Bedre behandling for patienter med flåtbårne infektioner kræves

Fanget i fælden

Hundredvis af danske borgere, både voksne og børn, er blevet fanget i en grotesk fælde. De har fået en alvorlig, invaliderende sygdom efter at være blevet bidt af en flåt, men de bliver fejldiagnosticeret, de nægtes en behandling tilpasset til deres sygdom, og de ender som kronisk syge.

I mange tilfælde er borgeren inficeret med borrelia men får et negativt resultat fra den såkaldte ELISA test for borrelia antistoffer. ELISA er den eneste anerkendte test for borrelia i Danmark, men der foreligger omfattende videnskabelig dokumentation for, at denne test giver falske negative resultater hos ca. halvdelen af de inficerede (se 'Henvisninger' nederst på siden). Man kunne faktisk slå plat eller krone og være næsten lige så effektiv. I andre tilfælde har borgeren en anden flåtbåren infektion enten alene eller i kombination med borrelia. Blandt disse såkaldte ’co-infektioner’ findes alvorlige sygdomme såsom bartonella, babesia, ehrlichia, anaplasma, mycoplasma, og rickettsia. Der er også her en akut mangel på diagnostiske redskaber og behandlingsformer for disse typer infektion.

Mangelfuld eller slet ingen behandling

Selv om man får et positivt ELISA testresultat, er behandlingstilbuddet fuldstændig utilstrækkeligt i forhold til infektionens alvor. De danske behandlingsretningslinjer skaber talrige kroniske syge pga. manglende viden generelt, fejl- eller undermedicinering og fejlvurdering af behandlingseffekt. Det er uholdbart, at danske læger fx afviser kronisk persisterende (og i forhold til nuværende tests seronegativ) infektion, som for længst er videnskabeligt dokumenteret.

Fælles for alle disse flåtbårne infektioner er, at man på videnskabeligt plan mangler relevant viden og på et praktisk plan mangler effektive diagnostiske metoder samt behandlingsformer. I stedet for at modtage effektivt hjælp bliver borgere med flåtbårne infektioner mødt med skepsis, mistænkeliggjort og i mange tilfælde betragtet som depressiv, hypokonder eller på anden måde somatiserende. Man er for syg til at arbejde, men både i sundhedsvæsnet og i ens private omgangskreds konkluderes der, at man lyver om sin sygdom. ’Du bilder dig bare ind, at du er syg, du har jo testet negativt’, hedder det.

Katastrofale konsekvenser

Konsekvensen for borgeren er økonomisk og socialt sammenbrud. Man bliver ufrivillig invalid og kronisk bruger af sundhedssystemet. Har man penge nok til at betale for tests og en langvarig behandling et andet sted i EU (fx i Tyskland), vil man i de fleste tilfælde opleve stor bedring og muligvis blive helt rask. Har man ikke penge, er der udsigt til kronisk smerte, træthed og mental tåge. Og staten betaler regningen for nytteløse undersøgelser, årelange behandlinger for de forkerte sygdomme ydelser i form af kontanthjælp, førtidspension m.v. Den enkelte patient betaler med tabt arbejdsevne, tabt førlighed, tilintetgjort livskvalitet og i nogle tilfælde livet.

Misbrug af ressourcer

Denne situation skal holdes op imod, at Danmarks største investering på forskningsområdet inden for de sidste 5 år er en forholdsvis uvæsentlig kortlægning af, hvilken flåter er inficerede med hvilken infektioner i Øresundsområdet, primært i Sverige. De statistiske data fra dette EU-støttet meget dyrt projekt vil blive forældede inden for meget få år i takt med, at den geografiske distribution af infektionerne ændrer sig. Når behovet for direkte relevante forskning er så stort, er dette perifert projekt et skandaløst misbrug af offentlige midler.

Et undervurderet problem

Statens Serum Institut har for nyligt måttet opjustere tallet for tilfælde af neuroborreliose. Fraværet af bedre diagnostiske test for borreliainfektion, herunder neuroborreliose, betyder imidlertid, at omfanget stadig er stærkt undervurderet og underrapporteret. Det samme gør sig gældende for de øvrige flåtbårne infektioner. Behovet for registrering, der afspejler virkeligheden, af flåtbårne infektioner er stort og helt udækket.

Handling kræves!

Ved at underskrive dette dokument opfordrer jeg til, at den danske regering opstiller en handlingsplan mhp. at hjælpe de borgere, der indtil videre svigtes af systemet efter at have fået en flåtbåren infektion. Denne voksende patientgruppe skal hjælpes tilbage til et bedre helbred og til arbejdsmarkedet.

Endvidere kræver jeg, at regionerne lever op til EU Direktiv 2011/24/EU (patientmobilitets-direktivet), således at patienter kan få refunderet deres udgifter til tests, diagnose og behandling i andre EU lande.

Jeg kræver, også at det akutte behov for registrering af flåtbårne infektioner snarest dækkes.

Og jeg forventer, at nye tiltag på området fokuserer på bedre diagnostik, viden om og behandling af alle flåtbårne infektioner til gavn for patienter og samfundet.

...........................................................................................................

Henvisninger

For undersøgelser, der dokumenter ELISA testens ringe sensitivitet, se for eksempel:

  • Schmitz et al. (1993), European Journal of Clinical Microbiology and Infectious Diseases 12: 419-24.
  • Engstrom S.M., Shoop E et al. (1995), Journal of Clinical Microbiology 33: 419-27.
  • Oksi et al. (1995), Journal of Clinical Microbiology 33 (9): 2260–64.
  • Ledue T.B., Collins M.F., Craig W.Y. (1996), Journal of Clinical Microbiology 34: 2343-50.
  • Trevejo R.T., Krause P.J. et al. (1999), Journal of Infectious Diseases 179: 931-38.
  • Nowakiwski et al. (2001), Clinical Infectious Diseases 33: 2023-27.
  • Bacon R.M., Biggerstaff B.J. et al. (2003), Journal of Infectious Diseases 187: 1187-99.
  • Coulter P., Lema C. et al. (2005), Journal of Clinical Microbiology 43(10): 5080-84.
  • Steere A.C., McHugh G. et al. (2008), Clinical Infectious Diseases 47: 188-95.
  • Binnicker M.J., Jespersen D.J. et al. (2008). Journal of Clinical Microbiology 46: 2216-21.
  • Kiermann W., Hulsmanns B.D. (2009), Umwelt-Medizin-Gesellschaft 22(2): 132-38.
  • Wojciechowska-Koszko et al. (2011), Archivum Immunologiae et Therapiae Experimentalis 59(1): 69-77.

Underskriv denne indsamling


ELLER

Din e-mailadresse vil ikke blive offentliggjort på vores side. Forfatteren af indsamlingen vil dog kunne se alle informationerne, som du har oplyst på denne formular.

Du vil modtage en e-mail med et link til at bekræfte din underskrift. For at sikre, at du kan modtage vores e-mails, tilføj venligst info@skrivunder.net til din adressebogs liste over sikre afsendere.

Betalt Annoncering

Vi vil reklamere for denne petition til 3000 mennesker.

Facebook