Spinraza som standardbehandling for alle med SMA.
Kommentarer
#1
Jeg skriver under, fordi spinraza er afgørende for min datters fremtid. Hun er desværre én af de få, som er ramt af denne frygtelige sygdom.(7900, 2018-04-21)
#6
Hvis ikke vores hårdtjente skattekroner skal hjælpe vores alles dejlige børn til at få det bedst mulige liv, så er vi gået fallit. Vores sundhedssystem Er bygget op om at hjælpe i disse tilfælde.(Viby J., 2018-04-21)
#10
Om nogen har de børn og voksne der er ramt af SMA, brug for at blive behandlet, nu de kan. Det er politisk beslutning at de fastholdes i deres handicap, og det er uetisk og forkert af et såkaldt velfærdssamfund!(Lundeborg, 2018-04-21)
#11
Retfærdighed !!! Menneskeliv har IKKE en pris !(Skanderborg , 2018-04-21)
#12
Jeg skriver under for at jeg synes det er frygtelig synd til lille søde Merle og de andre der fejler den skrækkelige sygdom . Det kan ikke passe at de ik kan få hjælp når der findes en medicin til sygdommen . Vågn nu op mand !!!!(Nykøbing mors , 2018-04-21)
#16
Jeg skriver under fordi, alle fortjener livet.(Odense, 2018-04-21)
#18
Alle har ret til hjælp!(Tranbjerg J, 2018-04-21)
#19
Alle er lige meget værd(Lundeborg, 2018-04-21)
#23
Det må være en selvfølgelighed at hvis der findes noget medicin som kan hjælpe de børn der bliver ramt af en sygdom så skal der bare ikke sættes spørgsmålstegn ved om de må få det eller ej.(7950 Erslev, 2018-04-21)
#26
Jeg skriver under fordi medicinen kan hjælpe Merle til at få et mere funktionelt liv og at medicinen kan være til at bevare de funktioner hun allerede har!(Skanderborg , 2018-04-21)
#27
Når man har medicin med dokumenteret effekt, er det helt uden logik ikke at bruge den.(Nykøbing Mors, 2018-04-21)
#29
Jeg skriver under fordi at alle med sygdomme skal have den bedste behandling uanset pris. Jeg er farfar til 2 drenge med SMA 2(Nexø, 2018-04-21)
#31
Starten smider milliarder af vores skatte penge ud i toilettet på totalt latterlige, ligegyldige og ubetydelige ting som kun diverse ministre ser fornuft i.Men at yde hjælp til et lille barn grundet pris er på alle måder forkert.
Er et menneske kun 2 millioner værd?? Min datter er meget mere værd end det.
(Aars, 2018-04-21)
#34
Jeg skriver under fordi jeg mener at alle i det danske samfund har ret til behandling.(Viborg, 2018-04-21)
#37
Fordi staten skal have respekt med andre mennesker(Smørum , 2018-04-21)
#40
Har SMA2(Stenløse, 2018-04-21)
#43
Fordi spinraza bare SKAL bevilges! Økonomi må ikke komme før menneskeliv!(Roslev, 2018-04-21)
#46
Fordi det er vigtigt(Hvidovre , 2018-04-21)
#54
Hvis personer med muskelsvind bare kan få en lidt bedre mulighed for et godt liv skal de have det. Feks Merle Hermansen.(Nykøbing mors , 2018-04-21)
#55
En genetisk sygdom har man ikke selv valgt eller selv været skyld i, at man har arvet. Selvfølgelig skal man tilbydes mulig behandling.Hvor ville det være trist, hvis man senere i bagklogskabens lys måtte erkende, at man kunne have haft gavn af en behandling som var udviklet, men som man bare ikke fik mulighed for at få, da den var for dyr. Hvornår er noget for dyrt omregnet i menneskeliv eller øget livskvalitet.
Jeg har selv en dreng på 10 år med SMA 3. Han skal da selvfølgelig have de bedste livsbetingelser, hvem ønsker ikke det for ens barn?
(Skanderborg, 2018-04-21)
#56
Vores venners barnebarn har SMA og forøvrigt mener jeg, det er vanvittigt, at denne medicin ikke bliver godkendt i D K(Munkebo, 2018-04-21)
#58
Fordi at jeg i høj grad er enig i at Spinraza bør være Standardbehandling for folk med 5q SMA. Ligesom alle andre relevante læger mener, udover medicinrådets...(Tranbjerg J, 2018-04-21)
#60
Fordi jeg synes alle børn har ret til den bedste start på livet!(Nykøbing mors , 2018-04-21)
#61
Alle bør have en chance for at få det bedste liv de kan få.(Skive , 2018-04-21)
#64
Jeg kender en lille pige der er ramt(Nykøbing Mors, 2018-04-21)
#67
Fordi alle fortjener den behandling, de har brug - i Danmark er vi lige ligeværdige.(Nykøbing Mors, 2018-04-21)
#68
Fordi Merle skal have den rette behandling! Det fortjener både hende og hendes super seje forældre!(Roslev , 2018-04-21)
#71
Fordi Danmark totalt halter bagefter, og kan man få medicin der kan hjælpe så hvorfor holde den tilbage(Hejnsvig, 2018-04-21)
#72
fordi det er vigtigt at alle for den bedst mulige behandling...(Nykøbing M, 2018-04-21)
#77
Fordi alle har ret til et bedre liv(Erslev, 2018-04-21)
#80
Fordi det er en menneskeret at få medicin til sit barn, når medicinen findes. Mennesker kan IKKE gøres op i penge.(7900, 2018-04-21)
#88
At det ikke kan passe at man ikke kan få behandling når den findes.(Sabro, 2018-04-21)
#91
Jeg og mange andre har brug for Spinraza(Ringe, 2018-04-21)
#93
Alle har ret til et liv som ikke er i kørestol!(Nykøbing Mors, 2018-04-21)
#98
Jeg skriver under fordi jeg syntes at alle børn fortjerner et godt og fysisk liv. Og især efter jeg har mødt Merle og hendes fantastiske forældre, jeg håber det bedste for alle!(Nykøbing mors, 2018-04-21)
#100
Jeg underskriver fordi jeg synes at alle der kan få glæde af behandlingen med Spinraza skal tilbydes det. Jeg støtter Merle fra Nykøbing Mors i at hun skal tilbydes behandlingen så hun kan få et liv uden kørestol.(Kornblomstvej 1, 2018-04-21)
#101
De SKAL have hjælp!(København, 2018-04-21)
#102
Jeg støtter Merle ❤️(Nykøbing Mors, 2018-04-21)
#114
De børn skal selvfølgelig ha’ den hjælp/ medicin der er mulighed for der kan hjælpe!!!!(Nykøbing, 2018-04-21)
#116
Det er det forkerte sted at sparer, alle fortjener et godt liv.(Nykøbing Mors, 2018-04-21)
#117
Jeg kender mere end fem mennesker med muskelsvind(Hørsholm, 2018-04-21)
#122
Fordi jeg syntes det forfærdige at der findes medicin men man pga økonomi ikke vil give til de patienter der har brug for det, for at få en bedre liv...(Nykøbing mors , 2018-04-21)
#129
Fordi alle fortjener en chance!(THOSTED, 2018-04-21)
#130
Det kan ikke være rigtigt, at små børn, som har muligheden for at gøre fremtidsudsigterne meget bedre, fratages denne mulighed grundet økonomiske spørgsmål. Det er et meget kortsigtet perspektiv, der er på denne sag, da et liv med en sygdom, som bliver værre og værre med årene, vil koste samfundet så mange flere penge end denne medicin - både til hjælp og pleje af disse børn, muligheden for at de kan få et arbejde og bidrage til samfundet samt forældrenes mulighed for at arbejde og bidrage til samfundet. Holdt op imod den livskvalitet, som der er på spil i disse sager, så mener jeg, at det er helt urimeligt, at fratage dem muligheden for at få denne medicin.(Aarhus C, 2018-04-21)
#135
For at støtte op om Merle m/familie, og håber det bedste.(7900 Nykøbing Mors, 2018-04-21)
#141
En af mine bedste venner ønsker så meget at forbedre sin livssituation med Spinraza(Hørsholm, 2018-04-21)
#145
Jeg skriver under fordi at denne sag berører nogle venner og deres barn og jeg derudover mener at Spinreza burde være standardbehandling for alle der er ramt af SMA(Herlev , 2018-04-21)
#149
Jeg skriver under fordi min datter fortjener at få den her medicin. Intet liv kan gøres op i penge.(Nykøbing Mors, 2018-04-21)
#152
Sma patienter har brug for Spinraza NU(Nakskov, 2018-04-21)
#153
Man ikke kan sætte pris på menneskeliv.(Nykøbing Mors, 2018-04-21)
#158
Liv er vigtigere end penge(Nykøbing mors, 2018-04-21)
#160
Fordi medicin der kan hjælpe et lille barn, burde være en selvfølge når vi betaler så meget i skat og bor i hvad der skulle være verdens bedste samfund!!(Redsted, Mors , 2018-04-21)
#173
Forbi det er helt uhørt atbørnehaven på christiansborg ikke gør noget helst, isært set i lyset af det er et barn. men sørge for deres egne fede pensioner det kan de; skamfuldt.(Lundeborg, 2018-04-21)
#175
Jeg er mor til en dejlig 11 årig pige, med SMA II.(Odense , 2018-04-21)
#187
Jeg skriver under fordi jeg på tæt hold kan se hvor stor betydningen behandlingen vil have for funktion og livskvalitet for et barn og fordi jeg ikke mener at de “små” patientgrupper skal stilles dårligere end andre. Vi bruger som samfund mange penge på behandling af sygdommen som vi som voksne mennesker selv har et medansvar for. Disse børn er fuldstændig uskyldige og prisgivet.(Otterup, 2018-04-21)
#191
Alle SMA’er skal have Spinraza, uanset hvilken type de har, hvor gamle de er og om de har respirator eller ej.(Fredericia, 2018-04-21)
#196
Jeg skriver under, da mine venners datter på knap 2 år lige er blevet diagnostiseret med SMA, og jeg mener ikke at det kan være rigtigt, at hun ikke skal have en fair chance for at kæmpe imod denne uretfærdige sygdom fordi Spinraza er for dyrt. Kom nu ind i kampen...(Sejerslev, 2018-04-21)
#199
jeg ikke ved hvad fanden man snart ellers kan gøre(Værløse, 2018-04-21)