet.(Ringkøbing, 2017-12-14)
#5146
Jeg skriver under fordi det er vigtigt man har valgmuligheder i behandling af sygdom - vi er ikke ens.(Nivå , 2017-12-14)
#5148
Lægerne ved generelt alt for lidt om stofskiftesygdomme - og de læger der så sætter sig ind i det skal IKKE fratages retten til at hjælpe.(Egå, 2017-12-14)
#5149
Jeg får Thyroid Erfa for Hashimotos(Odense, 2017-12-14)
#5152
Vil gerne have mit : gammel : liv tilbage eller bare få det lidt beder(Dronninglund , 2017-12-14)
#5155
Det ikke er fair at vi skal forskelsbehandles(Skørping, 2017-12-14)
#5159
Før Thyroid, hvor jeg fik Eltroxin, var jeg en zombie som kun kunne ligge på sofaen på grund af træthed, og troede jeg var ved at blive dement på grund af at min hjerne slet ikke fungerede.Efter Thyroid har jeg igen ET GODT LIV OG EN GOD TILVÆRELSE
(Janderup, 2017-12-14)
#5161
Jeg skriver under fordi, det er himmelråbende forkert at patienter ikke kan få den behandling, der er den bedste behandling, for den enkelte patient.(Horsens , 2017-12-14)
#5168
Jeg har lav stofskifte - hævelser omkring øjnene, muskelsmerter mv.(Kolding, 2017-12-14)
#5172
jeg selv har for lavt stofskifte(Rødovre, 2017-12-14)
#5173
Ønsker mere hjælp og større forståelse, fra lægernes side, for en mere velregulerede behandling af lavt stofskifte(Slagelse, 2017-12-14)
#5174
Selv er stofskiftesyg.(Århus, 2017-12-14)
#5176
Har selv LS(Korsr, 2017-12-14)
#5183
Jeg skriver under fordi jeg er en af dem der dømmes til et liv i træthedens og dumhedens tåger af endokrinologernes behandling. Mit liv kom også tibage med thyroid.(Brabrand, 2017-12-14)
#5184
Jeg selv har problemer med stofskiftet(Engesvang, 2017-12-14)
#5190
Det burde være en menneskeret at kunne få den medicin, der har den bedste virkning på sygdommen ud fra patientens egne erfaringer.. En styrelse skal indhente erfaringer og råde og vejlede derfra men ikke have bestemmelserne over enkeltindivider.(Agerskov, 2017-12-14)
#5191
Jeg u 15 har lidt af denne sygdom uden, at der er kommet styr på det.(Odder, 2017-12-14)
#5194
Jeg selv har ls.(Skovlunde, 2017-12-14)
#5196
Har en for lille kirtil. Den kan ikke producere nok homon T4 og har svært ved at konvertere til T3 . Og det kan ikke blive målt mere . Får kombibehandling . Liothyronin og Euthyrox .(Græsted, 2017-12-14)
#5198
Jeg skriver under fordi jeg som stofskifte patient oplever at læger og endikrologer ikke lytter til mig som patient, bare tallene er ok i deres øjne, så jeg må selv prøve mig frem. Det er ikke OK(Aarhus, 2017-12-14)
#5199
Den 22 september 2017 blev jeg henvist af Hæmatologisk afdeling X til optimering af stofskifte. Jeg fik en kort snak med Simone Møllebæk reservelæge fra afd. M. Overlæge Steen Bonnema kom ind og sagde, at jeg kunne få cancer, hvis mine tal ikke var i orden med hensyn til målinger af TSH, og desuden fortalte Steen Bonnema mig, at alle de steder på Internette, hvor patienter med for lavt stofskifte søgte hen, var noget værre vrøvl, hvortil jeg svarede, at vi ikke havde andre muligheder end at mødes på nettet og hjælpe hinanden, da vi jo ikke fik hjælp af bl.a. den Edokrinologisk afd fra OUH. Jeg fik dog en tid til at komme igen den 27. oktober 2017.For ca.10 år siden bad jeg den Edokrinologisk afd. i OUH om hjælp, dengang tog jeg Eltroxin, jeg fik ingen behandling, men blev sat til at udfylde et spørgeskema, da vi kom til mine spørgsmål, var konsultationen slut, så jeg måtte bare gå igen uden oplysninger om min sygdom og mit helbred. Jeg mener, at den Endokrinologisk afd. dengang bare kunne havde sendt det spørgeskema til mig, så havde vi alle sparet tid.
Den 13. oktober 2017 blev jeg ringet op af en vred læge Thomas Brix, som fortalte mig, at jeg skulle skifte medicin Thyroid ud, for at de ville behandle mig den 27. oktober 2017 kl.11. Jeg havde fået konstateret lymfecancer i stadiet 4. og var meget syg, mit TSH og frit T3 var ikke indenfor normalgrænsen. Tiltrods for at jeg var meget alvorligt syg af cancer ønskede Thomas Brix, at jeg skal skifte mit medicin Thyroid ud midt i forløbet. Thyroid havde virket perfekt for mig i modsætning til Euthyrox og Eltroxin. Thomas Brix, nægtede at behandle mig, så datoen den 27. oktober 2017 kunne jeg ikke mere få lov til at komme til behandling. Jeg var fortvivlet over den meddelelse og følte mig atter svigtet af den Edokrinologisk afd. i OUH. Jeg foreslog dem så, om de kunne give mig en henvisning til Rigshospitalet, selvom køreturen var lang, da jeg bor i Odense, og jeg var meget syg.
(Odense C, 2017-12-14)