PKU afdelingen skal ikke flyttes ind på Rigshospitalet.

Kontakt forfatteren af dette andragende

Dette debatemne er skabt automatisk af underskriftindsamlingen PKU afdelingen skal ikke flyttes ind på Rigshospitalet..


Gæst

#1

2015-08-18 15:22

Jeg har været vidne til, at man i andre europæiske lande har haft behandlingen på alm. sygehuse med et dårligere resultat til følge. Når det er så forholdsvis få, der har PKU, så forholder det sig åbenbart sådan, at der ikke for læger er stor prestige i at varetage opgaven. Derfor er det forfærdelig nødvendig, at behandlingen fortsat foregår på Kennedy Instituttet. Er mor til en 37 årig velbehandlet og velfungerende PKU'er, der er folkeskolelærer

Gæst

#2

2015-08-18 15:55

Jeg har underskrevet denne underskriftindsamling, da jeg selv er en kvinde på 32 år, med PKU. Jeg har altid værdsat at man er tæt på personalet, både når man fysisk kommer til kontrol, men også bare at man bliver genkendt på ens fornavn når man ringer, og de kender ens forhistorie. Jeg frygter, at man bare bliver en patient som alle andre, og at behandlingen af PKU bliver forringet. 


Gæst

#3

2015-08-18 16:10

har et dejligt barnebarn med PKU.

Gæst

#4

2015-08-18 16:41

Jeg er 32 år og har selv PKU. Jeg frygter at vi med PKU, især voksne, bliver endnu mere svigtet end hvad jeg synes tendensen er på nuværende tidspunkt!

Gæst

#5

2015-08-18 17:57

Jeg skrev under, da vi har en søn på 7 mdr med PKU. Vi er utrolig glade for det tætte samarbejde vi har med Kennedy Centret i Glostrup. De kender en og ens barn og ved med det samme hvem man er når man ringer.

Gæst

#6

2015-08-18 18:11

Fordi en tidligere gymnast, er yderst tilfreds med at være der hvor hun er nu. I Glostrup. Hvorfor centraliserer det mere. Der er ALTID så lang transporttid til riget, og dårlige parkeringsforhold.
Mormor

#7

2015-08-18 18:16

Hvorfor skal vi dog køre helt ind til Kbhn, når vi kan blive udenfor. Hvis det SKAL flyttes, så lave en afdeling på OUH, det vil  få det til at være mere centralt for alle-. ;-)

Hilsen Mormor.

 


Gæst

#8

2015-08-18 19:13

Fordi jeg sætter pris på det store og tillidsvækkende arbejde Kennedy centeret yder de ramte familier.

Gæst

#9

2015-08-18 19:21

Jeg har hørt om, hvor meget afdelingen betyder for familier med et "PKU barn"

Gæst

#10 PKU på 47 år

2015-08-18 19:27

Det har været super med den hjælp vi har fået og det har været mit hjem nummer to her i livet. 

Mine forældre viste at jeg fik den rigtig mad når jeg var der og  brugte det som ferie sted da jeg var lille. 

Har selv to piger en på 19 og 8år var over og få gode vejledning og gode snakke med længerne inden diæten til graviditet gik i gang. 

Det var dejligt og roligt og man føler sig hjemme og tryk da det er det samme personale vi møder. 

Så  nu er jeg nået til at de kan bruge mig som  forsøgs kanin og gi noget tilbage så de bliver klogere på vores sygdom


Gæst

#11

2015-08-18 20:14

Fordi jeg kender 2 familier ramt af PKU!

Gæst

#12

2015-08-18 20:52

Har familiemedlem tæt på med PKU, der har stor hjælp og støtte af nuværende ordning. Der kan være frygt for at ekspertise på området bliver spredt og dermed "udvandet" og mindre effektivt.

Gæst

#13

2015-08-18 20:54

Jeg skriver under, fordi man skal tænke på børnene/ familien og ikke på pengene, når det gælder børnenes tarv. Børn har (iflg lovgivningen) ingen ret til at ytre sig, men det har vi som voksne og børn skal behandles ordentligt. Syge børn skal ikke bruge kræfter og tid på transport, de skal bruge kræfter og tid på at blive raske og fungerende og have et fantastisk børneliv. Vi skal ikke lukke nogen børneafdelinger/ spec afsnit, vi skal åbne flere. Det er vores fremtid vi har med at gøre her. Rigtig god bedring til de syge børn og deres familier.

Gæst

#14

2015-08-18 21:19

Jeg har skrevet under. da jeg ved , hvor meget det betyder for min nieces familie, og ikke mindst datteren, der har pku, at komme på Kennedy Centret. De har modtaget en stor hjælp derfra.

 


Gæst

#15

2015-08-19 05:42

For støtte en vigtig sag og give støtte til min kollega og hendes familie.

Gæst

#16

2015-08-19 06:33

Vigtigt vi bevarer et eksperthold med viden og fokus på PKU. Selvom der "kun" har ca. 450 PKU-personer, som centret følger tæt, burde vi have råd til at bevare dette center. Det giver stor tryghed - ikke mindst til forældrene til et PKU-barn. Flyttes centret ind på RH kan man godt tvivle på, at denne tætte opfølgning og kontakt til hvert enkelt barn er muligt.

Gæst

#17 Pku ' er på 32

2015-08-19 06:56

De har altid sagt at vi skulle Være tryge og at vi ikke skulle følge os syge og nu vil i flytte os på riget ??

Jeg ervoksen PKU 'er og har altid elsket at komme der over og man har følgt at man var en person og ikke bare  et tal i mengten, man kender personalet og er 100% tryge ved dem og er meget bange for at man ikke bliver fuldt/opfølt så tæt 

Hilsen en meget bekymretpku'er 


Gæst

#18

2015-08-19 06:58

Det gjorde jeg fordi, vi har PKU i min nærmeste familie. Jeg ved at de lige fra starten af, følte sig trygge ved at komme på Glostrup.

Gæst

#19

2015-08-19 10:14

Er i familie med PKU ramt. De er hårdt nok ramt i forvejen!

Gæst

#20

2015-08-19 11:01

Vi har en barnebarn der har PKU som er meget glad for at komme der

Gæst

#21

2015-08-19 11:18

Jeg er simpelthen bange for at miste den nære kontakt og familiære diskurs på centret - og følgende større risiko for ringere personlig vejledning, hvad angår lægekonsultation og dietrådgivning mv. til min søn på syv mdr. med PKU. Jeg er rigtig, rigtig glad for den gode og 'nære' hjælp, vores familie får fra centret i dag.
Michael

#22 Re:

2015-08-19 16:26

#2: -  

Undskyld mig, men det er jo også lidt noget pjat. Der findes mange andre (lignende) kroniske sygdomme, hvor man i Danmark er tilknyttet et centralt sygehus og stadig kommer tæt på personalet og hvor de genkender på navn og stemme når du taler med dem i telefonen eller lignende. Det handler vel i bund og grund om at man flytter noget personale fra ét sted til et andet og kan samle nogle arbejdsopgaver. Det er måske heller ikke så vigtigt at man bliver genkendt af personen i telefonen, så længe de personer der står for behandling mm. genkender dig. Når nu man insisterer på at skære på sundhedsvæsenet, så er det da her et forholdsvist oplagt valg. 


Gæst

#23

2015-08-19 16:38

Da jeg har en søn med pku, er det livsvigtigt at han får den bedste pleje af de mest erfarne diætister og læger indenfor området. Da vi bor tæt på, kan vi hurtigt tage forbi centret hvis vi har problemer eller spørgsmål.

Gæst

#24

2015-08-19 19:23

Kender en med PKU og hun og andre med PKU skal fortsat have de bedste betingelser.

Gæst

#25

2015-08-19 19:46

Kender et barn med PKU og ved hvor vigtigt det er for hende og hendes familie at de har back up fra Kennedy