Brev til Sundhedsministeren - danske ALSpatienter kan ikke deltage i kliniske forsøg
Kommentarer
#2
Det ER virkelig nødvendigt at få fokus på ALS(Holbæk, 2018-10-19)
#4
Jeg er ALS patient, og forskningen i ALS i Danmark er ikke-eksisterende.(Tilst, 2018-10-19)
#6
Det et på tide at danmark tager ALS patinter alvoeligt(Kolind, 2018-10-19)
#7
Fordi min far er syg med Als(Hvidovre, 2018-10-19)
#8
Min far er ALS patient! ♥️(Søborg, 2018-10-19)
#10
Det er vigtigt(Galten, 2018-10-19)
#11
Min bror på 35 år døde af ALS i foråret. I 3 år blev han mødt af læger som intet håb gav ham. Det er på tide, at der bliver brugt tid og økonomi på at finde en behandling til ALS patienter!!(Glostrup , 2018-10-19)
#15
Fordi jeg en rigtig sød veninde der er ramt af ALS(Holbæk, 2018-10-19)
#23
Jeg skriver under fordi jeg mener alle både syge og raske skal det bedste i Danmark, så findes der noget som kan eller måske kan hjælpe folk skal de ha det(Hinnerup, 2018-10-19)
#24
Jeg skrive under fordi begge min kæreste og min svoger er ramt af ALS(Tilst, 2018-10-19)
#25
Jeg bor sammen med en Als patient(Engesvang, 2018-10-19)
#26
For min far, som er ALS patient ❤️ Der er behov for forskning og fokus på denne modbydelige sygdom. Lad os give en smule håb til mennesker med en sygdom uden håb.(Aarhus, 2018-10-19)
#28
Min svoger har als og der skal kæmpes for at bedre hans og andres fremtid.(6900 Skjern , 2018-10-19)
#30
Min elskede Vibeke døde af ALS for 2 månefer siden. Efter 3år med ALS. Dybt fustrerende at det ikke er muligt at deltage i forsøg og eksperimental behandling. Alt håb slukkes fra dag et. Kom ind i kampen og få afsat ressurser til forskning i denne modbydelige onde sygdom.(Vallensbæk Strand, 2018-10-19)
#31
ALS patienter fortjener alle chancer. Har haft sygdommen tæt inde på livet via mit job og nu i min familie(Sabro, 2018-10-19)
#36
Jeg har kendt flere med ALS. Det er vigtigt, at kunne få alle muligheder(Holte, 2018-10-19)
#40
Jeg skriver under fordi mine børns far har ALS(Rødekro, 2018-10-19)
#42
Jeg skriver under, fordi min mand har ALS.(Herning, 2018-10-19)
#43
Min far er netop død af A LS som 70 årig efter 4 år med ALS - så frustrerende at man kun kan se på at sygdommen invaliderer og ødelægger et menneske...(Gentofte, 2018-10-19)
#46
Fordi min bror har det, og det er hans største ønske at forsøge at forlænge/forbedre hans livskvalitet.(Skjern, 2018-10-19)
#47
Fordi det er et forsøg værd, og uværdig at ALS patienter ikke må få chancenfoe et bedre liv.(Skjern, 2018-10-19)
#53
Als er en dødelig sygdom,som tager patienterne værdighed i takt med sygdomens udvikling,som er lammende og rammende også for familierne.(København, 2018-10-19)
#58
Jeg har mistet 3 familie medlemmer til ALS.. og har selv mutationen i SOD1 og har stor risiko for selv at få ALS..jeg ville takke ja til AL forskning og forsøgsmedicin... i håbet om at bidrage til at knække koden og give håb❤️
(Vejen , 2018-10-19)
#66
Jeg har netop mistet min mand på grund af ALS, han ville gerne have deltaget i forsøg.(Ølgod, 2018-10-20)
#68
Der skal gøres noget!(Callas, 2018-10-20)
#70
Jeg skriver under fordi min bror har ALS og han ønsker at prøve alt for at stoppe sin sygdom.(Greve, 2018-10-20)
#73
Hvad der end kan gøres for at forhøje oddsene for ALS patienterne bør vi gøre - både for deres skyld, deres pårørende og for de personer der bliver ramt af sygdommen i fremtiden. Hvad ku hvis det var en selv eller en pårørende der blev ramt - ville vi så ikke ønske at kunne gøre alt tænkeligt for at forbedre kårene?❤️(Veflinge, 2018-10-20)
#76
Penge skal ikke styre, om patienter får mulighed for behandling - experimentel eller ikke. Klart at de skal få lov til at pröve!(Röstånga, 2018-10-20)
#79
Det er vigtigt for alle typer diagnoser, at komme i betragtning. Så der kan gøres en indsats for livskvaliteten for hvert enkelt menneske(Tørring, 2018-10-20)
#80
Hvis patienter ønsker at indgå i forsøg skal det tilbydes.(Brøndby, 2018-10-20)
#83
Fordi vi skal have focus på denne her sygdom og ALS patienters rettigheder og mulighed for eksperimentel behandling nu!(Hvidovre, 2018-10-20)
#84
En af mine gode venner fik konstateret ALS for under 1 år siden og er skræmt over hvor hurtigt det går den gale vej.Håber dette kan hjælpe ALS patienter bare en smule.
(Hvidovre, 2018-10-20)
#86
Det burdet være en ret af deltage.(Albertslund, 2018-10-20)
#92
Fordi min far har ALS(Hvidovre , 2018-10-20)
#97
Der må gøres noget for de stakkels mennesker der har ALS. Det er dog den værste sygdom de skal forsøge at leve med.(Hinnerup, 2018-10-20)
#98
ALS er så frygtelig en sygdom, og der er virkelig behov for, man bruger ressourcer på at finde en behandling.(Kastrup, 2018-10-20)
#103
Jeg er pårørende til ALS-patient(Kolind, 2018-10-20)
#115
Har set hvordan en ALS patient bliver ædt op(Vallensbæk Strand, 2018-10-20)
#117
Jeg har ALS(Struer, 2018-10-20)
#118
Der skal forskes i ALS(7140 Stouby , 2018-10-20)
#119
Jeg er aLs patient(Galten, 2018-10-20)
#123
Jeg synes at ALS patienter skulle kunne deltage og håber denne underskrift kan være med til at gøre en forskel.(Skjern, 2018-10-20)
#129
Min kone døde i juli af Als . Frygtelig at være pårørende til en syg med Als når der bare ikke er noget håb(Ringsted, 2018-10-20)
#130
Fordi min fætter desværre er ramt af Als.(Randers, 2018-10-20)
#131
Da vores søn lider af den langsomme type af ALS, og vi finder brevet meget rammende, skriver vi gerne under.(Hedehusene, 2018-10-20)
#136
Mere fokus på Als(Albertslund, 2018-10-20)
#139
Det er en sygdom som de har brug for hjælp til(risskov, 2018-10-20)
#148
Jeg skriver under fordi min mor havde ALS.(Ringsted , 2018-10-20)
#149
Der må kunne gøres mere på dette område, hvis vores nabolande gør det.(Haslev, 2018-10-20)
#151
ALS er en forfærdelig og underforsket sygdom som også er spredt i vores familie.(Kgs. Lyngby, 2018-10-20)
#157
Jeg skriver under fordi dem med ALS også skal have en mulighed for et bedre og længere liv !Forstå det dog!!!!!
(Hellerup, 2018-10-20)
#158
Fordi jeg på sidelinjen har fulgt Lasse Lüders kæmpe og kæmpe for at få forskellige tiltag, eksperimenter og forsøg igennem i Danmark. Han fik bare NEJ til alt og beskeden: det her DØR du af !! Ja, det vidste Lasse godt han tænkte på fremtidige ALS patienter..... ❤️KOM IND I KAMPEN DANMARK !!
Der skal forskes MEGET mere i denne forfærdelige sygdom
(Hvidovre, 2018-10-20)
#163
Der skal være bedere behandlings muligheder for als ramte(Albertslund, 2018-10-20)
#171
Det er vigtigt at gøre mere for ALS patienter end der gøres og så selvom det er mere eksperimentielt.(Roskilde, 2018-10-20)
#178
Fordi min mand har ALS(Tarm, 2018-10-20)
#181
Forskning er vigtig, også i ALS! Ingen skal dø ung, eller miste et familiemedlem som min Rie!(Ringsted, 2018-10-20)
#182
Min mor døde af denne sygdom(Ryomgård, 2018-10-20)
#183
Det er en af de mest forfærdelige sygdomme der findes og jeg håber virkelig at der findes en kur der enten stopper eller sænker demyeliseringen af nervebanerne.(København, 2018-10-20)
#186
Så alle de andre derude får bedre chancer end Lasse fik.(Herlev, 2018-10-20)
#192
Vi kender flere som har mistet livet til ALS , en forfærdelig sygdom og en forfærdelig trist skæbne de fik, før de døde , ude af stand til hverken og kommunikere og eller trække vejret selv :'((Bylderup Bov, 2018-10-20)
#193
Fordi jeg har ALS(Tarm, 2018-10-20)
#194
Vi skal gøre alt for at hjælpe patienter med denne frygtelige sygdom.(Greve, 2018-10-20)
#199
Min mand har Als og jeg ved hvilken kamp det er at have en sygdom uden håb.(Arden, 2018-10-20)