Spinraza som standardbehandling for alle med SMA.
Spinraza er første præparat nogensinde, til behandling af Spinal Muskel Atrofi (SMA). Spinal Muskel Atrofi er en muskelsvind sygdom.
Spinraza ER godkendt af FDA og EMA (USA og Europas medicin godkendelses instanser), og er således ikke testmedicin.
Spinraza stagnerer en progressiv tilstand, og genopbygger i fleste tilfælde styrke igen. Dette fordi det supplerer med det protein stof, der har betydning for overledningen af signalstoffer til alle bevægemuskler, der som det eneste mangler, når man har SMA.
Spinraza vil kunne redde liv og give førlighed ved behandling.
Vores børn har tiden imod sig, vi kan ikke vente længere på, at Spinraza skal godkendes som standardbehandling i Danmark, dette bør ske NU!
Skriv under, så vi kan stille dette krav til folketinget.
Bedste hilsner
Forældregruppe til SMA ramte,
Chris B Nørregaard og Sabine Meng Jensen
Jens og Anne Gautier Hansen
Joshua og Charlotte Mortensen
Yeliz og Ahmet Tskn
Kate Nybo
Jan Møller Hansen og Stinne Gommesen
Peter og Mette Balle Hermansen
Mette Balle Hermansen Kontakt forfatteren af dette andragende
Meddelelse fra administratoren af dette webstedVi har lukket denne underskriftsindsamling, og vi har fjernet underskriveres personlige oplysninger.Den Europæiske Unions generelle databeskyttelsesforordning (GDPR) kræver en legitim grund til lagring af personlige oplysninger, og at oplysningerne opbevares så kort tid som muligt. |
Log in for at administrere din anmodning. |
Underskriftsindsamlinger fremhævet af andre brugere
Lad mig blive en del af Danmarks fremtid
Transformér landbruget - udfas intensiv husdyrproduktion
Nej Tak til forlystelsespark på Rørvig halvøen!
Bevar de Kulturelle Siloer på Nexø Havn
Vi vil fred og velfærd - ikke krig og bomber
Nej til flere grusgrave i Hornsherred og i kommunen
Er der noget, du vil ændre?
Ændring sker ikke ved at forblive tavs. Skaberen af denne underskriftindsamling stod frem og handlede. Vil du gøre det samme? Start en social bevægelse ved at oprette en andragende.
Opret selv en underskriftindsamlingAndre underskriftsindsamlinger, som du kunne være interesseret i
Bevar Organic Market Jyllinge i Møllehaven
657 Oprettet: 2025-05-25
Bevar 2 biblioteker på Østerbro – skriv under inden 10 juni
1966 Oprettet: 2025-05-02
Bevar Borgerservice på Øbro Jagtvej 227
414 Oprettet: 2025-05-02
Luftledninger Nej Tak
263 Oprettet: 2025-05-20
Drop Odenses venskabsby i Israel, Petah Tikva
405 Oprettet: 2025-05-11
Naturnationalparker uden demokrati – dyr uden beskyttelse
122 Oprettet: 2025-05-30
BEVAR Centerhallen i Lillerød
1877 Oprettet: 2024-10-28
Shifaspace forening
69 Oprettet: 2025-05-29
Klage over TV 2’s dækning af skilsmissesager: Systematisk og kønsdiskriminerende journalistik
310 Oprettet: 2025-05-18
STOP nyt kæmpecenter af boks-butikker i Svendborg
88 Oprettet: 2025-05-21
Opfordring fra danske læger: Danmark skal modtage medicinsk evakuerede patienter fra Gaza
688 Oprettet: 2025-01-16
Oprettelse af en helårs rute fra Århus til Alicante
199 Oprettet: 2025-05-07
RÅG' OP, VEJEN!
20 Oprettet: 2025-05-24
Støtteerklæring til Klinik Mehlsen
1460 Oprettet: 2024-02-29
Genskabelse af Gårdbo Sø
171 Oprettet: 2025-05-06
Åbent brev til PET, politiet og regeringen
671 Oprettet: 2025-04-30
Ikke flere halve løsninger: krav om politisk handling ifm. med skolegårdene og matriklerne tilknyttet Skolen på Nyelandsvej
488 Oprettet: 2025-04-30
STOP lukningen af Islands Brygge Bibliotek
1795 Oprettet: 2025-03-27
🆘HJÆLP OS – VI HAR BRUG FOR, AT ANKESTYRELSEN GRIBER IND! 🆘
334 Oprettet: 2024-12-21
Tryg trafik i Stavtrup – stop den gennemkørende lastbiltrafik på Jarlsmindevej og Klokkeskovvej
115 Oprettet: 2025-04-25