Brev til Sundhedsministeren - danske ALSpatienter kan ikke deltage i kliniske forsøg

Kommentarer

#406

Fordi det er en forfærdelig sygdom, som ødelægger alt for patienten og dennes familie :(

(Thorsø, 2018-10-21)

#412

Dette er vigtigt.

(København, 2018-10-21)

#444

Det er en vigtigt sag

(Haderslev, 2018-10-21)

#454

Det er en skræmmende sygdom som kræver meget mere fokus

(Roskilde, 2018-10-21)

#456

Jeg skriver under fordi, jeg mener der skal gøres mere på undersøgelser og forsøg af personer der har ALS. Som det er nu, er man fuldstændig afmægtig.

(Bredebro, 2018-10-22)

#458

Jeg skriver under da jeg har nogle tæt inde på familien der har ALS og jeg vil støtte danske ALS patienter i at få muliggjort at danske patienter kan deltage i udenlandske forsøg!

(HCMC, 2018-10-22)

#469

En god sag at kæmpe for.

(Rødovre, 2018-10-22)

#474

Min far døende af ALS..

(Gilleleje , 2018-10-22)

#475

Fordi vi i DK halter bagefter her også!

(Aabenraa, 2018-10-22)

#483

Jeg skriver under, fordi jeg klart mener at der skal større focus på sygdommen ALS. Min far døde i 2010 af sygdommen, så jeg ved hvor forfærdelig sygdommen er. Uden forskning og derunder deltagelse kliniske forsøg kommer vi ikke videre i forståelse af sygdommen oprindelse og dermed nærmere en kur mod denne.

(Køge, 2018-10-22)

#485

Jeg underskriver fordi det vil give min nabo en chance for at overleve denne grumme sygdom. han skulle gerne se hans børn vokse op

(Tarm, 2018-10-22)

#498

ALSpatienter har også ret til hjælp

(Ringkøbing , 2018-10-22)

#500

Fordi min venindes far har ALS

(Tystrup, 2018-10-22)

#506

Min søns svigerfar er ramt af denne sygdom

(København, 2018-10-22)

#508

Fordi min søn har Als og der sker jo ingen ting for disse pt men hvis man siger ordet cancer er der penge til behandling

(Hinnerup , 2018-10-22)

#512

Når end nærmeste er syge, har man brug for håb

(København, 2018-10-22)

#515

Jeg mistede min mor til ALS i 2001 efter 2 års sygdom. Min mor gik bort 14 dage efter hendes 50 års føsdselsdag. Jeg var 30 år og ventede min førstefødte som hun så aldrig mødte.
Dengang var det en dødsdom, at få sygdommen - huske min mor fik livsforlængende medicin andet kunne man ikke tilbyde. ALS er en frygtelig sygdom, hvor man så pårørendende ser på ens elskede langsomt forsvinder.

(Odense NV, 2018-10-22)

#518

Jeg skriver under fordi jeg har mødt Lasse og hans familie og hans dejlige børn og deres kamp det ❤️ lige i hjertet og det kan ikke være rigtige at Danmark går med lukket øjne Grethe hansson

(Kalundborg , 2018-10-22)

#521

Min søster døde for 2 år siden af ALS efter et hjerteskærende og rædselsfuldt forløb på ca 1 1/2 år. INGEN instans i systemet ( kbh) havde indsigt, behandling eller værdighed overfor hende. Hun endte sine dage på plejehjem, blandt gamle senile mennesker,på trods af hendes kun 57 år - og knivskarp i sin hjerne til det sidste. Hendes krop lukkede gradvist ned, og hun var fuldt bevidst om at være fanget af sin sygdom.i sin egen krop. Blot ude af stand til at kommunikere. Så nedværdigende, magtesløst og smertefuldt som pårørende at være vidne til.

(3450 Allerød, 2018-10-22)

#526

Det er det eneste rigtige at gøre alt i vores magt for at bekæmpe og give patienter med ALS alle tænkelige chancer.

(Albertslund, 2018-10-22)

#528

Fordi jeg kender en der har det og selvfølgelig skal de have mulighed for behandling i andre lande også

(Fredericiq, 2018-10-22)

#532

Fordi alle burde have ret til behandling uanset hvilken sygdom man har

(Albertslund, 2018-10-22)

#533

Min mor har fået det konstateret her i sommers 2018 og hvor er det svært som.pårørende..

(Odense, 2018-10-22)

#536

Jeg skriver under fordi både min faster og min lillebror er døde af denne modbydelige sygdom, og jeg er sikker på de også gerne ville have prøvet hvad som helst jeg ved min lillebror gjorde

(Assens , 2018-10-22)

#537

ALS er en dødelig sygdom, som kræver flere penge til forskning og behandling.

(Albertslund, 2018-10-22)

#539

Jeg har selv en god ven der har ALS. For ham er der ikke langt igen mere... Men det er skrækkeligt at man ikke har mulighed for at forsøge sig med behandling i andre lande. At man bare må acceptere og vente på døden.

(Slagelse , 2018-10-22)

#543

Jeg skriver under fordi jeg så denne skrækkelige sygdom tage Lasse Luders. Og ved at Lasse ville gøre hvad som helst for at overleve eller forlænge livet. Eller bare nogen havde givet ham et lille håb om at et eller andet ville hjælpe ham. Han måtte til udlandet for der var mennesker som gerne ville forsøge at hjælpe ham.

(Rødovre, 2018-10-22)

#547

Jeg kendte en som blev ramt af als

(Glostrup , 2018-10-22)

#552

Jeg skriver under med begrundelsen:
Alle levende individer skal høres og behandles ligeværdigt ift. sundhedssystemet og livet.

(Skanderborg, 2018-10-22)

#553

Min mor gik bort fordi hun fik ALS. Verdens værested sygdom. Vil gerne hjælpe hvis jeg kan

(Søborg, 2018-10-22)

#554

Fordi jeg har været personligt berørt af ALS og sygdomme fortjener opmærksomhed, så ALS patienter og pårørende ikke behøver opgive håbet på forhånd. ALS er invaliderende nok, uden også at være en håbløs tilstand. Håb giver vilje og vilje er vejen til sejr!

(Albertslund, 2018-10-22)

#555

Jeg er selv ALS-patient på 3. år og har selv søgt at komme i eksperimentel behandling uden opbakning fra min neurolog. Det går kun en vej - tab af funktioner!!

(Lyngby, 2018-10-22)

#557

Min venindes far har ALS og har set hvordan det har påvirket hende og familien

(kokkedal, 2018-10-22)

#563

Vi skal have fokus på denne sygdom og den manglende vilje til at forskning for medicin m.m.

(Frederiksberg , 2018-10-22)

#565

Alle skal ses og høres samt hjælpes.

(Skævinge , 2018-10-22)

#569

Da min far har sygdommen...

(Greve , 2018-10-22)

#570

Jeg skriver under fordi ALS er en forfærdelig sygdom, som skal udryddes. Og de ramte i Danmark skal på lige fod med andre kunne deltage i forsøg hvis de ønsker det.

(Borup, 2018-10-22)

#572

Jeg er vokset op med en nu afdød ALS patient, der fik afslag på at deltage i kliniske forsøg på trods af ellers manglende behandling og mulighed for at overleve sin sygdom. Dybt kritisk at DK patienter er så dårligt stillede.

(Albertslund, 2018-10-22)

#573

Støtter

(Købh, 2018-10-22)

#587

Fordi jeg igennem snart 10 år har passet ALS patienter . Det er den mest frygtelige sygdom. Og det er fuldstændig ude i hampen at de ikke kan deltage i de undersøgelser. De HAR jo fået en dødsdom, så hvorfor i alverden kan de ikke deltage. Der er ingen jo helbredelse på den sygdom. Så lad dem dog være med.

(Spentrup, 2018-10-22)

#592

Jeg synes at mennesker med ALS skal have mulighed for at kæmpe mod sygdommen og ikke bare være dømt til at sidde tilbage uden mulighed for at påvirke forløbet.

(Smørum, 2018-10-22)

#593

Det er en skandale

(Vanløse, 2018-10-22)