PKU afdelingen skal ikke flyttes ind på Rigshospitalet.

Kontakt forfatteren af dette andragende

Dette debatemne er skabt automatisk af underskriftindsamlingen PKU afdelingen skal ikke flyttes ind på Rigshospitalet..


Gæst

#26

2015-08-19 19:51

Har tvillinger med PKU. Vi føler os meget trygge ved KENNEDY centeret i Glostrup.

Gæst

#27

2015-08-21 20:24

Jeg er en voksen pku'er på 34 år og mor til 2 børn. Gennem hele min barndom og min ungdom har Kennedy centeret været en tryg og hjemlig base hvor jeg er kommet og ikke har følt mig som en syg person eller som en patient blandt mange. Den varme og det engagement man møder der er alt afgørende for hvordan man som pku'er vokser op og lærer at tackle sit liv med pku.

Gæst

#28

2015-08-23 18:13

Det er vigtig at få den rette støtte og behandling. Det vil vi alle have. Så når der er noget der fungere. Hvorfor så gøre det svære og være for nogen der kæmper i forvejen

Gæst

#29

2015-08-27 20:57

Vi er utrolig glade for Kennedycenteret og kan ikke forestille os, at det kan gøres bedre andre steder. På Kennedycenteret er der den fornødne ro og yderst professionel personale, hvilket er utroligt vigtigt, specielt i den første uge, hvor man som forældre er meget "sårbare". Vores søn er vild med at kommer derover, så vi håber ikke stedet lukkes.
Jyden

#30 Re: Re:

2015-08-27 21:15

#22: Michael - Re:  

 Er ret uenig i det, du skriver. Det er jo netop vigtigt, at personalet er klar over hvem præcis de taler i telefon med, da vejledningen er meget individuel og kan have fatale følger, hvis der sker fejl. I perioder er den primære kontakt gennem telefonen. 

Da min søn fik konstateret PKU og vi var på Kennedycenteret en uge med ham som nyfødt, skulle vi et smut omkring sygehuset med ham pga. noget andet. Der var kæmpe forskel på de to oplevelser og jeg tør ikke tænke på, hvordan jeg som mor til en nyfødt PKUer skulle have kunnet klare det, hvis jeg skulle have været på sygehuset hele ugen, med de ting vi stod med. 

Jeg kan finde mange andre områder, der er mere oplagte at skære i, når det handler om sundhedsvæsenet.