Bevar MCS-videncentret og IMS/forbrugerkemi.dk

Jeg har selv fået meget hjælp og støtte fra videncenteret i mit forløb med at få diagnosen MCS samt samtaler vedrørende forståelsen af sygdommen. Min læge har også benyttet sig af vejledning herfra. Der er så lidt viden om MCS nu Så videnscenteret kan absolut ikke undværes!

Kære beslutningstagere.

Vi med MCS skal ses som kanariefuglene, man i sin tid sendte ned i minerne for at se, om der kunne komme mennesker derned - eller det var for farligt p.g.a. div. farlige stoffer. Vi er som de kanariefugle, - vi reagerer før andre på dette og hint - og kan dermed være med til at rette focus på div. stoffer, som givetvis kan være sundhedsskadelige for ¨alm.¨ mennesker. Vi reagerer blot før, da vores immunforsvar er mere ¨facetteret¨. Bevar centeret og se det som muligheden for at imødegå ¨folkesygdom ¨p.g.a. div. kemikalier m.m.. Bedste hilsner Inger Ø.

i vil ikke undvære de to institutioner.. de er vores eneste håb for fremtiden!!!

Hvor er det typisk politikere at vælge de små grupper fra, til fordelen for dem der giver stemmer til valget.. det er til at kaste op over!!

iformation og viden der har hjulpet mig i min hverdag, vil forsvinde og håbet om en bedre fremtid tilintegjort.

Hvem, hvad og hvor skal der ellers være nogle mennesker, der varetager os med MCS's interesser? Vi har brug for det Videncenter...

Syg af svejserøg, autogasser, opløsningsmidler, 1981, vigtig Viden centret skal Bestå.

Hvor er det ærgerligt at man vil nedlægge disse centre - de er vores eneste håb for fremtidens forskning mm.

Os der er berørt af enten den ene eller anden lidelse er ikke en minoritet mere - tværtimod - vi bliver flere og flere.

Selvfølglig skal vi bevare CMS-videncenteret

Det er for os, der har problemer med dufte, meget vigtig viden, der ikke må gå tabt.

Det er en skidt form for allergi, da man ikke kan komme udenom de luftbårne dufte/lugte. Hvor mange af os kender ikke problemet med kraftig parfume i offentlige transportmidler. For mit eget vedkommende forsvinder lugten/duften for de dufte der giver mig de største allergianfald...
Det er et mareridt at have "duft" allergi og folk tror bare, at det er hysteri og at de ved meget bedre...
En bekendt kunne fortælle, at den måde jeg har det på ikke er den måde man har fx parfume allergi på, for hans kone var læge og vidste alt om den sag.
Folk forstår det bare ikke.
Det ville helt klart være ønskeligt med større udbredelse af viden, så vi i det mindste kan lide uden at blive beskyldt for hypokondere.........

Jeg har fået nærmest livreddende førstehjælp fra centrets rådgivningsllinje. Det er helt uvurderligt, når man er ved at miste sit job, fordi man bliver syg af af være på arbejdspladsen.

ingen kommentar

Helt klart et nødvendigt redskab især så længe at producenterne har så frie og iskolde hænder

Vi bliver i vores dagligdag stadig "bombet" af kemi, selvom vi tror, at vi er blevet meget klogere på området. Jeg tænker meget på alle vores børn og unge mennesker. Måske skal De det samme igennem som MCS'er, som jeg og mange andre går gennem hver dag. Netop alle disse diffuse diagnoser og symptomer har brug for forskningsmidler. Ellers tager vi jo aldrig de 1000 vis af mennesker alvorlige, der kan fortælle om de enorme gener de har med kemi hver dag. GIDSLERNE BLIVER VORES BØRN !

Det er så vigtigt, det her. Det kan ikke gemmes væk! Hvis vi ignorerer det, bliver hele Danmark jo forurenet af kemi - endnu mere end vi allerede er.

Jeg synes ikke man skal lukke vigtige videnscentre, som hjælper folk med et specifikt handicap, ej heller skal man lukke videnscentre, som hjælper med generel oplysning om så vigtige ting, som miljø og kemi m.v.
Vi har i Danmark råd til at vedligeholde sådanne vigtige centre.
mvh. Birgit Woer

#11: Gæst -

Det er faktisk rigtig nok du har ikke parfumeallergi, du har MCS der er en overfølsomhed. Det er ikke allergianfald men forgiftninger du får. Og du kan ikke tage antihistaminer for det. Enhver eksponering vil forværre din tilstand. Så pas godt på dig selv, og brug maske <3

Jeg har MCS. jeg tåler ingen dufte. Jeg bliver akut syg - lige fra(den milde version): kraftig hovedpine, flimmer for øjnene, hoste, vejrtrækningsproblemer, koncentrationsbesvær, led-og muskelsmerter, som kan vare fra timer over dage til uger - til(den virkelig rystende version)anafylaktisk chock med smerter i hele kroppen, hævelse af mund, tunge og hals (med næsten stop for vejrtrækning) vanvittig hovedpine, apati; det kommer som "lyn fra en klar himmel"! Ved ikke præcis hvad der udløser anfaldet! Kan selv behandle akut med adrenalin og binyrebarkhormon, men skal akut ringe 112! Fra januar til august i år har jeg haft 3 akutte anafylaktiske chock! Jeg er selvfølgelig invalideret! Flere har henvendt sig til mig, med symptomer, som jeg havde for år tilbage. MCS-videncentret er mere og mere nødvendigt for hver eneste dag der går! Idet kemikalier og dufte optræder både synligt - men ikke mindst Usynligt!! mere og mere hyppigt i alt, hvad vi omgiver os med og indtager, frivilligt såvel som Ufrivilligt! Det er et forskningsområde, som er meget ilde set af den del af branchen der producenter fødevarer, kosmetik, rengøringsmidler, transportmidler, brændstof, maling, isolering, byggematerialer etc etc og som samtidig gør brug af "skadelige stoffer" for alt levende!! Problemet er ikke kun mit og de tusinde andre i Danmark med eller uden diagnosen MCS. Problemet er kæmpestort i hele verden og ikke mindst i landene omkring os, som f.eks Tyskland, hvor man fuldt ud anerkender og forsker i forebyggelse og afhjælpning! Lad Videncenter fortsætte og udbygge!!

man kan spare sig selv i hjel

Jeg har selv en dreng på 8 år som er svært ramt. Det er svært bare at være i skolen. Det med venner er også svært, når man ikke må komme med hjem.
Der vil blive flere og flere, så skriv under

Jeg har ikke rigtig allergi for MCS. Men der er mange parfumer, som jeg ikke tåler.
En kollega gik en overgang med en parfume, som jeg kunne lugte fra flere meters afstand - og så kunne jeg godt finde mine migrainepiller frem med det samme.
Ligesådan med flere slags skyllemiddel til vasketøj.
Og deodoranter... Men jeg har aldrig fået hovedpine af ærlig sved!!!

Jeg er slet ikke så hårdt ramt, men det kommer med alderen, og tro mig, det er BESVÆRLIG.
Lad endelig videnscentret arbejde videre for at forebygge problemerne - når man engang er ramt, er det for sent.

#19: -

Kender begge dine versioner rigtig godt selv: den milde version daglig og den hårde version for 5½ år siden: blev (midlertidigt) delvis lammet i venstre side af underkæben samt i halsen, føleforstyrrelser i venstre ben og arm. Blev indlagt og undersøgt på neurologisk afdeling, men de kunne ikke finde noget, så det blev betegnet som en blodprop, der havde passeret. Dengang kendte jeg ikke til MCS! Men med tiden har jeg/vi fjernet så mange dufte som muligt herhjemme både mht personlig plejeprodukter, rengøring, vaskemiddel, nyt tøj og nye sko hænger til udluftning i måneder m.m. Jeg medbringer altid min egen uparfumerede håndsæbe. Også de såkaldte lugtfrie produkter bliver jeg dårlig af. Den hårde version som for 5½ år siden har jeg heldigvis ikke oplevet siden, men har været heldig at kunne tage det i opløbet ved senere lejligheder. Bruger kun maske i absolutte nødstilfælde, da jeg altid har problemer med næse/hals, og så gør masken faktisk vejrtrækningen værre. Det er både godt og skidt, at fjerne duftene fra sine omgivelser: Andre og andres dufte kommer derved tættere på.

Gad vide, om mange (især aggressive unge, som vi hører om) også er overfølsomme overfor dufte - jeg kan stadig selv fare op som trold af en æske, når der er en duft (lugtbar eller ej), som generer mig.

Vi må i den grad håbe, at Videncentret for MCS får lov at bestå. Min tidligere (desværre) gode sagsbehandler henvendte sig til Videncentret for at få råd og vejledning.

- det er VIGTIGT det her!

det er vigtig at forske hvorfor stadig flere og flere bliver syge af de ting vi omgiver os af i hverdagen et kæmpe problem som samfundsmæssigt kan komme til at koste dyrt.