Nej til udlevering af dine helbredsdata uden samtykke

Quoted post

Claus Nørgaard Gravesen
Holstebro

#4 Seneste ubesvarede henvendelse til Sundhedsudvalget, af 23/2-2018

2018-02-23 22:05

Kære Liselott Blixt og andre
 
Der ser ud til at være væsentlige huller i forslaget, Liselott - og også i den praksis, der allerede udøves, som også er lovstridig; eller er der også her tale om en undtagelse? I så fald, hvilken præcis? (angående indsamling og opbevaring af oplysninger i sundhedsvæsenet generelt helt uden samtykke).
 
2.2.2. "Forslaget indebærer, at sundhedsministeren kan fastsætte regler, der forpligter de nævnte aktører til at videregive genetiske oplysninger og oplysninger om helbredsmæssige forhold til Nationalt Genom Center uden samtykke fra patienten. Det væsentligste hensyn bag dette forslag er, at oplysningerne efterfølgende skal kunne anvendes til den videre konkrete behandling af patienten, til dokumentation af patientbehandlingen, samt i forbindelse med tilsyns-, klage- og erstatningssager m.v. Det bemærkes i den forbindelse, at oplysninger, der i dag indsamles i sundhedsvæsenet i forbindelse med patientbehandling, på samme måde opbevares uden, at patienten meddeler samtykke til opbevaringen. Den foreslåede ordning, der indebærer, at helbredsoplysninger m.v. kan opbevares i Nationalt Genom Center uden samtykke fra patienten, svarer således til den retstilstand, der gælder for sundhedsvæsenet i øvrigt."
 
Se også resten af 2.2.2., hvor det bemærkes at: "Det er endvidere forudsat, at der alene kan fastsættes regler om pligt til at give Nationalt Genom Center genetiske oplysninger fra forskningsprojekter, hvis forsøgspersonen har givet samtykke til at deltage i det pågældende forskningsprojekt, hvori den genetiske analyse indgår."
 
Her er der tale om samtykke specifikt til det enkelte forskningsprojekt - ikke til indsamling, videregivelse, anvendelse og opbevaring af oplysninger til og af Nationalt Genom Center. Dette er et meget væsentligt punkt, da det strider direkte imod patienternes informerede samtykke. Det er på ingen måde det, de er blevet oplyst om og har givet samtykke til. Ergo kan samme samtykke ikke bruges til et ganske andet formål - det er simpelthen i direkte strid med sundhedsloven om informeret samtykke. Mere soleklart bliver det ikke.
 
 
Ydermere:
2.1.1.3. "Sundhedspersoner kan endvidere videregive oplysninger om patientens helbredsforhold m.v. til andre formål end behandling uden samtykke fra patienten, f.eks. hvis det følger af lov eller bestemmelser fastsat i henhold til lov, at oplysningen skal videregives, og oplysningen må antages at have væsentlig betydning for den modtagende myndighed, eller hvis videregivelsen er nødvendig for berettiget varetagelse af en åbenbar almen interesse eller af væsentlige hensyn til patienten, sundhedspersonen eller andre."
 
Her er der umiddelbart tale om en helt og aldeles udefinerbar ladeport.
 
 
Der må og skal foreligge separate samtykker til al indberetning og videregivelse af data til Nationalt Genom Center.
 
 
I særdeleshed set i lyset af især de seneste måneders utallige afsløringer af decideret horribel datasikkerhed hos både Sundhedsdatastyrelsen, Statens Serum Institut, Regionerne, m.fl. Læs de efterhånden rigtigt mange gruopvækkende artikler hos bl.a. Version2.
 
 
 
Samtidig hævder Allan Flyvbjerg og andre (2, 3, 4), direkte injurierende, at det offentliges datasikkerhed er "i orden".
 
 
"Han erkender dog samtidig, at datalæk inden for de seneste par år kan have gjort danskerne lidt nervøse for at dele deres data, men han understreger, at disse læk ikke er sket fra universiteter eller universitetshospitaler, der netop har den rette viden og sikkerhed til at håndtere databehandlingen af danskernes sundhedsdata.
 
»Analyserne skal ske i Sundhedsdatastyrelsen, på universiteterne eller universitetshospitalerne. Der har man den rette ekspertise på området, de nødvendige tilladelser og sikkerheden i orden,« forklarer Allan Flyvbjerg, direktør for Steno Diabetes Center Copenhagen, Region Hovedstaden."
 
 
Slutteligt altså endnu engang en meget kraftig opfordring til at alle medlemmer stemmer imod lovforslaget.
 
 
Venligst,
Claus Nørgaard Gravesen

Svar

Claus Nørgaard Gravesen
Holstebro

#5 Re: Seneste ubesvarede henvendelse til Sundhedsudvalget, af 23/2-2018

2018-03-04 21:57:53

#4: Claus Nørgaard Gravesen - Seneste ubesvarede henvendelse til Sundhedsudvalget, af 23/2-2018 

Kære politikere

 

Det bemærkes yderligere (ift. seneste mail-skrivelse fra undertegnede), at dette stykke heller ikke er i lovmæssig overensstemmelse:

 

"I § 32 indsættes som nyt stk. 2: »Stk. 2. Genetiske oplysninger, der er udledt af biologisk materiale i forbindelse med patientbehandling, og som opbevares i Nationalt Genom Center, kan videregives til en forsker til brug for et konkret forskningsprojekt, hvis betingelserne i § 46, stk. 1 eller 2, er opfyldt, medmindre patienten har fået registreret en beslutning efter § 29, stk. 1, 2. pkt., i Vævsanvendelsesregisteret.«"

 

Det vil igen sige, at man her vil anvende data ganske uden informeret samtykke fra patienten.

Et krav om at en borger aktivt selv tilmelder sig et register, kan på ingen måde erstatte retten til informeret samtykke.

 

§ 46 kræver intet samtykke.

 

Indsamles al denne data og alle disse prøver uden grundigt informeret samtykke, må det betegnes som krænkelse af retten til privatliv.

 

 

Venligst,

Claus Nørgaard Gravesen