Brev til Sundhedsministeren - danske ALSpatienter kan ikke deltage i kliniske forsøg
Kommentarer
#205
ALS er en uamindelig hæslig sygdom som min moster døde af. Alt der kan fremme opmærksomhed på og forskning i denne sygdom bør støttes.(Gistrup, 2018-10-20)
#206
Jeg skriver under fordi ALS patienter fortjener en chance for et forbedret forløb eller måske om nogle år en mulighed for helbredelse. Sygdommen er ikke udbredt og der findes ikke meget god forskning og slet ikke i DK. Kan vores ALS patienter få hjælp i udlandet, bør det være en mulighed.(Aalborg, 2018-10-20)
#207
Min far er død af ALS, ig min kollega er død af ALS, en grusom sygdom, det er ren tortur. Hjernen fungerer fuldt ud, men man er låst inde i sin egen krop.(Aabenraa, 2018-10-20)
#212
Der skal ske noget ifht behandling af denne frygtelige sygdom, som kan ramme os alle!(Frederiksberg , 2018-10-20)
#214
Min mand døde af ALS.(Aalborg, 2018-10-20)
#220
Jeg skriver under fordi jeg selv har en kronisk sygdom der endnu ikke er fundet lindring for.(VIBORG, 2018-10-20)
#223
Min storebror døde af ALS d 7 april 2016(Hvide sande, 2018-10-20)
#224
Jeg skriver under fordi jeg er hjælper hos mennesker med ALS(Bylderup Bove, 2018-10-20)
#225
- Støtter med min underskrift i håb om ALS forskningen kan blive opprioriteret- ALS patienter skal have en værdig behandling i vores sundhedssystem
(Aalborg, 2018-10-20)
#226
Jeg underskriver dette brev og indlæg, fordi det er meget vigtigt at der kommer større fokus på amyotrofisk lateral sklerose, samt flere behandlingsmuligheder.
(Nærum, 2018-10-20)
#231
De fortjener en chance(Herfølge, 2018-10-20)
#238
Alt, hvad der kan gøres for at hjælpe ALS patienter bør og skal gøres!(Glostrup, 2018-10-20)
#239
At der skal gøre alt for at hjælpe mod denne forfærdelige sygdom.(Esbjerg N, 2018-10-20)
#243
Fordi ALS patienter fortjener mere hjælp(Fr.sund, 2018-10-20)
#250
Det er vigtigt!(Hvidobre , 2018-10-20)
#251
Det er et vigtigt emne og har passet en med ALS også hvordan det hurtigt gik den gale vej, og hvordan de pårørende havde det.(Sakskøbing, 2018-10-20)
#252
Fordi, at min venindes far er syg med ALS og det gør ondt i mit hjerte at der er hjælp at hente, uden at det faktisk bliver gjort...(Hvidovre , 2018-10-20)
#256
Ellen Skjøtt(København N , 2018-10-20)
#258
Lad ikke det forholdsvis ringe antal ALS-patienter begrænse indsatsen mod sygdommen. ALS er en så rædselsfuld sygdom, at patienterne ikke kan være tjent med, at der ikke i Danmark ydes en fornuftig forskningsindsats.(Hillerød, 2018-10-20)
#259
Jeg underskriver fordi, en veninde har mistet sin mand pga ALS, tidligere i år.(Nakskov, 2018-10-20)
#261
ALS er den værste sygdom i verden!!!!!(7900, 2018-10-20)
#264
Jeg skriver under fordi, ALS kan ramme os alle. De der er ramt af ALS, bør kunne modtage eksperimentel behandling, da det er en forfærdelig sygdom, der ender med at man kun kan blinke, inden man dør.(Jyderup, 2018-10-20)
#265
Jeg mistede min eneste søster af ALS i 2016. Kun 55 år gammel måtte vi se på hvordan der ingen behandling kunne tilbydes. Afslag på afslag om forsøgbehandling og ingen mulighed for godkendelse af behandling uden for DK.ALS skal have max. Opmærksomhed NU !!!!
Til minde om min elskede søster.
Vh Ulla Johansen
(4690 Haslev, 2018-10-20)
#269
Jeg skriver under fordi det må være muligt at deltage i expermintal behandling. I forhold til at komme tættere på en behandling af denne frygtelige sygdom.(Gentofte, 2018-10-20)
#273
ALS patienter skal have mulighed for at deltage i kliniske forsøg(Odense, 2018-10-20)
#281
Fordi jeg selv har mistet min mand til ALS og vi kæmpede!!!!! I(Rødovre , 2018-10-20)
#283
Min søn fik ALS diagnosen som 25 årig og min mor døde af sygdommen 5 år tidligere(Rudkøbing, 2018-10-20)
#291
Der skal også være fokus på denne sygdom da der er mange som får denne og at man ikke kan helbredes.(Viby sj, 2018-10-20)
#293
Min kæreste mistede sit alt for unge liv til ALS, for 2 år siden(Præstø, 2018-10-20)
#298
ALS er den ultimative grummeste sygdom. At se et menneske forsvinde på den måde er så grusom. Det danske sygehusvæsen inkl politikere, Sundhedsstyrelsen mm taber mange patient grupper på gulvet pga tro og ikke (udenlandsk) videnskab. (Her tænker jeg stofskifte/borrelia/fl/BDS/fibromyalgi m.fl)(København V , 2018-10-20)
#300
sundhedsministeriet skal til at tage sig sammen og hjælpe hvor der kan hjælpes uden at tænke økonomi.(Randers SØ, 2018-10-20)
#302
Jeg er personlig Ass hos en med Als og har tidligere arbejdet med en Als klient. Det er en ubærlig sygdom som på alle måder kræver hjælp og godkendelse fra sundheds systemet når der er forsøgsvis behandling. Als pt. Har intet at tabe ved at deltage i forsøge med hvad der tilbydes.(Gentofte, 2018-10-20)
#308
Det er simpelthen for ringe at Danmark ikke gør sit ypperste for at deltage i al forskning, alt samarbejde og alle tests der kan give medborgere ramt af fatal, uhelbredelig sygdom en chance.(Valby, 2018-10-20)
#316
Min far døde af ALS for 3 år siden. Som læge ville han klart have deltaget i forsøg, så andre ALS-patienter måske kunne reddes.(Horsens , 2018-10-21)
#319
Det er urimeligt at ALSpatienter ikke kan deltage i forsøg grundet stopklodser i den behandling det danske sundhedsvæsen. Sundhedspersonale burde give denne patientgruppe støtte i kampen om længere overlevelse(Brøndby strand, 2018-10-21)
#321
Fordi jeg som nattevagt i hjemmepleje har passet mange i år løbe med Als. Det er en onde sygdom. Hvor alle med den sygdom skal have den hjælp de kan for om det så er i Danmark eller udlandet(9900, 2018-10-21)
#322
Min mand døde af ALS i starten af 2018. ALS er en negligeret sygdom i det danske sundhedssystem. Der kræves politisk handling.(9380 Vestbjerg, 2018-10-21)
#323
Der er behov for mere fokus og hjælp/støtte til ALS-patienter(Vallensbæk, 2018-10-21)
#324
Min fætter har ALD(Silkeborg, 2018-10-21)
#327
Som støtte(Sengeløse , 2018-10-21)
#333
Jeg har ALS og lægerne nægter mig adgang til eksperimentel medicin og forsøg.(Hvidovre, 2018-10-21)
#337
Se nu for st give folk nogle ordentlige vilkår, ens for slle(risskov, 2018-10-21)
#340
Det er vigtigt at bevare håbet og derfor skal der åbnes op for muligheder for at behandle i forsknings øjemed for hvad er alternativet.(Skive, 2018-10-21)
#342
Forskning skal være ens for alle.(Risskov, 2018-10-21)
#343
Min svigersøn, Lasse Lüders, døde i april i år efter lidt over 3 år med ALS. Lasse var ikke alene min datters mand - Lasse var / er også far til deres 4 børn. Lasse blev kun 38 år gammel. Børnene er i dag 3, 5, 9 og 12 år gamle.Det pinte Lasse, at han ikke fik lov til at modtage eksperimentel behandling. At han ikke var det værd.
Venner og familie startede en indsamling, og mange gavmilde donationer gjorde det muligt at Lasse selv kunne forsøge alternative tilbud. Se : www.enchancetillasse.dk
DR viser en 2-delt kommentarfilm om familien. Første del sendes mandag den 29. oktober kl. 20:45. Enten på DR 1 eller DR 2.
(Graasten, 2018-10-21)
#344
Jeg skriver under, fordi jeg har kendt/ kender folk ramt af ALS. Og det er vigtigt at give dem ret/valgmulighed til at deltage i kliniske forsøg.(Valby, 2018-10-21)
#347
Jeg var pårørende til MSA sygdom som har samme forfærdelige konsekvenser som ALS sygdommen har.(Langå , 2018-10-21)
#349
Sygdommen mangler fokus. Jeg har mistet min mor til ALS. Hvis der var et lille håb eller noget uprøvet medicin, ville hun have grebet hvad som helst, hun var ikke klar til at forlade os og blev det heller ikke til sidst. Vi manglede støtte fra ALS teamet, da vi havde brug for dem. De svarede hverken på mails eller opkald, selvom man fra start fik at vide, at de var der til at hjælpe.(København S, 2018-10-21)
#353
Min svoger er død af ALS(9210Aalborg sø., 2018-10-21)
#355
Min far døde af ALS.(Holbæk, 2018-10-21)
#364
Min far havde ALS(Holbæk, 2018-10-21)
#365
Brian trænk(2450 , 2018-10-21)
#366
Det nytter noget(Svendborg, 2018-10-21)
#367
Min svigerinde døde af Als(Stenlille, 2018-10-21)
#374
Jeg har ALS(Viborg, 2018-10-21)
#377
Det er ikke acceptabelt at overlade danske ALS-patienter og deres pårørende til sig selv i den grad, som det er tilfældet i dag. Det er dybt utilfredsstillende at den primære “behandling” af så alvorlig en sygdom stadig er fysioterapi.(København , 2018-10-21)
#379
En af mine bedste venner har ALS, så jeg støtter denne henvendelse til ressortministeren!(Viborg, 2018-10-21)
#382
Jeg er selv pårørende ægtefælle til en ALS ramt, og ønsker inderligt, at der snart findes en kur til denne ubarmhjertige sygdom.(Galten, 2018-10-21)
#385
Det skal gavne.(Albertslud, 2018-10-21)
#395
Det ikke kan være rigtigt at et velfærdsland som DK ikke tillader og samarbejder med andre lande.(glostrup, 2018-10-21)
#400
Det er en vigtig sag(København , 2018-10-21)