PKU afdelingen skal ikke flyttes ind på Rigshospitalet.
Kontakt forfatteren af dette andragende
Dette debatemne er skabt automatisk af underskriftindsamlingen PKU afdelingen skal ikke flyttes ind på Rigshospitalet..
Gæst |
#12015-08-18 15:22Jeg har været vidne til, at man i andre europæiske lande har haft behandlingen på alm. sygehuse med et dårligere resultat til følge. Når det er så forholdsvis få, der har PKU, så forholder det sig åbenbart sådan, at der ikke for læger er stor prestige i at varetage opgaven. Derfor er det forfærdelig nødvendig, at behandlingen fortsat foregår på Kennedy Instituttet. Er mor til en 37 årig velbehandlet og velfungerende PKU'er, der er folkeskolelærer |
Gæst |
#22015-08-18 15:55Jeg har underskrevet denne underskriftindsamling, da jeg selv er en kvinde på 32 år, med PKU. Jeg har altid værdsat at man er tæt på personalet, både når man fysisk kommer til kontrol, men også bare at man bliver genkendt på ens fornavn når man ringer, og de kender ens forhistorie. Jeg frygter, at man bare bliver en patient som alle andre, og at behandlingen af PKU bliver forringet. |
Gæst |
#42015-08-18 16:41Jeg er 32 år og har selv PKU. Jeg frygter at vi med PKU, især voksne, bliver endnu mere svigtet end hvad jeg synes tendensen er på nuværende tidspunkt! |
Gæst |
#52015-08-18 17:57Jeg skrev under, da vi har en søn på 7 mdr med PKU. Vi er utrolig glade for det tætte samarbejde vi har med Kennedy Centret i Glostrup. De kender en og ens barn og ved med det samme hvem man er når man ringer. |
Gæst |
#62015-08-18 18:11Fordi en tidligere gymnast, er yderst tilfreds med at være der hvor hun er nu. I Glostrup. Hvorfor centraliserer det mere. Der er ALTID så lang transporttid til riget, og dårlige parkeringsforhold. |
Mormor |
#72015-08-18 18:16Hvorfor skal vi dog køre helt ind til Kbhn, når vi kan blive udenfor. Hvis det SKAL flyttes, så lave en afdeling på OUH, det vil få det til at være mere centralt for alle-. ;-) Hilsen Mormor.
|
Gæst |
#82015-08-18 19:13Fordi jeg sætter pris på det store og tillidsvækkende arbejde Kennedy centeret yder de ramte familier. |
Gæst |
#92015-08-18 19:21Jeg har hørt om, hvor meget afdelingen betyder for familier med et "PKU barn" |
Gæst |
#10 PKU på 47 år2015-08-18 19:27Det har været super med den hjælp vi har fået og det har været mit hjem nummer to her i livet. Mine forældre viste at jeg fik den rigtig mad når jeg var der og brugte det som ferie sted da jeg var lille. Har selv to piger en på 19 og 8år var over og få gode vejledning og gode snakke med længerne inden diæten til graviditet gik i gang. Det var dejligt og roligt og man føler sig hjemme og tryk da det er det samme personale vi møder. Så nu er jeg nået til at de kan bruge mig som forsøgs kanin og gi noget tilbage så de bliver klogere på vores sygdom |
Gæst |
#122015-08-18 20:52Har familiemedlem tæt på med PKU, der har stor hjælp og støtte af nuværende ordning. Der kan være frygt for at ekspertise på området bliver spredt og dermed "udvandet" og mindre effektivt. |
Gæst |
#132015-08-18 20:54Jeg skriver under, fordi man skal tænke på børnene/ familien og ikke på pengene, når det gælder børnenes tarv. Børn har (iflg lovgivningen) ingen ret til at ytre sig, men det har vi som voksne og børn skal behandles ordentligt. Syge børn skal ikke bruge kræfter og tid på transport, de skal bruge kræfter og tid på at blive raske og fungerende og have et fantastisk børneliv. Vi skal ikke lukke nogen børneafdelinger/ spec afsnit, vi skal åbne flere. Det er vores fremtid vi har med at gøre her. Rigtig god bedring til de syge børn og deres familier. |
Gæst |
#142015-08-18 21:19Jeg har skrevet under. da jeg ved , hvor meget det betyder for min nieces familie, og ikke mindst datteren, der har pku, at komme på Kennedy Centret. De har modtaget en stor hjælp derfra.
|
Gæst |
#152015-08-19 05:42For støtte en vigtig sag og give støtte til min kollega og hendes familie. |
Gæst |
#162015-08-19 06:33Vigtigt vi bevarer et eksperthold med viden og fokus på PKU. Selvom der "kun" har ca. 450 PKU-personer, som centret følger tæt, burde vi have råd til at bevare dette center. Det giver stor tryghed - ikke mindst til forældrene til et PKU-barn. Flyttes centret ind på RH kan man godt tvivle på, at denne tætte opfølgning og kontakt til hvert enkelt barn er muligt. |
Gæst |
#17 Pku ' er på 322015-08-19 06:56De har altid sagt at vi skulle Være tryge og at vi ikke skulle følge os syge og nu vil i flytte os på riget ?? Jeg ervoksen PKU 'er og har altid elsket at komme der over og man har følgt at man var en person og ikke bare et tal i mengten, man kender personalet og er 100% tryge ved dem og er meget bange for at man ikke bliver fuldt/opfølt så tæt Hilsen en meget bekymretpku'er |
Gæst |
#182015-08-19 06:58Det gjorde jeg fordi, vi har PKU i min nærmeste familie. Jeg ved at de lige fra starten af, følte sig trygge ved at komme på Glostrup. |
Gæst |
#212015-08-19 11:18Jeg er simpelthen bange for at miste den nære kontakt og familiære diskurs på centret - og følgende større risiko for ringere personlig vejledning, hvad angår lægekonsultation og dietrådgivning mv. til min søn på syv mdr. med PKU. Jeg er rigtig, rigtig glad for den gode og 'nære' hjælp, vores familie får fra centret i dag. |
Michael |
#22 Re:2015-08-19 16:26Undskyld mig, men det er jo også lidt noget pjat. Der findes mange andre (lignende) kroniske sygdomme, hvor man i Danmark er tilknyttet et centralt sygehus og stadig kommer tæt på personalet og hvor de genkender på navn og stemme når du taler med dem i telefonen eller lignende. Det handler vel i bund og grund om at man flytter noget personale fra ét sted til et andet og kan samle nogle arbejdsopgaver. Det er måske heller ikke så vigtigt at man bliver genkendt af personen i telefonen, så længe de personer der står for behandling mm. genkender dig. Når nu man insisterer på at skære på sundhedsvæsenet, så er det da her et forholdsvist oplagt valg. |
Gæst |
#232015-08-19 16:38Da jeg har en søn med pku, er det livsvigtigt at han får den bedste pleje af de mest erfarne diætister og læger indenfor området. Da vi bor tæt på, kan vi hurtigt tage forbi centret hvis vi har problemer eller spørgsmål. |
Gæst |
#242015-08-19 19:23Kender en med PKU og hun og andre med PKU skal fortsat have de bedste betingelser. |
Gæst |
#252015-08-19 19:46Kender et barn med PKU og ved hvor vigtigt det er for hende og hendes familie at de har back up fra Kennedy |
|
Er der noget, du vil ændre?
Ændring sker ikke ved at forblive tavs. Skaberen af denne underskriftindsamling stod frem og handlede. Vil du gøre det samme? Start en social bevægelse ved at oprette en andragende.
Opret selv en underskriftindsamlingAndre underskriftsindsamlinger, som du kunne være interesseret i
Kalaallit Nunaanni nalunaaqquttap kingumut allangortinneqarnissaanut atsiortitseqattaarneq, 10.-22. april 2024 / Underskriftsindsamling i Grønland for at ændre tidszonen tilbage, 10.-22. april 2024
2688 Oprettet: 2024-04-10
Bevar Palads
26729 Oprettet: 2020-05-16
Transformér landbruget - udfas intensiv husdyrproduktion
1787 Oprettet: 2024-03-26
Bevar pølsevogn og p-pladser på Torvet i Sorø.
1024 Oprettet: 2024-04-15
Behold billedkunst i 1.klasse
1638 Oprettet: 2024-03-27
Vi foreslår at afholde en folkeafstemning om erstatning til minkavlere
796 Oprettet: 2024-04-05
Bevar Sydbyen i Frederikssund - nej til DSB baneterræn
2011 Oprettet: 2024-03-14
Bevar Baunesletten
712 Oprettet: 2024-04-02
Bevar Dagplejen i Gladsaxe Kommune!!! Børne- og undervisningsudvalget skal 2. maj træffe beslutning om, hvorvidt dagplejen, som vi kender den i dag, skal nedlægges. Hjælp os med at bevare dagplejen..
691 Oprettet: 2024-04-16
Få Lidl til Lystrup
673 Oprettet: 2024-04-08
Bevar overfarten Kulhuse-Sølager
2939 Oprettet: 2024-03-10
Det grønne område ved Vejen Hallen
513 Oprettet: 2024-04-15
Nej tak til vindmølleparken Lillebælt Syd
1529 Oprettet: 2017-11-16
Atsiortitsineq: Saunagus Minguik ataannarli / Underskriftindsamling: Bevar Saunagus Minguik
258 Oprettet: 2024-04-26
Akiani qimmilivik naaggaarparput / Nej til hundehold i Akia
254 Oprettet: 2024-04-27
Nej tak til, at Augustenborg skov skal være urørt skov!
244 Oprettet: 2024-04-06
Bevar læreruddannelsen i Nørre Nissum og Skive
202 Oprettet: 2024-04-09
NEJ TAK til energipark ved Revsing og syd for Andst St.!
496 Oprettet: 2024-03-24
Áheitan um at lata føroysku sendistovuna í Ísrael aftur
381 Oprettet: 2024-03-25
Nej til vindmølleindustriens nedrivning af Thylejren og landsbyerne Hjardemål Klit og Glæde
3021 Oprettet: 2023-10-22