Nej til udlevering af dine helbredsdata uden samtykke

Kontakt forfatteren af dette andragende

Lovforslaget om Nationalt Genom Center vedtages her i maj!

2018-05-07 20:37:28

Kære underskrivere af ”Nej til videregivelse af dine helbredsdata uden samtykke!”                           

VIGTIG BESKED!

Vi opfordrer igen til mail storm på politikerne! Med lovforslaget om Nationalt Genom Center, som forventes vedtaget her i maj, vil staten tage ejerskab over vores DNA data og udnytte det kommercielt!*

Vi har nu en sidste chance for at protestere mod, at lovforslaget om genom centret nægter borgerne samtykkeret til videregivelse af vores personligt unikke DNA!  Sundhedsministeren og flertallet af folketinget vil tvinge enhver patient - der siger ja til en gentest ved behandling på hospital - til at få sine personlige gen-oplysninger registreret i Nationalt Genom Center, hvor kommuner, forskere og medicinalindustrien kan få adgang til at bruge dem uden patientens samtykke. I bemærkningerne til lovforslaget siges det endda direkte, at gen-oplysninger skal overføres til genom centret uden borgernes samtykke!

Sundhedsministeren kan kræve alle disse personlige helbredsoplysninger om dig overført til genom centret: Genoplysninger, diagnoser og behandlingsplaner fra hospitaler. – Journal-oplysninger fra egen læge. - Data om blod, vævsprøver og røntgenbilleder fra laboratorier. -Patientoplysninger fra diverse sygdomsregistre. – Og sært nok kan sundhedsministeren kræve sociale data om civilstand, uddannelse, indtægt, etnicitet, misbrug og vold i hjemmet m.v. tilsendt genom centret, hvis hun finder det nødvendigt!

Derfor er det risikabelt for borgerne at få deres gen-oplysninger registreret i genom centret! Helt uden debat og afstemning i folketinget kan ministeren udstede en bekendtgørelse om, at vores genom-og helbredsdata må bruges til helt andre formål end de er indsamlet til! Sundhedsministeren vil ifølge lovforslagets pkt. 10 kunne beslutte, at en patients gen-data uden samtykke kan samkøres med helbredsdata og sociale data og videregives til  sagsbehandling i kommunerne. Blandt andet til spørgeskema undersøgelser om f.eks. depression eller misbrug. Det kan åbne op for en uhørt indtrængen i borgernes privatliv.

Staten vil kunne vurdere en borgers ”værdi” og nægte ham/hende behandling eller ydelser, hvis borgeren ikke vurderes som ”et godt og rentabelt liv.” Sådanne samkørings-projekter med diskutable formål finder allerede sted. Et eksempel er den omstridte frikommune-ansøgning fra Gladsaxe kommune, som viser, at regeringen er parat til at lade kommuner samkøre data om forældre og børn fra en lang række registre og pointgive dem negativt ud fra sociale omstændigheder og adfærd. Eksempelvis: ledighed 500 point, udeblivelse fra tandpleje 500 point, fra sundhedspleje 1.000 point, Psykisk sygdom 3.000 point.

Et andet eksempel er skandalen om Skolesundhed.dk´s spørgeskema-undersøgelser  udført af 44 kommuner. Teenage skolebørn skulle med CPR nr. besvare spørgsmål om sex, kriminalitet, alkohol samt vold i hjemmet, hvilket nærmest må betegnes som overvågning af børnene og deres forældre. Undervisningsministeriet lovede, at besvarelserne ikke ville blive gemt person-henførbart.  Men da Politiken søgte aktindsigt i sagen, blev det afsløret, at ministeriet skam havde til hensigt at gemme skemaerne person-henførbart! Den slags uærlig kommunikation fra et ministeriums side viser, at danske myndigheder nu er drevet af et ustoppeligt begær efter at indsamle så mange følsomme persondata som overhovedet muligt, helt uden hensyntagen til børn og voksnes ret til privatliv! 

Desuden kan vores gen- og helbredsdata videregives til forskning fra centret uden samtykke!        I Danmark har forskning længe været en kæmpe ladeport til adgang til danskernes helbredsdata - uden samtykke.  Statens Seruminstitut alias nu Sundhedsdatastyrelsen har nemlig i årevis fortolket enhver ansøgning fra både offentlige og kommercielle forskere som værende af ”væsentlig samfundsmæssig betydning,” - og så kan forskerne få adgang!  Intet forhindrer genom centret i at fortsætte denne praksis, idet staten i mange år har sat forskernes interesse over individets interesse, skønt loven kræver det modsatte!

Vi er bestemt ikke imod forskning, men det strider mod retten til privatliv, at danskerne nægtes samtykkeret til deling af vores mest følsomme helbredsdata, og nu endda til selve vores DNA!

Tag hånd om dit privatliv! Send en mail til politikerne og kræv samtykkeret til videregivelse af dine DNA- oplysninger, også når det gælder forskning! Giv også udtryk for din bekymring over, at sundhedsministeren med en bekendtgørelse - helt udenom folketinget - kan beslutte, at dine gen-og helbredsdata kan bruges til formål, som de ikke er indsamlet til. Dette er en alvorlig indskrænkning af borgernes retssikkerhed og en helt utilstedelig svækkelse af det danske demokrati.

 

*I Regeringens Vækstplan af marts 2018 for Life Science kan man på s. 38 læse følgende: "Af de statslige midler til Digital Hub Denmark reserveres 2,5 mio. kr. i 2018 og 5 mio. kr. i 2019 til at undersøge mulighederne for øget kommerciel udnyttelse af sundhedsdata.” https://em.dk/publikationer/2018/vaekstplan-for-life-science

______________

Hvis du vil vide mere, kan du læse meget mere om de egentlige formål med Genom Centret i brev fra FPR til sundhedsudvalget: http://www.ft.dk/samling/20171/lovforslag/L146/bilag/15/1887364.pdf                                                 

2. Udkast til betænkning: http://www.ft.dk/samling/20171/lovforslag/L146/bilag/17/1889906/index.htm                        Oprettelse af Nationalt Genom Center

_____________________

Sådan sender du en protest til politikerne: Skriv en mail på nogle linjer i dit eget mail-program og kopier en eller flere politiker-mailadresser herfra og sæt dem ind mailens adresse felt. Tryk så på send!

(NB. Du må ikke sende denne udsendelses-tekst til politikerne, men lad dig gerne inspirere af teksten)

 

Her er politikernes mail-adresser i Sundheds-og Ældreudvalget pr. 7. maj 2018:

Dansk folkeparti: Liselott.blixt@ft.dk  dfkarn@ft.dk  karina.adsbol@ft.dk  susanne.eilersen@ft.dk jeppe.jakobsen@ft.dk  jan.messmann@ft.dk

Venstre: hans.schmidt@ft.dk   jane.heitmann@ft.dk  hans.andersen@ft.dk  mads.fuglede@ft.dk thomas.danielsen@ft.dk  jacob.jensen@ft.dk  

Liberal Alliance: laura.lindahl@ft.dk  may-britt.kattrup@ft.dk

Det Konservative Folkeparti: brigitte.jerkel@ft.dk

Socialdemokratiet: julie.skovsby@ft.dk  astrid.krag@ft.dk  flemming.m.mortensen@ft.dk  erik.christensen@ft.dk  karin.gaardsted@ft.dk lea.wermelin@ft.dk  yildiz.akdogan@ft.dk

Enhedslisten: stine.brix@ft.dk   finn.s@ft.dk

Alternativet: pernille.schnoor@ft.dk  torsten.gejl@ft.dk

Radikale Venstre: marlene.borst.hansen@ft.dk

Socialistisk Folkeparti: kirsten.normann.andersen@ft.dk   trine.torp@ft.dk

       

Med venlig hilsen

Oplysningsforbundet May Day http://www.mayday-info.dk/forside.aspx

Forebyggelses-og Patientrådet. FPR http://www.forebyggelses-ogpatientraadet.dk/

     


May Day

Vigtig meddelelse før 1. behandling af Genom lovforslag i morgen 22. feb. 2018!

2018-02-21 16:57:39

 

Kære underskrivere af ”Nej til videregivelse af mine helbredsdata uden samtykke”

Siden sidst vedr. oprettelsen af Nationalt Genom center:                                                                                  

I Danmark har staten, forskerne og medicinalindustrien fuldstændig tabt det etiske kompas når det gælder genetisk  forskning. Alt bliver nærmest tilladt ud fra en falsk forudsætning. De involverede forskere siger, at vi kan slippe afsted med det vi gør i Danmark, fordi vi har så strenge etiske, juridiske og sikkerhedsmæssige foranstaltninger. Men sandheden er den modsatte, nemlig at det kun kan lade sig gøre fordi de etiske og juridiske rammer i DK er så ekstremt vide, - og at sikkerheden så også sejler gør det blot værre.

Vi opfordrer derfor til en mailstorm til politikerne før 1. behandling af Genom Center lovforslaget i morgen 22. feb. -18. Send endelig mails selv om du ikke når det til i morgen! Se hvordan nedenfor.

Lovforslaget er blevet forbedret lidt efter al modstanden mod det. Det er nu indskrevet i loven, at DNA-kortlægninger foretaget i sundhedsvæsnet i forbindelse med behandling før oprettelsen af Genom centret ikke skal indsendes til Genom Centret; hvilket kun er rimeligt, da det ville være selvtægt fra statens side at bemægtige sig borgernes DNA med tilbagevirkende kraft og uden samtykke! Men efter oprettelsen af centret er det et krav, at DNA-kortlægninger både foretaget i  sundhedsvæsnet ved behandling, og i forskningsprojekter ledet af forskere og industrien, skal indsendes til Genom Centret. 

  

Danskerne får ikke ret til at tilbagetrække DNA-data, som er indsamlet i forskningsprojekter før Centrets oprettelse. Og hermed har staten sikret sig dispositionsret i Nationalt Genom Center over flere hundredetusinde danskeres unikke genom. Her vil staten beholde de følsomme patient oplysninger til evig tid og give dem videre til både sundhedsvæsenets og industriens forskere uden borgernes samtykke, hvilket strider imod retten til privatliv. (Visse særlige DNA-forskningsprojekter skal dog ikke sendes til Genom Centret*)   

  

Da industriens forskere har adgang til at sammenkøre danskernes gendata med stort set alle andre persondata, vil det sige at danskernes dybt intime DNA og helbredsdata kan blive spredt til et ubegrænset antal andre forskere og medicinalvirksomheder i Danmark og i udlandet, helt uden danskernes samtykke! Der er derfor meget stor risiko for, at danskeres følsomme data bliver lækket til stor skade for deltagerne i forskningsprojekterne.

Derfor må vi kræve særskilt samtykkeret til videregivelse af vores DNA og helbredsdata til Nationalt Genom center! Samt samtykke til deltagelse i forskningsprojekter fremover! Der er samtykke til Gen-kortlægning, men det er ikke godt nok, da Genom centret kan udlevere vores DNA-data fra Genom centret ubegrænset til forskere.

Statens, forskernes og medicinalindustriens interesser prioriteres fremfor befolkningens ret til selvbestemmelse over vores følsomme DNA- og privatlivsoplysninger. Sandheden er at staten tilbyder danskernes DNA og helbredsdata til den internationale medicinalindustri for at få selskaberne til at lægge filialer i Danmark. Gør selskaberne det, så får de nem adgang til at lave tidlige (og derfor risikable) medicinske Fase1. og 2. forsøg på danskerne. Det tjener både staten og hospitalerne gode penge på! Men det er ikke til danskernes fordel at blive udnyttet til forsøg!

Eks. på misbrug af danskernes følsomme data: 50.000 psykiske syge har fået kortlagt deres DNA uden samtykke med dispensation fra den Videnskabsetiske komité, som skulle beskytte borgernes rettigheder ved forskning. Det er dybt uetisk! Det drejer sig om iPsych studiet, hvor man ved hjælp af de danske sundhedsregistre har fundet alle 50.000 patienter med alvorlige diagnoser så som ADHD, skizofreni, anoreksi, manio-depression, der er født mellem 1981 og 2005. Herefter har man fisket deres gamle hælprøver frem og sendt dem til USA til kortlægning af DNA for at afdække arveanlæg for psykiske sygdomme. Også hælprøver fra tilfældige danskere er på den måde blevet DNA-kortlagt.                                  Disse DNA-data er derefter blevet sammenkørt med sundhedsregistre og andre data over eksempelvis sociale ydelser og socioøkonomiske data. Danske og internationale medicinalfirmaer har fået adgang til de fortrolige oplysninger, og det hele er sket uden at informere og spørge deltagerne om lov. I alt har 80.000 danskere fået deres DNA kortlagt i iPsych studiet.  Og dette er kun et blandt mange studier…

Regeringen er ved at skabe total overvågning af den danske befolknings privatlivsdata. Samkøring af DNA med personhenførbare data skaber meget præcise billeder af den enkelte borger på CPR- og DNA-niveau. Flere eksperter i samfundsret samt IT-Politisk Forening advarer mod, at dette kan føre til en overvågning af befolkningen, som nemt kan misbruges; hvilket er direkte i modstrid med den ny EU-dataforordning om borgernes ret til privatliv og selvbestemmelse over personlige oplysninger.

I Danmark har staten og politikerne tilsyneladende helt glemt hensynet til borgerrettigheder, sikkerhed og velbefindende for de involverede og tilgodeser kun de samfundsmæssige, kommercielle og videnskabelige interesser. Det er ikke et demokrati værdigt.

 

(*Særlige register forskningsprojekter samt DNA-projekter, hvor en Videnskabsetisk komité har givet dispensation fra at indhente samtykke fra de deltagende patienter/borgere, skal ikke sendes til Nationalt Genom Center)

_____________________________________  

 

1. Sådan skriver du på 5 min. en mail til politikerne:

Send en ny mail fra dit eget mailprogram -Skriv et par linjer, hvor du med dine egne ord protesterer mod, at sundhedsministeren vil fratage danskerne retten til selv at afgøre, om vi vil have vores dybt personlige DNA registreret i det ny register ”Nationalt Genom Center.”  (Det er vigtigt at du siger din mening med dine egne ord. Ellers tager politikerne ikke din mail alvorligt) - OBS. Du må ikke sende hele denne mail, eller hele teksten heri til politikerne!

 

EksempelA) Kære politikere- Mit DNA skal ikkw efter evt. kortlæggelse registreres i Nationalt Genom Center uden mit samtykke! Det samme gælder ved forskning. Her må vi borgere naturligvis også have samtykkeret til deltagelse. Venlig hilsen - Navn XXX Adresse XXX

Eksempel B) Kære politikere – Jeg finder det etisk helt forkert, at sundhedsministeren kan kræve at DNA-oplysninger om mig skal sendes til Nationalt Genom Center, hvor ministeren kan give alle mulige parter adgang til det efter behag, uden mit samtykke! Desuden ønsker jeg samtykkeret før deling af mine helbredsdata til forskning. Venlig hilsen - Navn XXX Adresse XXX

Send så din mail til en eller flere politikere. Herunder finder du mail adresser på medlemmerne af Sundheds- og Ældreudvalget. Kopier de adresser du ønsker og sæt dem ind i adressefeltet i mailen, og tryk på Send! 

Her er politikernes mailadresser: Sundheds - og Ældreudvalget pr. 30.10 -2017:   Dansk Folkeparti: liselott.blixt@ft.dk dfkarn@ft.dk karina.adsbol@ft.dk susanne.eilersen@ft.dk jeppe.jakobsen@ft.dk jan.messmann@ft.dk  

Venstre: jacob.jensen@ft.dk hans.thoning@ft.dk jane.heitmann@ft.dk http://hansandersen.dkmads.fuglede@ft.dk marianne.bredal@ft.dk

Liberal Alliance: laura.lindahl@ft.dk may-britt.kattrup@ft.dk  

Konservativt Folkeparti: brigitte.jerkel@ft.dk 

Socialdemokraterne: astrid.krag@ft.dk flemming.m.mortensen@ft.dk julie.skovsby@ft.dk karin.gaardsted@ft.dk yildiz.akdogan@ft.dk erik.christensen@ft.dk claus.larsen-jensen@ft.dk 

Enhedslisten: stine.brix@ft.dk finn.s@ft.dk  

Alternativet: pernille.schnoor@ft.dk torsten.gejl@ft.dk  

Radikale Venstre: marlene.borst.hansen@ft.dk    

Socialistisk-Folkeparti:   kirsten.normann.andersen@ft.dk trine.torp@ft.dk 

                                                                                  ______________________________________  

 

Her link til det reviderede lovforslag 9.2-2018 om oprettelse af Nationalt Genom center http://www.ft.dk/samling/20171/lovforslag/L146/som_fremsat.htm

  ______________________________________

 

Vi gensender her nogle nyttige links til dem, der gerne vil sætte sig mere ind i sagen. 

 

Du kan sikre dig at dine DNA data kun bruges til behandling af dig selv sådan:  

Beskyt dig mod, at din personlige DNA profil bliver kortlagt UDEN dit samtykke! Bestem selv hvad der skal ske med dine blod-og vævsprøver.  Tilmeld dig Vævsanvendelsesregistret og registrer din beslutning. Staten vil med lovforslaget tage ejerskab over dit individuelle DNA (genom). Hvis lovforslaget vedtages vil blod- og vævsprøver, som er taget fra dig ved tidligere behandling kunne bruges til at kortlægge dit helt individuelle DNA UDEN dit samtykke! Hvis man ikke spærrer for brugen kan materiale fra gemte blod- og vævsprøver DNA-sekventeres uden at spørge borgerne - og disse DNA-data vil automatisk blive overført til det nye Nationale Genom Center, hvor data aldrig kan slettes. Det gælder også for ens børn hvor den såkaldte hælprøve allerede ved fødslen gemmes for eftertiden. Ved indsamling af prøverne er der givet samtykke, men det var til deltagelse i et konkret projekt. Siden kan prøverne bruges til andre projekter uden samtykke.  

 

Du kan tilmelde dig Vævsanvendelsesregisteret på to måder:

A. Ved at printe blanketten til tilmeldelse ud på dette link:

http://mayday-info.dk/UserFiles/PDF/Blanket_Vaevsanvendelse_Sundhedsdatastyrelsen.pdf

Udfyld blanketten på side 2. og sæt kryds i feltet: Mine blod-og vævsprøver må kun benyttes til behandling af mig selv. Send blanketten i en lukket kuvert til: Sundhedsdatastyrelsen, Vævsanvendelsesregisteret Ørestads Boulevard 5 2300 København S.         

_____________________________________________

B. Eller du kan tilmelde dig Vævsanvendelsesregisteret digitalt på Borger dk.  (OBS! Når du tilmelder dig digitalt får du ikke vist selve blanketten. I stedet vises der til slut blot to sætninger, som du skal vælge imellem ved at trykke på dem)

FØLG NØJAGTIGT DENNE BRUGSANVISNING: 1. Log på borger dk med Nem ID og tryk på "Digital Post"

2. Tryk så på ”Skriv ny post”

3. Tryk i øverste felt på siden, hvor der står ”Vælg modtager”

4. Skriv så i øverste felt ”Sundhedsdatastyrelsen” og tryk på rød søg knap til højre

5. I tredje felt: Tryk på pil til venstre for ordet Sundhedsdatastyrelsen, og scroll ned til feltet ”Til- og Framelding til Vævsanvendelsesregistret” nederst – og tryk på det

6. I feltet EMNE skriv: ”Tilmelding til Vævsanvendelsesregistret”

7. Tryk på feltet ”Angiv hvad din forespørgsel drejer sig om,” så falder rullepanel ned

8. Tryk på ”Nej tak, mine blod- og vævsprøver må ikke bruges”

9. Skriv i nederste store felt: Mine blod- og vævsprøver må kun benyttes ved behandling af mig selv. Mit genom må ikke kortlægges uden mit udtrykkelige forhåndssamtykke.

10. Tryk på "Send"

Venlig hilsen Dit Navn

_____________________________________  

* Videnskab dk interviewer overlæge om Fase1 forsøg: ”Overlæge Jesper Sonne og hans kollegaer på Bispebjerg hospital kender kun til lægemidlet ud fra det materiale, medicinalvirksomheden har leveret. Lægernes opgave er ikke at vide, hvilken effekt lægemidlet har på smertepatienter i fremtiden, men derimod hvilke bivirkninger det eventuelt kan have på raske forsøgspersoner her og nu.” …   ”I et fase 1-forsøg er man nemlig fløjtende ligeglad med medicinens effekt og er udelukkende interesseret i bivirkninger, hvordan kroppen tolererer stoffet, og hvordan stoffet omsættes i kroppen.”                                    https://videnskab.dk/krop-sundhed/hvad-sker-der-i-fase-1-i-et-medicinsk-forsog _________________

To artikler om det ny Genom Center: Tvangsindsamling af borger-dna er et overgreb på retsprincipperne https://www.altinget.dk/artikel/tvangsindsamling-af-borger-dna-er-et-overgreb-paa-retsprincipperne 

Det store DNA kuphttps://www.facebook.com/Patientdataforeningen/posts/2135153433378899

________________  

De næste to link viser, at den danske stat reklamerer for at gøre Danmark/danskerne til internationalt laboratorium for tidlige kliniske forsøg:

1)   Pressemeddelelse fra region Hovedstaden - Skal tiltrække kliniske forsøg Samtidig skal forsøgene skabe de bedst mulige rammer for tidlig klinisk forskning, der gør, at lægemiddelindustrien fremover vil kigge på Danmark, når de skal udføre forsøg. Ved at arbejde strategisk vil NEXT blive synlig i industrien og være et aktiv, som ikke findes tilsvarende i verden og dermed kunne tiltrække forsøg og forskningsinvesteringer, som ellers ville udføres andre steder.  https://www.regionh.dk/presse-og-nyt/pressemeddelelser-og-nyheder/Sider/Uhelbredelige-kraeftpatienter-kan-teste-nye-laegemidler.aspx

________________

2)     NEXT vil gøre Danmark til lægemiddelindustriens foretrukne land til foretagelse af tidlige afprøvninger af nye lægemidler på patienter med særligt fokus på Proof of Concept-forsøg. NEXT arbejder for at optimere alle processer involveret i opstart og gennemførsel af kliniske forsøg, hvor blandt andet optimering af juridiske og myndighedsmæssige processer er højt prioriteret. En høj grad af forudsigelighed i de kliniske forsøg er også en del af NEXT. Forsøgene startes som planlagt, og det aftalte antal patienter rekrutteres. NEXT’s aktuelle mål er at firedoble det beløb, som lægemiddeludviklende virksomheder investerer i tidlige kliniske forsøg i Danmark. Dette skal ske inden for fem år, og det forudsætter, at de danske hospitalsafdelinger er internationalt konkurrencedygtige på kvalitet, hastighed, nærhed og præcision. 

https://nextpartnership.dk/baggrund/

_______________

Med venlig hilsen Oplysning og borgerretsforeningen

May Day - http://mayday-info.dk/forside.aspx

Forebyggelses-og Patientrådet FPR -  http://www.forebyggelses-ogpatientraadet.dk/

 

     


May Day

Så er det sidste udkald! Staten vil tage ejerskab over dit DNA!

2017-12-11 12:07:42

 

Kære underskrivere af "Nej til udlevering af dine helbredsdata uden samtykke"

Vi har vigtigt nyt om DNA sagen, og vil opfordre jer alle til at handle på det, når I har læst dette budskab!

 

SIDEN SIDST, - om lovforslaget om et Nationalt Genom Register:  

Staten vil fortsat kortlægge danskernes personlige DNA og gemme det til evig tid i ”Nationalt Genom Register” uden at spørge os om lov! Både statens og medicinalindustriens forskere kan så rekvirere danskernes mest private DNA-oplysninger til forskning, uden at vi kan sige nej. Det vil sige, at international Big Pharma via deres forskere får adgang til danskernes personlige DNA!   

Politikerne begår overgreb mod individets selvbestemmelsesret, når de nægter ret til informeret samtykke før deling af en patients unikke DNA. Intet kan være mere privat og afslørende for et menneske end dets DNA, som er hele grundplanen for vedkommendes liv! Det tilkommer ingen anden end hver enkelt af os at beslutte, om vi vil stille vores potentielt stigmatiserende DNA til rådighed for forskning og andre formål.  

Lovforslaget er i strid med retsprincipperne i et demokratisk samfund!  Igennem flere måneder har Dansk Selskab       for Almen Medicin, Patientdataforeningen, IT-politisk Forening, Institut for Menneskerettigheder, Forbrugerrådet TÆNK og også Etisk Råd forgæves opfordret sundhedsministeren til at indskrive i lovforslaget, at borgerne har ret til at blive bedt om samtykke, før staten må kortlægge og anbringe vores personlige DNA i Nationalt Genom Center."  

Men ministeren og politikerne vil ikke give borgerne ret til selvbestemmelse!      De er fast besluttede på at udnytte danskernes private helbredsdata og DNA til et væksteventyr, der skal booste Danmarks økonomi. Helt uden danskernes samtykke! Men nu går det jo ikke, at staten bare giver medicinalindustrien adgang til at banke på borgernes dør og sige: "Goddag, vi kan se at du har anlæg for drikfældighed. Vi har en medicin, der måske kan få dig til at drikke mindre - vil du være med i et forsøg?"                                                                                         

Derfor har staten i stedet oprettet stråmandsselskabet ”Nextpartnership” - et offentligt privat samarbejde, der skal danne "neutralt forbindelsesled" mellem medicinalindustrien og adgangen til danskernes DNA og eventuelle sammenkørte registre med andre personoplysninger. Genom-databasen er forberedt til det hele! Målet er nemlig at gøre Danmark - og dermed danskerne - til det foretrukne land for internationale medicinalselskabers afprøvning af ny medicin. Dit DNA kan altså blive et væksteventyr. Uden du selv ved det. Du har nemlig aldrig givet tilladelse til det!  

Uden befolkningens vidende har den danske stat siden 2014 falbudt vores helbredsdata internationalt og opfordret Big Pharma selskaber til at lægge deres Fase1 forsøg på mennesker i Danmark. Myndighederne reklamerer på nettet med Danmarks enestående helbredsregistre og CPR. system, hvor alle danskere er registreret. Samt med at internationale medicinalselskaber vil få tilbudt nem og smidig adgang til Danmarks sundhedsregistre og få hurtig hjælp til rekruttering af egnede forsøgspersoner på vore offentlige hospitaler!

Reklamen går endda så vidt som at foreslå Danmark/danskerne som ”internationalt laboratorium for tidlige kliniske forsøg!” Da Fase1 forsøg imidlertid er de første forsøg på mennesker med en ny medicin, er de samtidig de farligste forsøg at deltage i! Tilmed er der kun 12 % chance for, at Fase1 forsøg vil gavne patienterne! 

Det er altså ikke til fordel for danskerne, at være forsøgslaboratorium i stor stil for international Big Pharma! Derimod er det til stor økonomisk fordel for medicinalindustrien hurtigt og nemt at kunne få afprøvet en mængde nye mediciner. Og det er ligeledes til fordel for den danske stat, som tiltrækker store investeringer fra de udenlandske selskaber og i dette øjemed er ved at forvandle store dele af sundhedsvæsnet til ”et kommercielt forskningsvæsen.”  

I øjeblikket har ca. 32 medicinal- og medicoselskaber nem og hurtig adgang til at få igangsat medicinske forsøg på patienter på vore hospitaler!! En så kæmpe forsøgsvirksomhed er vores befolkning alt for lille til. Desuden er det problematisk, at alle disse forsøg nu optager mange sengepladser på vores hospitaler. Er det derfor, at kronisk syge nu skal passes udenfor hospitalerne af praksislæger? Vore politikere ser desværre ud til at være helt forblændede af det offentlig/private væksteventyr. Der er så store fortjenester ved at sælge medicinske Fase1 forsøg samt borgernes helbredsdata til industrien, at politikerne er villige til at gøre befolkningen til en handelsvare og glemmer alt om etik og demokratiske rettigheder.  

Hvis vi danskere vil være med til at afgøre, om vores DNA og tilmed os selv ”som forsøgspersoner” skal være en forskningsmæssig handelsvare for Big Pharma-industrien og staten, må vi kræve samtykkeret nu! Dit DNA kan afsløre alle dine evner og muligheder i livet. Hvis man samkører dit DNA med alt andet man har gemt om dig i de danske registre - hvor mange år du har gået i skole, din indkomst, dine sygedagpenge, dine diagnoser, din medicin, antal kønssygdomme, forbrug af psykologtimer, osv. så kan man tegne en meget nøjagtig profil på dig.                                                                                                                                       

Dit DNA kan bruges til at forudsige, hvordan det vil gå dig i dit liv. Hvor intelligent du er? Hvad du vil komme til at tjene? Hvad du vil komme til at fejle osv.? Vil du ikke selv være med til at bestemme, om staten skal lave omkostningsprofiler på dig, så staten kan kategorisere dig som potentiel taber eller vinder? Hvis Danmark udvikler sig uheldigt, vil staten måske begynde at regulere, hvor mange penge man skal bruge fra fælleskassen på dig i forhold til dit DNA- potentiale. Hvis det ser ud til at du bliver tidligt dement, så kan det være, at der kun er en kort uddannelse til dig. Og hvis du er i farezonen for at dine vaner bliver usunde og dyre, så kan staten tage kontakt til dig med forebyggende pædagogiske indsatser, så du ikke begynder at ryge, drikke og den slags.

________________________________________  

 

NU MÅ VI STÅ SAMMEN OG HANDLE!  

Staten er ved at fratage os retten til selvbestemmelse over vores privatliv.

Vi opfordrer derfor alle til at udføre to handlinger, som kan få politikerne til at tænke:

1)  At skrive protestmails til politikerne på ny. 2) At tilmelde sig Vævsregistret og angive, at ens blod-og vævsprøver kun må anvendes til behandling af en selv.

1. Sådan skriver du en mail til politikerne:

Send en ny mail fra dit eget mailprogram -Skriv et par linjer, hvor du med dine egne ord protesterer mod, at sundhedsministeren vil fratage danskerne retten til selv at afgøre, om vi vil have vores dybt personlige DNA kortlagt og registreret i det ny register ”Nationalt Genom Center.”  (Det er vigtigt at du siger din mening med dine egne ord. Ellers tager politikerne ikke din mail alvorligt)

Eksempel: A) Kære politikere - staten ejer ikke mit unikke DNA. Det er dybt personligt og kan rumme oplysninger, som jeg hverken selv ønsker at kende eller ønsker at give videre til andre.  Mit DNA tilhører mig alene og skal ikke kortlægges og registreres i Nationalt Genom Center uden mit informerede samtykke!  Ej heller skal det udnyttes af staten til formål, som jeg ikke har givet mit samtykke til på forhånd. Venlig hilsen - Navn XXX Adresse XXX

Eksempel B) Kære politikere - staten må under ingen omstændigheder kortlægge mit DNA uden mit samtykke og derefter opbevare det i Nationalt Genom Center, hvor ministeren kan give alle mulige parter adgang til det efter behag, igen uden mit samtykke! Er Danmark da ved at udvikle sig til et diktatur, hvor staten totalt ignorerer borgernes ret til selvbestemmelse over vores privatliv? Venlig hilsen - Navn XXX Adresse XXX

Send så din mail til en eller flere politikere. Herunder finder du mail adresser på medlemmerne af Sundheds- og Ældreudvalget. Kopier de adresser du ønsker og sæt dem ind i adressefeltet i mailen, og tryk på Send! 

Her er politikernes mailadresser   Sundheds - og Ældreudvalget pr. 30.10 -2017  

Dansk Folkeparti: liselott.blixt@ft.dk dfkarn@ft.dk karina.adsbol@ft.dk susanne.eilersen@ft.dk jeppe.jakobsen@ft.dk jan.messmann@ft.dk  

Venstre: jacob.jensen@ft.dk hans.thoning@ft.dk jane.heitmann@ft.dk http://hansandersen.dk mads.fuglede@ft.dk marianne.bredal@ft.dk

Liberal Alliance: laura.lindahl@ft.dk may-britt.kattrup@ft.dk  

Konservativt Folkeparti: brigitte.jerkel@ft.dk 

Socialdemokraterne: astrid.krag@ft.dk flemming.m.mortensen@ft.dk julie.skovsby@ft.dk karin.gaardsted@ft.dk yildiz.akdogan@ft.dk erik.christensen@ft.dk claus.larsen-jensen@ft.dk 

Enhedslisten: stine.brix@ft.dk finn.s@ft.dk  

Alternativet: pernille.schnoor@ft.dk torsten.gejl@ft.dk  

Radikale Venstre: marlene.borst.hansen@ft.dk    

Socialistisk Folkeparti: kirsten.normann.andersen@ft.dk trine.torp@ft.dk                                                  ______________________________________

 

2. Beskyt dig mod, at din personlige DNA profil bliver kortlagt UDEN dit samtykke!

Bestem selv hvad der skal ske med dine blod-og vævsprøver.  Tilmeld dig Vævsanvendelsesregistret og registrer din beslutning. Staten vil med lovforslaget tage ejerskab over dit individuelle DNA (genom). Hvis lovforslaget vedtages vil blod- og vævsprøver, som er taget fra dig ved tidligere behandling kunne bruges til at kortlægge dit helt individuelle DNA UDEN dit samtykke! Hvis man ikke spærrer for brugen kan materiale fra gemte blod- og vævsprøver DNA-sekventeres uden at spørge borgerne - og disse DNA-data vil automatisk blive overført til det nye Nationale Genom Center, hvor data aldrig kan slettes. Det gælder også for ens børn hvor den såkaldte hælprøve allerede ved fødslen gemmes for eftertiden. Ved indsamling af prøverne er der givet samtykke, men det var til deltagelse i et konkret projekt. Siden kan prøverne bruges til andre projekter uden samtykke.

Du kan tilmelde dig Vævsanvendelsesregisteret på to måder:

A.  Ved at printe blanketten til tilmeldelse ud på dette link: http://mayday-info.dk/…/Blanket_Vaevsanvendelse_Sundhedsdat… Udfyld blanketten på side 2. og sæt kryds i feltet: Mine blod-og vævsprøver må kun benyttes til behandling af mig selv. Send blanketten i en lukket kuvert til:  Sundhedsdatastyrelsen, Vævsanvendelsesregisteret Ørestads Boulevard 5 2300 København S.

_____________________________________________

B.  Eller du kan tilmelde dig Vævsanvendelsesregisteret digitalt på Borger dk. 

(OBS! Når du tilmelder dig digitalt får du ikke vist selve blanketten. I stedet vises der til slut blot to sætninger, som du skal vælge imellem ved at trykke på dem)

FØLG NØJAGTIGT DENNE BRUGSANVISNING:

1. Log på borger dk med NemID og tryk på "Digital Post"

2. Tryk så på ”Skriv ny post”

3. Tryk i øverste felt på siden, hvor der står ”Vælg modtager”

4. Skriv så i øverste felt ”Sundhedsdatastyrelsen” og tryk på rød søg knap til højre

5. I tredje felt: Tryk på pil til venstre for ordet Sundhedsdatastyrelsen, og scroll ned til feltet ”Til- og Framelding til Vævsanvendelsesregistret” nederst –og tryk på det

6. I feltet EMNE skriv:  ”Tilmelding til Vævsanvendelsesregistret”

7. Tryk på feltet ”Angiv hvad din forespørgsel drejer sig om,” så falder rullepanel ned

8. Tryk på ”Nej tak, mine blod- og vævsprøver må ikke bruges”

9. Skriv i nederste store felt: Mine blod- og vævsprøver må kun benyttes ved behandling af mig selv. Mit genom må ikke kortlægges uden mit udtrykkelige forhåndssamtykke.

10. Tryk på "Send" Venlig hilsen Dit Navn

_____________________________________  

* Videnskab dk interviewer overlæge om Fase1 forsøg: ”Overlæge Jesper Sonne og hans kollegaer på Bispebjerg hospital kender kun til lægemidlet ud fra det materiale, medicinalvirksomheden har leveret. Lægernes opgave er ikke at vide, hvilken effekt lægemidlet har på smertepatienter i fremtiden, men derimod hvilke bivirkninger det eventuelt kan have på raske forsøgspersoner her og nu.”                                                                                                                                       ”I et fase 1-forsøg er man nemlig fløjtende ligeglad med medicinens effekt og er udelukkende interesseret i bivirkninger, hvordan kroppen tolererer stoffet, og hvordan stoffet omsættes i kroppen.”                                                                https://videnskab.dk/krop-sundhed/hvad-sker-der-i-fase-1-i-et-medicinsk-forsog

_________________

To artikler om det ny Genom Center:

Tvangsindsamling af borger-dna er et overgreb på retsprincipperne https://www.altinget.dk/artikel/tvangsindsamling-af-borger-dna-er-et-overgreb-paa-retsprincipperne  

Det store DNA kup: https://www.facebook.com/Patientdataforeningen/posts/2135153433378899

________________  

De næste tre link viser, at den danske stat reklamerer for at gøre Danmark/danskerne til internationalt laboratorium for tidlige kliniske forsøg:

1)    Pressemeddelse fra region Hovedstaden - Skal tiltrække kliniske forsøg Samtidig skal forsøgene skabe de bedst mulige rammer for tidlig klinisk forskning, der gør, at lægemiddelindustrien fremover vil kigge på Danmark, når de skal udføre forsøg. Ved at arbejde strategisk vil NEXT blive synlig i industrien og være et aktiv, som ikke findes tilsvarende i verden og dermed kunne tiltrække forsøg og forskningsinvesteringer, som ellers ville udføres andre steder.  https://www.regionh.dk/presse-og-nyt/pressemeddelelser-og-nyheder/Sider/Uhelbredelige-kraeftpatienter-kan-teste-nye-laegemidler.aspx

________________

2)     NEXT vil gøre Danmark til lægemiddelindustriens foretrukne land til foretagelse af tidlige afprøvninger af nye lægemidler på patienter med særligt fokus på Proof of Concept-forsøg. NEXT arbejder for at optimere alle processer involveret i opstart og gennemførsel af kliniske forsøg, hvor blandt andet optimering af juridiske og myndighedsmæssige processer er højt prioriteret. En høj grad af forudsigelighed i de kliniske forsøg er også en del af NEXT. Forsøgene startes som planlagt, og det aftalte antal patienter rekrutteres. NEXT’s aktuelle mål er at firedoble det beløb, som lægemiddeludviklende virksomheder investerer i tidlige kliniske forsøg i Danmark. Dette skal ske inden for fem år, og det forudsætter, at de danske hospitalsafdelinger er internationalt konkurrencedygtige på kvalitet, hastighed, nærhed og præcision. https://nextpartnership.dk/baggrund/

_____________  

3)     Clinical trials in Denmark made easier: - "Clinical Trials Office Denmark is reaching out to companies from all over the world, and we are working in close collaboration with both the Life Sciences industry and the country representatives who are helping foreign companies set up clinical trials in Denmark. The services we offer help them gather valuable and time saving information. That’s where we create value," says Consultant Doctor and Coordinator at Clinical Trials Office Denmark, Mrs. Helene Nørrelund. http://www.investindk.com/News-and-events/News/2015/Clinical-Trials-in-Denmark-Made-Easier#

_______________

Her link til lovforslaget om at tvangs-kortlægge danskernes DNA: http://prodstoragehoeringspo.blob.core.windows.net/c37aa7d7-d056-497d-9c75-0ee8b79e772e/Forslag%20til%20lov%20om%20%C3%A6ndring%20af%20sundhedsloven%20(organiseringen%20i%20Sundheds-%20og%20%C3%86ldreministeriet%20m.v.).pdf     

 

Med venlig hilsen

Oplysning og borgerretsforeningen May Day

Forebyggelses-og Patientrådet FPR


May Day

Sundhedsministeren kræver nu danskernes DNA kortlagt og gemt i nyt register uden at spørge os om lov!

2017-11-01 19:05:31

 

 

Til underskriverne af Underskriftindsamlingen ”Nej til udlevering af dine helbredsdata uden samtykke” okt. 2017                                      (Sendt igen med opdaterede links og e-mail adresser på politikerne)

 

OPRÅB                  OPRÅB                  OPRÅB                  OPRÅB

Sundhedsministeren har i oktober-2017 sendt et lovforslag i høring, som er den største trussel nogensinde mod danskernes ret til selvbestemmelse og informeret samtykke vedrørende egne helbredsdata.    

 

                        Vi opfordrer derfor til en storm af protestmails til politikerne mod følgende:                                                                         (Send ikke denne mail til politikerne. Se forslag til mail under teksten)

Ministeren kræver nu selve danskernes DNA (genom) tvangs-kortlagt og sendt til et nyt superregister ”Nationalt Genom Center uden vores samtykke! I dette register skal ”visse andre” af vores helbreds- og personoplysninger også gemmes til evig tid uden samtykke. Desuden skal sundhedsministeren have enevældig magt til at beslutte, hvad vores personlige DNA og andre helbreds og personoplysninger derefter må bruges til! Og hvem der må få adgang til dem. Staten, forskerne, medicinalindustrien med flere? Det er et fuldstændigt brud med retssikkerheden i det danske demokrati, hvis ministre på den måde får magt til at beslutte uden om folketinget!

Gendata er en dybt personlig, integreret del af et individ, og ingen anden person eller myndighed bør få adgang til dem uden et udtrykkeligt tilsagn fra den rette ejer. En kortlægning kan for eksempel afsløre disposition for sindssygdom eller andre stigmatiserende sygdomme, som et menneske ikke selv ønsker at få forhåndsviden om og endnu mindre ønsker, at andre mennesker skal få indsigt i uden ens personlige samtykke.

Hvis en arbejdsgiver får adgang til sådanne gendata når en person søger arbejde, afvises ansøgeren måske på grund af DNA-oplysninger om intelligens, karakter eller risiko for sygdom senere i livet. Forsikringsselskaber vil ligeledes kunne nægte en person forsikring udfra personens gendata. Og staten, Big Brother, vil kunne overvåge hele vores liv!

Lovforslaget lover ganske vist i paragraf 29, stk. 1. at en patient selv kan beslutte, at genetiske oplysninger om vedkommende kun må bruges til behandling af personen selv; men dette løfte ophæves igen i § 223a.:

Enhver borgers gendata kræves nemlig udleveret til Nationalt Genom Center fra både praktiserende læger, hospitalsvæsenet og andre sundhedspersonerselvom en borger ikke ønsker at få kortlagt sit DNA og ikke ønsker at give sundhedsmyndigheder eller andre interessenter adgang til de dybt intime og potentielt stigmatiserende oplysninger i hans eller hendes genom.

Sagens kerne er, at det er et groft overgreb mod retten til privatliv, hvis staten kortlægger et menneskes DNA uden samtykke og tilmed gemmer det i et register for evigt uden vedkommendes personlige tilladelse. Desuden er indsamling uden samtykke en overtrædelse af grundlovens paragraf om privatlivets fred. Ingen i en retsstat bør behandles sådan. En anstændig retsstat er baseret på respekt for individet og dets rettigheder, og dens fornemste opgave er at beskytte disse rettigheder.                                                                                          

Forslaget om en statsejet tvungen genbank for alle mennesker er et horribelt skridt i den forkerte retning, og vi vil kraftigt opfordre til, at forslaget trækkes tilbage, og at der samtidig sker en tilbagerulning af lovgivning, der tillader opsamling af persondata uden samtykke.                                                       

_____________________

 

Sådan skriver du en mail til politikerne

1.  Skriv et par linjer, hvor du med dine egne ord protesterer mod, at sundhedsministeren vil fratage danskerne retten til selv at afgøre, om vi vil have vores dybt personlige DNA kortlagt og registreret i det ny register ”Nationalt Genom Center.” (Kopier ikke de to eksempler herunder. De er til inspiration. Det er vigtigt at du siger din mening med dine egne ord. Ellers tager politikerne ikke din mail alvorligt)

Eksempel: A) Kære politikere - staten ejer ikke mit unikke DNA. Det er dybt personligt og kan rumme oplysninger, som jeg hverken selv ønsker at kende eller ønsker at give videre til andre.  Mit DNA tilhører mig alene og skal ikke kortlægges og registreres i Nationalt Genom Center uden mit informerede samtykke!  Ej heller skal det udnyttes af staten til formål, som jeg ikke har givet mit samtykke til på forhånd. Venlig hilsen - Navn XXX Adresse XXX

Eksempel B) Kære politikere - staten må under ingen omstændigheder kortlægge mit DNA uden mit samtykke og derefter opbevare det i Nationalt Genom Center, hvor ministeren kan give alle mulige parter adgang til det efter behag, igen uden mit samtykke! Er Danmark da ved at udvikle sig til et diktatur, hvor staten totalt ignorerer borgernes ret til selvbestemmelse over vores privatliv? Venlig hilsen - Navn XXX Adresse XXX

2. Send din mail til en eller flere politikere. Herunder finder du mail adresser på medlemmerne af Sundheds- og Ældreudvalget. Kopier de adresser du ønsker og sæt dem ind i adressefeltet i mailen, og tryk på Send!                                 

 

Her er politikernes mailadresser  

Sundheds - og Ældreudvalget pr. 30.10 -2017  

 

Dansk Folkeparti:                                                                                                                                      liselott.blixt@ft.dk dfkarn@ft.dk karina.adsbol@ft.dk susanne.eilersen@ft.dk  jeppe.jakobsen@ft.dk jan.messmann@ft.dk  

Venstre:                                                                                                                                              jacob.jensen@ft.dk   hans.thoning@ft.dk jane.heitmann@ft.dk http://hansandersen.dk mads.fuglede@ft.dk marianne.bredal@ft.dk

Liberal Alliance: laura.lindahl@ft.dk may-britt.kattrup@ft.dk  

Konservativt Folkeparti: brigitte.jerkel@ft.dk 

Socialdemokraterne: astrid.krag@ft.dk flemming.m.mortensen@ft.dk  julie.skovsby@ft.dk karin.gaardsted@ft.dk  yildiz.akdogan@ft.dk  erik.christensen@ft.dk claus.larsen-jensen@ft.dk 

Enhedslisten: stine.brix@ft.dk finn.s@ft.dk  

Alternativet: pernille.schnoor@ft.dk torsten.gejl@ft.dk  

Radikale Venstre:  marlene.borst.hansen@ft.dk    

Socialistisk Folkeparti:  kirsten.normann.andersen@ft.dk  trine.torp@ft.dk                                                 

 

  ____________________                

 

Hvis du vil vide mere om sagen:

I høringssvarene fra May Day og Forebyggelses-og Patientrådet kan du blandt andet læse om det egentlige formål med genom-registret!

Læs May Days høringssvar her: http://www.mayday-info.dk/UserFiles/PDF/Hoeringssvar_til_forslag_om_aendring_af_Sundhedsloven.pdf

Læs Forebyggelses- og Patientrådets høringssvar her: http://mayday-info.dk/hoeringssvar-fra-forebyggelses-og-patientraadet.aspx  

Her link til lovforslaget om at tvangs-kortlægge danskernes DNA: http://prodstoragehoeringspo.blob.core.windows.net/c37aa7d7-d056-497d-9c75-0ee8b79e772e/Forslag%20til%20lov%20om%20%C3%A6ndring%20af%20sundhedsloven%20(organiseringen%20i%20Sundheds-%20og%20%C3%86ldreministeriet%20m.v.).pdf  

Her avisartikel om sagen: https://www.dr.dk/nyheder/indland/kommende-dna-center-skaber-bekymring-det-oploeser-retten-til-privatliv    

Med venlig hilsen

Oplysnings – og Borgerretsforeningen May Day- http://www.mayday-info.dk/forside.aspx          

Forebyggelses-og Patientrådet (FPR) - http://www.forebyggelses-ogpatientraadet.dk/  


May Day

Sundhedsministeren kræver vores individuelle DNA kortlagt og gemt i nyt register uden at spørge os om lov!

2017-10-30 22:19:31

Til underskriverne af Underskriftindsamlingen ”Nej til udlevering af dine helbredsdata uden samtykke” okt. 2017

OPRÅB                  OPRÅB                  OPRÅB                  OPRÅB

Sundhedsministeren har i oktober-2017 sendt et lovforslag i høring, som er den største trussel nogensinde mod danskernes ret til selvbestemmelse og informeret samtykke vedrørende egne helbredsdata.    

 

Vi opfordrer derfor til en storm af protestmails til politikerne mod følgende (Se hvordan under teksten) 

 

Ministeren kræver nu selve danskernes DNA (genom) tvangs-kortlagt og sendt til et nyt superregister ”Nationalt Genom Center uden vores samtykke! I dette register skal ”visse andre” af vores helbreds- og personoplysninger også gemmes til evig tid uden samtykke. '

Desuden skal sundhedsministeren have enevældig magt til at beslutte, hvad vores personlige DNA og andre helbreds og personoplysninger derefter må bruges til! Og hvem der må få adgang til dem. Staten, forskerne, medicinalindustrien med flere? Det er et fuldstændigt brud med retssikkerheden i det danske demokrati, hvis ministre på den måde får magt til at beslutte uden om folketinget!

Gendata er en dybt personlig, integreret del af et individ, og ingen anden person eller myndighed bør få adgang til dem uden et udtrykkeligt tilsagn fra den rette ejer. En kortlægning kan for eksempel afsløre disposition for sindssygdom eller andre stigmatiserende sygdomme, som et menneske ikke selv ønsker at få forhåndsviden om og endnu mindre ønsker, at andre mennesker skal få indsigt i uden ens personlige samtykke.

Hvis en arbejdsgiver får adgang til sådanne gendata når en person søger arbejde, afvises ansøgeren måske på grund af DNA-oplysninger om intelligens, karakter eller risiko for sygdom senere i livet. Forsikringsselskaber vil ligeledes kunne nægte en person forsikring udfra personens gendata. Og staten, Big Brother, vil kunne overvåge hele vores liv!

Lovforslaget lover ganske vist i paragraf 29, stk. 1. at en patient selv kan beslutte, at genetiske oplysninger om vedkommende kun må bruges til behandling af personen selv; men dette løfte ophæves igen i § 223a.:

Enhver borgers gendata kræves nemlig udleveret til Nationalt Genom Center fra både praktiserende læger, hospitalsvæsenet og andre sundhedspersonerselvom en borger ikke ønsker at få kortlagt sit DNA og ikke ønsker at give sundhedsmyndigheder eller andre interessenter adgang til de dybt intime og potentielt stigmatiserende oplysninger i hans eller hendes genom.

Sagens kerne er, at det er et groft overgreb mod retten til privatliv, hvis staten kortlægger et menneskes DNA uden samtykke og tilmed gemmer det i et register for evigt uden vedkommendes personlige tilladelse. Desuden er indsamling uden samtykke en overtrædelse af grundlovens paragraf om privatlivets fred. Ingen i en retsstat bør behandles sådan. En anstændig retsstat er baseret på respekt for individet og dets rettigheder, og dens fornemste opgave er at beskytte disse rettigheder.                                                                                          

Forslaget om en statsejet tvungen genbank for alle mennesker er et horribelt skridt i den forkerte retning, og vi vil kraftigt opfordre til, at forslaget trækkes tilbage, og at der samtidig sker en tilbagerulning af lovgivning, der tillader opsamling af persondata uden samtykke.                                                       

_________________________

 

Sådan skriver du en mail til politikerne

1.  Skriv et par linjer, hvor du med dine egne ord protesterer mod, at sundhedsministeren vil fratage danskerne retten til selv at afgøre, om vi vil have vores dybt personlige DNA kortlagt og registreret i det ny register ”Nationalt Genom Center.” (Kopier ikke de to eksempler herunder. De er til inspiration. Det er vigtigt at du siger din mening med dine egne ord. Ellers tager politikerne ikke din mail alvorligt)

Eksempel: A) Kære politikere - staten ejer ikke mit unikke DNA. Det er dybt personligt og kan rumme oplysninger, som jeg hverken selv ønsker at kende eller ønsker at give videre til andre.  Mit DNA tilhører mig alene og skal ikke kortlægges og registreres i Nationalt Genom Center uden mit informerede samtykke!  Ej heller skal det udnyttes af staten til formål, som jeg ikke har givet mit samtykke til på forhånd. Venlig hilsen - Navn XXX Adresse XXX

Eksempel B) Kære politikere - staten må under ingen omstændigheder kortlægge mit DNA uden mit samtykke og derefter opbevare det i Nationalt Genom Center, hvor ministeren kan give alle mulige parter adgang til det efter behag, igen uden mit samtykke! Er Danmark da ved at udvikle sig til et diktatur, hvor staten totalt ignorerer borgernes ret til selvbestemmelse over vores privatliv? Venlig hilsen - Navn XXX Adresse XXX

2. Send din mail til en eller flere politikere. Herunder finder du mail adresser på medlemmerne af Sundheds- og Ældreudvalget. Kopier de adresser du ønsker og sæt dem ind i adressefeltet i mailen, og tryk på Send! 

                               

Her er politikernes mailadresser   

 

Sundheds - og Ældreudvalget pr. 7.4 -2017  

Dansk Folkeparti:                                                                                                                                          liselott.blixt@ft.dk dfkarn@ft.dk karina.adsbol@ft.dk susanne.eilersen@ft.dk  jeppe.jakobsen@ft.dk jan.messmann@ft.dk  

Venstre:  jane.heitmann@ft.dk  hans.schmidt@ft.dk jakob.engel-schmidt@ft.dk  thomas.danielsen@ft.dk jacob.jensen@ft.dk   

Liberal Alliance: laura.lindahl@ft.dk may-britt.kattrup@ft.dk  

Kristeligt Folkeparti: brigitte.jerkel@ft.dk 

Socialdemokraterne: astrid.krag@ft.dk flemming.m.mortensen@ft.dk christian.rabjerg.madsen@ft.dk julie.skovsby@ft.dk karin.gaardsted@ft.dk lea.wermelin@ft.dk yildiz.akdogan@ft.dk   

Enhedslisten: stine.brix@ft.dk finn.s@ft.dk  

Alternativet: pernille.schnoor@ft.dk torsten.gejl@ft.dk  

Radikale Venstre: lotte.rod@ft.dk  

Socialistisk Folkeparti:  kirsten.normann.andersen@ft.dk trine.torp@ft.dk 

                                                                     ________________________                

 

Hvis du vil vide mere om sagen:

I høringssvarene fra May Day og Forebyggelses-og Patientrådet kan du blandt andet læse om det egentlige formål med genom-registret!

Læs May Days høringssvar her  Læs Forebyggelses- og Patientrådets høringssvar her  

Her link til lovforslaget om at tvangs-kortlægge danskernes DNA: http://prodstoragehoeringspo.blob.core.windows.net/c37aa7d7-d056-497d-9c75-0ee8b79e772e/Forslag%20til%20lov%20om%20%C3%A6ndring%20af%20sundhedsloven%20(organiseringen%20i%20Sundheds-%20og%20%C3%86ldreministeriet%20m.v.).pdf  

Her avisartikel om sagen: https://www.dr.dk/nyheder/indland/kommende-dna-center-skaber-bekymring-det-oploeser-retten-til-privatliv    

 

Med venlig hilsen

Oplysnings – og Borgerretsforeningen May Day-http://www.mayday-info.dk/forside.aspx      

Forebyggelses-og Patientrådet (FPR) - http://www.forebyggelses-ogpatientraadet.dk/  


May Day

Vores sundhedsdata er igen i 2017 truet med deling uden vores samtykke !

2017-08-09 00:15:24

 

Kære underskrivere

Danskernes ret til samtykke, når staten vil dele vores helbredsdata, er på ny under angreb!   

I 2015 ville politikerne gemme danskernes ulovligt indsamlede helbredsdata i Rigsarkivet, men protester fra befolkningen fik politikerne til fornuft, og et enigt folketing besluttede derpå, at DAMD databasen skulle slettes. Nu i 2017 har politikerne så i stedet besluttet, at det skal være lovligt at indsamle og dele borgernes private sundhedsdata uden borgernes samtykke. Et nyt register skal rumme alle vores private helbredsdata!

Sundhedsministeren har 1. aug. 2017 gjort det til lov, at staten må dele danskernes følsomme helbredsdata uden vores samtykke! 

Men vores privatliv og ret til samtykke til deling af vores helbredsdata skal respekteres! Vi opfordrer derfor kraftigt alle underskrivere til at sende en protest-mail til politikerne - Se under teksten hvordan - Har du travlt kan du gå direkte ned til vejledningen og sende en mail)

 

Eller læs mere:

Staten vil kikke med i selve vores journal hos vores praktiserende læge! I ly af sommerferien har sundhedsministeren godkendt en bekendtgørelse, som vil fratage danskerne retten til samtykke til, at vore følsomme helbredsdata registreres i et nyt superregister ved navn ”Nationalt Patient Index” (NPI). Og deles med 100.000 sundhedspersoner samt forskere, medicinalindustrien og andre private virksomheder  . Vores helbredsdata kan endda sælges kommercielt til industrien af Sundhedsdatastyrelsen, som skal bestyre det nye register!   

 

Registeret bliver officielt præsenteret, som om det kun skal registrere data for en afgrænset gruppe af patienter med særligt komplicerede forløb. Men det er allerede forberedt til at registrere alle danskeres helbredsdata.           Da sundhedsministeren har frie hænder til når som helst at lade ALLE danskerne blive registreret i NPI, samt til at udvide den kreds vores privatliv kan deles med, - er registeret reelt gjort klart til at indsamle og dele ALLE borgernes data UDEN samtykke. Herunder medicinoplysninger, vaccinationsoplysninger, journaloplysninger, laboratoriesvar m.v. Samt navn, adresse, civilstand, cpr. nummer, tlf. nr., samt vores besøg hos speciallæger og hospitaler, og vores læges planer for os. 

 

Vi kræver vores privatliv respekteret! Danskerne skal kunne frabede sig, at enten alle vores helbredsdata, eller særligt følsomme data, registreres i Nationalt Patientindex. Blænding af fortrolige data i NPI er ikke godt nok! Sundhedsminister Ellen Trane Nørby har på grund af lægernes bekymring foreslået, at man evt. kan lave ”en blænding” af en borgers data i NPI. Men erfaringen viser, at selv hvis en person ikke ønsker at dele sine fortrolige oplysninger med f.eks. medicinalindustrien, så bliver de alligevel videresendt!

 

Sundhedsoplysninger er en særligt sårbar del af privatlivet, og de kan misbruges!  Eksempler: En arbejdsgiver, der får adgang til data om en tidligere alvorlig sygdom du har haft, vil måske undlade at ansætte dig. Og et forsikringsselskab kan på samme grundlag nægte at give dig den forsikring du ønsker. - Oplysninger om psykisk sygdom eller kønssygdom kan ligeledes lukke mange døre for dig, hvis oplysningerne deles uden dit samtykke. - Og får en kvinde f. eks. en abort efter et sidespring uden at fortælle sin mand om det, vil hun næppe ønske, at oplysningen står frit tilgængelig i det ny register                                                                                                                                     

Desuden vil alle de sundhedspersoner, du har været i berøring med og vil komme i berøring med i fremtiden, kunne se alt om dig i det ny register! Hvis du f.eks. har haft gonoré, vil du så bryde dig om, at f.eks. din tandlæge kan se det? Eller hvis du har aids må hvem som helst så vide det? Både sundhedsvæsenet, medicinalindustrien og andre kommercielle selskaber, som kan finde på at kontakte dig om det?

 

Andre europæiske lande har langt strengere regler for beskyttelse af borgernes ret til at bestemme over deres privatliv end Danmark har. I Sverige kan borgerne selv styre, hvilke af deres helbredsoplysninger de ønsker at dele med forskere og andre. Danskerne har samme krav på selvbestemmelse og ret til samtykke vedrørende deling af vores helbredsoplysninger.

 _________________________________

 

Sådan skriver du en mail til politikerne:  1.  Skriv et par linjer, hvor du med dine egne ord protesterer mod, at den ny bekendtgørelse fratager borgerne retten til selvbestemmelse angående deling af vores følsomme sundhedsdata. (Brug ikke eksemplet herunder. Det er vigtigt at du siger din egen mening, for at politikerne skal tage din mail alvorligt)

Eksempel: Kære politikere staten skal ikke tage ejerskab over borgernes følsomme helbredsoplysninger. Mine fortrolige helbredsoplysninger skal ikke udnyttes af staten til formål, som jeg ikke har givet mit samtykke til! Regeringen bedes respektere mine demokratiske rettigheder. Venlig hilsen - Navn XXX Adresse XXX

2. Send din mail til en eller flere politikere. Herunder finder du mail adresser på medlemmerne af Sundheds- og Ældreudvalget. Kopier de adresser du ønsker og sæt dem ind i adressefeltet i mailen, og tryk på Send!  

                              ____________________________

 

Her er politikernes mailadresser

SUNDHEDS- OG ÆLDREUDVALGET PR. 7.4 -2017  

Dansk Folkeparti: liselott.blixt@ft.dk dfkarn@ft.dk karina.adsbol@ft.dk susanne.eilersen@ft.dk  jeppe.jakobsen@ft.dk jan.messmann@ft.dk  

Venstre: jane.heitmann@ft.dk hans.schmidt@ft.dk jakob.engel-schmidt@ft.dk  thomas.danielsen@ft.dk jacob.jensen@ft.dk   

Liberal Alliance: laura.lindahl@ft.dk may-britt.kattrup@ft.dk  

Kristeligt Folkeparti: brigitte.jerkel@ft.dk 

Socialdemokraterne: astrid.krag@ft.dk flemming.m.mortensen@ft.dk christian.rabjerg.madsen@ft.dk julie.skovsby@ft.dk karin.gaardsted@ft.dk lea.wermelin@ft.dk yildiz.akdogan@ft.dk   

Enhedslisten: stine.brix@ft.dk finn.s@ft.dk  

Alternativet: pernille.schnoor@ft.dk torsten.gejl@ft.dk  

Radikale Venstre: lotte.rod@ft.dk  

Socialistisk Folkeparti:  kirsten.normann.andersen@ft.dk  trine.torp@ft.dk                                     ______________________________

 

Her er links til et par artikler om sagen:

Tilladelsen er givet: Staten kan samle dine private patientdata uden at spørge. http://denoffentlige.dk/tilladelsen-er-givet-staten-kan-samle-dine-private-patientdata-uden-spoerge

Læger advarer mod nyt patientregister:   http://jyllands-posten.dk/indland/ECE9735353/laeger-advarer-mod-nyt-patientregister/  

 

Venlig hilsen

Oplysningsforbundet May  Dayhttp://www.mayday-info.dk/forside.aspx

Forebyggelses-og Patienterådet.  FPRhttp://www.forebyggelses-ogpatientraadet.dk/


May Day

Danskernes fortrolige helbredsdata er på ny truet (2016)

2016-05-24 02:40:45

  Vi tillader os igen her i 2016 at kontakte jer, fordi danskernes selvbestemmelse over vores fortrolige patientoplysninger på ny er alvorligt truet!

Et lovforslag (L 184), der vil give staten total råderet over alle danskeres medicinoplysninger, er i al stilhed blevet 1. behandlet. Staten vil med en ændring af Sundhedsloven (L 184) skaffe sig fri adgang til vores fortrolige medicinoplysninger, samt videregive og sælge vores intime helbredsoplysninger (inclus. personnr. adresse m.m.) til institutioner, firmaer og sociale myndigheder. Uden borgernes samtykke!   Staten giver sig selv mulighed for helt ned på person nummer niveau at følge nøje med i hvad du får udskrevet hos lægen, og udnytte denne viden i forhold til hvad de ellers ved om dig. Og samtidig giver staten sig selv ret til at sælge dine oplysninger videre til private virksomheder som f.eks. medicinalindu-strien.

Staten har med andre ord, taget fortroligheden fra dig, hvad angår al medicin forbrug. Lovforslaget kan allerede blive vedtaget ved 2´behandlingen nu på tors. 26. maj. Så det haster! Folketinget kan nemlig både 2´og 3´- behandle et lovforslag samme dag, hvis der er flertal for det.    

Derfor opfordrer vi til en storm af protestmails til politikerne i Sundheds-og Ældreudvalget   Vi har skrevet en tekst til politikerne, som vi beder jer om at afslutte med et par sætninger, der udtrykker jeres personlige mening om lovforslaget. Så vil politikerne tage hver enkelt mail alvorligt. Herunder er teksten til politikerne, som skal kopieres og sættes ind i en ny mail. I må endelig ikke videresende hele denne email til politikerne!

____________________  

(her er teksten der skal kopieres og sendes til politikerne):   Henvendelse fra [dit navn] til de enkelte politikere i Sundheds- og Ældreudvalget

Kære Politikere

Jeg er blevet bekendt med, at et nyt lovforslag, som vil give staten total råderet over alle danskeres medicinoplysninger, er blevet 1. behandlet i al stilhed. Samt med at staten med lovforslaget (L 184) vil skaffe sig fri adgang til borgernes fortrolige medicinoplysninger, samt videregive og sælge vores intime helbredsoplysninger (inklus.  personnr., adresse m.m.) til institutioner, firmaer og sociale myndigheder, - uden borgernes samtykke!  

Staten vil give sig selv mulighed for helt ned på person nummer niveau at følge nøje med i hvad jeg får udskrevet hos lægen, og vil udnytte denne viden i forhold til hvad de ellers ved om mig, - og endda tiltage sig retten til at sælge mine oplysninger videre til private virksomheder som f.eks. medicinalselskaber.

Den medicin vi borgere hver især får, fortæller en masse om vores liv og vores svagheder, og kan derfor udnyttes på utallige måder i de forkerte hænder. F.eks. af forsikringsselskaber som så ikke vil forsikre os. Af sociale myndigheder som måske vil nægte os økonomisk støtte på baggrund af vores medicinoplysninger og sygdomme, eller af hackere som stjæler vore data og f. eks. sælger dem til udlandet.

Jeg vil som borger ikke mere kunne føle mig tryg ved f.eks. at få udskrevet viagra, antabus, depressionsmedicin og abortbehandling, uden at en kæmpestor personkreds får adgang til disse oplysninger, - uden at jeg som borger kan gennemskue hvornår det sker, -uden jeg kan vælge ikke at deltage, - og uden mulighed for at vælge fra.

Staten har med andre ord taget al selvbestemmelsesret til privatliv fra mig hvad angår mit medicin forbrug, som jo afspejler min fysiske og psykiske tilstand. Dette lovforslag vil indskrænke individets ret til privatliv i forhold til statsmagten meget voldsomt på sundhedsområdet. Alligevel har staten hverken på TV eller i aviser informeret borgerne om, at lovforslag L184 reelt vil fjerne individets ret til selvbestemmelse over egne følsomme sundhedsdata fra sundhedsloven.

Men staten har faktisk pligt til at sørge for, at store og gennemgribende lovændringerbliver debateret åbent med offentligheden, og ikke listet igennem en folketingsbehandling pakket ind i retoriske omsvøb, der skal give indtryk af, at loven blot vil højne patientsikkerheden.                          

[ Her bedes du om at tilføje et par protest-sætninger med dine egne ord. Det gør kun indtryk på politikerne, hvis den enkeltes personlige holdning også mærkes i mailen…………………………]” Venlig hilsen Navn Adresse                                                                                                                                                  _______________  

Her er to eksempler på hvad man kan skrive

a) Kære politikere – Jeg er rystet over, at staten i den grad vil tage kontrollen over borgernes privatliv . Vores personrettigheder og ret til fortrolighed vedr. vores helbred vil jo slet ikke blive respekteret, hvis sundhedsloven ændres på den måde.

b) Kære politikere – Jeg finder det helt urimeligt, at I med lovforslag L184 vil fratage mig retten til at bestemme over mine fortrolige medicin og helbredsoplysninger, og at staten ønsker at profitere af mit privatliv ved at sælge mine sundhedsdata. Mit privatliv tilhører mig, ikke staten  

[Når du har indsat dine egne slutsætninger kopierer du blot hele teksten til politikerne ind i en ny mail. Derefter kopierer du alle mail-adresserne på politikerne i Sundheds-og Ældreudvalget ind i adressefeltet i mailen, og du er færdig.  

 

Mail adresser på politikerne i Sundheds-og Ældreudvalget står herunder:  

dfkarn@ft.dk    karina.adsbol@ft.dk      susanne.eilersen@ft.dk    jeppe.jakobsen@ft.dk   dfjeht@ft.dk   jane.heitmann@ft.dk  eva.kjer.hansen@ft.dk hans.andersen@ft.dk   jakob.engel-schmidt@ft.dk   thomas.danielsen@ft.dk   jacob.jensen@ft.dk   laura.lindahl@ft.dk   may-britt.kattrup@ft.dk   mette.abildgaard@ft.dk   erik.christensen@ft.dk   lemming.m.mortensen@ft.dk   jeppe.bruus@ft.dk   julie.skovsby@ft.dk   karin.gaardsted@ft.dk   ea.wermelin@ft.dk    yildiz.akdogan@ft.dk   peder.hvelplund@ft.dk   finn.s@ft.dk   carolina.maier@ft.dk   torsten.gejl@ft.dk   lotte.rod@ft.dk   jonas.dahl@ft.dk   trine.torp@ft.dk      

   

Venlig hilsen

Oplysningsforbundet May Day - http://www.mayday-info.dk/forside.aspx

Og Forebyggelses-og Patientrådet FPR  - http://www.forebyggelses-ogpatientraadet.dk/  

 


May Day

Borgernes ulovligt indsamlede helbredsdata er alligevel ikke slettet i sin helhed!

2015-11-27 21:41:39

 

Kære underskrivere

Myndighederne kører om hjørner med os i sagen om de ulovlige patientdata.

Til alle borgere, som ønsker at bevare tavshedspligten mellem den praktiserende læge og patienten, samt patientens ret til evt. samtykke til videresendelse af sine helbredsdata.  

De ulovlige helbredsdata om alle danskere i praksislægernes database DAMD, som folketinget dec. 2014 enstemmigt vedtog skulle slettes, er alligevel ikke slettet i sin helhed!   Borgernes ulovligt indhentede helbredsdata fra DAMD findes nemlig stadig i lægernes PC-system i en tilknyttet database, som lægerne hverken har adgang til eller kontrol over.                                                                                                                                     

Det har derimod Region Syddanmark, som er dataansvarlig for DAMDs indhold. De praktiserende læger har forsøgt at få Region Syd til at slette de ulovlige patientdata i SQL databaserne i Sentinel, men Region Syd nægter at påtage sig sit ansvar som dataansvarlig for det ulovlige indhold! Region Syddanmark er imidlertid efter loven dataansvarlig for at have ladet sin databehandler indrette en aflukket SQL database, som lægen ikke kan tilgå og som kopierer alle lægens patientjournaler automatisk over i SQL uden at indhente patienternes samtykke.  

Lægen kan ikke overholde sin tavshedspligt, når han ikke kan kontrollere om følsomme helbredsoplysninger - som patienten i fortrolighed har fortalt sin læge - alligevel bliver videresendt mod patientens ønske fra SQL databaserne, som er udenfor lægens kontrol.

 

Derfor opfordrer vi alle borgere - der ønsker deres følsomme helbredsoplysninger hos lægen beskyttet i overensstemmelse med gældende lovgivning - til at skrive til Region Syddanmark og bede om aktindsigt i, om der ligger ulovligt indhentede helbredsoplysninger om dig selv i den SQL database, som er tilknyttet lægens Sentinel program?   

På blot 3 min. kan du sende en mail til Region Syddanmark med følgende tekst, som du kan kopiere over i din mail (eller du kan skrive en lignende tekst efter eget valg):

”Hermed anmoder jeg om skriftlig aktindsigt i, om der ligger ulovligt overførte helbredsoplysninger om mig i SENTINEL SQL databasen, som er tilknyttet min læges Sentinel program, men er kontrolleret af DAK-E - og hvortil min læge hverken har adgang eller kan fortroligholde evt. følsomme helbredsdata efter min anmodning.”

Husk: Underskrift, Adresse og Person nr.                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                      

Sådan skriver du til region syddanmark- Digital postkasse     

1. Tryk først på dette link: http://www.regionsyddanmark.dk/wm156628   -  2. Nu er du på region Syddanmarks side, Scroll så ned og tryk på linket "Skriv sikkert til Region Syddanmark med Digital post" -Du kan se hvordan linjen ser ud herunder med blåt  - 3. Log ind med din nem ID og derefter kommer en box, hvor du skriver og sender din besked til Region Syddanmark.

Skal du sende personfølsomme oplysninger, anbefaler vi, at du benytter din digitale postkasse fra borger.dk.  

Skriv sikkert til Region Syddanmark med Digital post (Kræver log ind med NemID) 

 

Du kan også sende din besked med almindelig mail: kontakt@rsyd.dk Tlf.: Tlf. 76 63 10 00

  _______________  

 

Her kan du læse mere om sagen:  

Formanden for Patientdataforeningen, praktiserende læge Thomas Birk Kristiansen, meddelte 9. nov. 2015 følgende på foreningens Facebook side: (ses herunder i let forkortet og redigeret form)  

Sletningen af DAMD er en illusion og vi går nu rettens vej. Den ulovlige indsamling af følsomme data i DAMD førte til harme blandt alle Folketingets partier (daværende kulturministers Marianne Jelveds udtryk) og i december 2014 besluttede et enigt folketing at størstedelen af DAMD skulle slettes.  

Det viser sig nu at de ulovlige data i DAMD ikke er kasseret i sin helhed De ulovlige DAMD data er fortsat bevaret i decentrale Sentinel SQL databaser. De ulovlige DAMD data blev høstet ved hjælp af det såkaldte Sentinel Datafangstsystem. Sentinel Datafangst blev udviklet af Region Syddanmarks databehandler DAK-E (De praktiserende lægers og regionernes fælles enhed for kvalitetsudvikling). De decentrale Sentinel SQL databaser er del af Sentinel Datafangstsystemet.  

Når der indføres nye data i lægens patientjournaler, lægger Sentinel Datafangstsystem fortsat en kopi af ALLE lægens tidligere indtastede patientdata i decentrale Sentinel SQL databaser på lægernes servere, som lægerne ikke selv har adgang til. Derved bliver Sentinel SQL databaserne i realiteten parallelle ”journal-databaser,” hvor data frit kan tilgås og kontrolleres af DAK-E og derved også af deres dataansvarlige Region Syddanmark. Sentinel datafangstsystemet er en "black box" og lægerne har ikke adgang til at se data i Sentinel SQL databaserne.  

Lægen kan ikke overholde sin tavshedspligt, når han ikke kan kontrollere om følsomme helbredsoplysninger - som patienten i fortrolighed har fortalt sin læge - alligevel bliver videresendt mod patientens ønske fra SQL databaserne, som er udenfor lægens kontrol. Der er således tale om at data BÅDE befinder sig i journaler, hvilket selvfølgelig er i sin orden OG i SQL-databaser hvor DAK-E har kontrollen, hvilket naturligvis ikke er i sin orden. DAK-E har således mulighed for frit at sortere og overføre data fra Sentinel SQL-databasen til andet databærende medie. Gøres dette systematisk kan DAMD genskabes i en ajourført version. Sentinel SQL databaserne er nemlig løbende blevet fyldt op, også selvom Sentinel Datafangstsystemet har været ”slukket” siden 2014.  

Realiteten er altså, at den løbende systematiske indsamling af følsomme patientdata uden samtykke stadig pågår. De centralt slettede data er således bevarede og løbende opdateret decentralt. De decentrale data kan samles og DAMD genskabes, endda i en opdateret version.

Sletningen af DAMD er derfor reelt en illusion.  

Formand Thomas Birk Kristiansens uforkortede meddelelse ses på Patientdataforeningens Facebook side: https://www.facebook.com/Patientdataforeningen/posts/1751440935083486


May Day

På Onsdag 8. april afgør Folketinget om DAMD med de ulovlige data skal i Rigsarkivet!

2015-04-05 02:42:34

 

Kære underskrivere

 

Vi tillader os igen at kontakte jer med vigtigt nyt om de ulovlige patientdata!

1)Vi opfordrer til en sidste mail storm før folketinget ons. 8. april behandler sagen om DAMD!

2)Ønsker om sletning af ens ulovlige data skal nu sendes til Rigsarkivet (se forklaring under pkt. 2)

3)Indmeld dig i Patientdataforeningen. Vi skal være mange for at blive hørt. Det er gratis.

4)Breaking news fra 4. april om hvad handel med borgernes sundhedsdata går ud på!

 

Det ser ud til, at det offentlige ingen midler skyr. DAMD skal pinedød gemmes i Rigsarkivet, og der ses stort på rettigheder, lovgivning, bekendtgørelser og anstændighed. Rigsarkivaren og Kulturministeriet har den 24. marts udstedt en ulovlig bekendtgørelse, der ikke kan give Rigsarkivet hjemmel til at kræve en kopi af DAMD. Derfor har Patientdataforeningen stævnet Rigsarkivaren, Kulturministeriet og Region Syd.

Men der er også godt nyt. Vores tidligere mails til politikere har gjort indtryk. Blå blok har nu foreslået at DAMD skal slettes. Og da rød blok kun har to mandater mere end blå blok, har vi en reel mulighed for at vælte forslaget. Det kræver blot, at to politikere fra rød blok stemmer imod eller stemmer blankt. (Vi har fået oplyst fra Uffe Elbæk, at Alternativet ikke stemmer for)

 Se forslaget fra blå blok her: http://denoffentlige.dk/patientdata-skandalen-blaa-blok-vil-have-slettet-damd

 

1)    Vi opfordrer derfor til endnu en storm af protestmails til politikerne

Sidste chance for at påvirke politikerne er NU i helligdagene - inden Folketinget onsdag 8. april skal beslutte, om Rigsarkivet skal have en kopi af DAMD databasen med de ulovligt indsamlede patientdata.

Lad os alle sende politikerne en kort besked! Formuler et par linjer med dine egne ord. Det gør indtryk, når henvendelsen er personlig.

Her er to eksempler: a) Kære politikere – Det vil være et overgreb mod befolkningen, hvis staten gør alvor af at offentliggøre vores personlige helbredsoplysninger i Rigsarkivet. Vi har krav på at få dem slettet. – Venlig hilsen - Navn + Adresse  

b) Kære politikere – Jeg vil miste tilliden til, at Danmark er en demokratisk retsstat, hvis politikerne ikke respekteren den gældende retstilstand, som giver borgerne ret til at få slettet data, som myndighederne har indsamlet ulovligt!  Venlig hilsen – Navn - Adresse                                                                                                                        

[Du skriver blot dine sætninger i en ny mail og kopierer nogle eller alle mailadresser til politikere (nedenfor) ind i adresselinjen.]

Politikere:

 jan.johansen@ft.dk

rasmus.prehn@ft.dk

leif.jensen@ft.dk

troels.ravn@ft.dk

ole.sohn@ft.dk

 karin.gaardsted@ft.dk

marlene.borst.hansen@ft.dk

 lone.loklindt@ft.dk

zenia.stampe@ft.dk

Annette.Vilhelmsen@ft.dk

ozlem.cekic@ft.dk

Holger.Nielsen@ft.dk

pernille.skipper@ft.dk

jorgen.arbo-baehr@ft.dk

kim.andersen@ft.dk

anni.matthiesen@ft.dk

 hans.schmidt@ft.dk

michael.aastrup@ft.dk

vfldl@ft.dk

ellen.trane.norby@ft.dk

eyvind.vesselbo@ft.dk

dfalah@ft.dk

morten.marinus@ft.dk

dfkarn@ft.dk

dfpksekr@ft.dk

mette.bock@ft.dk

lars.barfoed@ft.dk

brian.mikkelsen@ft.dk

 

2) Region Syd oplyser, at de ikke længere har ret til at slette borgernes ulovlige data i DAMD databasen. Det er helt urimeligt, fordi Rigsarkivet har udstedt en ulovlig bekendtgørelse og stadig ikke har hjemmel til at kræve en kopi af DAMD. (Hør hvorfor det er ulovligt i radio klippet efter Rigsarkivets adresse herunder)

Lægernes formand opfordrer derfor alle borgere, der ikke har fået slettet deres ulovlige data, til at sende deres ønske om sletning til Rigsarkivet.  (Selv hvis Rigsarkivet nægter at slette, vil anmodning herom fra et stort antal borgere lægge hårdt pres på myndighederne. Patientdataforeningen vil via sit sagsanlæg forsøge at få sletningerne gennemført)

Du skriver blot: Til Rigsarkivet - Jeg ønsker at få mine ulovligt indsamlede data slettet fra kopien af DAMD til Rigsarkivet. Send mig venligst en kvittering efter sletningen. – Navn-Adresse-CPR. nr.

Rigsarkivet,
Rigsdagsgården 9,
1218 Kbh. K,
Telefon: 33 92 33 10,
E-mail: mailbox@sa.dk 

 

Specialist i sundhedsret Kent Kristensen forklarer i P1, hvorfor Rigsarkivarens bekendtgørelse er ulovlig:

”DR Radioavisen 17:00 DAMD databasen. Bekendtgørelse er ikke lovlig, Kent Kristensen 22. marts 2015”

https://www.facebook.com/Patientdataforeningen/posts/1665467050347542

 

3) Vi opfordrer dig til at melde dig ind i Patientdataforeningen. Det er gratis. Vi har brug for at være rigtig mange for at blive hørt! – Indmeld dig her: http://patientdataforeningen.dk/       

Under billedet trykker du på ”Indmeldelse”- scroller ned under teksten og trykker på knappen ”P-medlem.” Du vil blive bedt om at opgive din fødselsdato til brug for et evt. gruppesøgsmål. Skriv datoen sådan: Eksempel: 23/07/1968 

 

4) Breaking news fra 4. april 2015 om hvad handel med borgernes helbredsdata går ud på

Så har vi den første sag i Danmark, der afslører hvad fortrolige patientdata bruges til! Det er ikke forskning, men markedsføring af medicin! Folks navne og adresser, helbredsdata, politiske tilhørsforhold, økonomiske situation - og alt muligt andet sælges til markedsførings-formål! Det her har regeringen og folketinget sagt ja til. Mon de snart vågner op?                        

 

TVA 18:30 Patienters data til salg 4. april 2015 

YOUTUBE.COM

https://www.facebook.com/Patientdataforeningen

 

Tak for jeres opmærksomhed

Oplysningsforbundet May Day - http://www.mayday-info.dk/forside.aspx

 

Forebyggelses-og Patientrådet. FPR - http://forebyggelses-ogpatientraadet.dk/


May Day

Tre vigtige meddelelser - Sidste frist for sletning af dine ulovligt indsamlede data.

2015-03-22 02:04:13

 

Kære underskrivere

Vi tillader os hermed at komme med tre vigtige meddelelser til jer

1)      Sidste nyt om vores ulovligt indsamlede data.

2)      Opfordring til en storm af protestmails til politikerne om sagen.

3)      Sidste frist for sletning af dine egne ulovligt indsamlede data og hvordan.

 

1) Den nystartede ”Patientdataforening” har for nogle dage siden fået en skriftlig indrømmelse fra Kulturministeriet, om at Rigsarkivaren ikke kan kræve en kopi af borgernes fortrolige helbredsdata inden sletning.På opfordring af patientdataforeningen har Region Syd derfor meldt ud, at de vil slette de ulovlige data i DAMD tirs. 24. marts. Men endnu engang svarer Kulturministeriet, at man mener, at regionen er forpligtet til at bevare oplysningerne i DAMD med henblik på aflevering til Rigsarkivet.

 

Staten, medicinalindustrien og politikerne er altså fast besluttede på at skabe vækst i Danmark ved at udnytte borgernes følsomme helbredsdata kommercielt. Det er helt uacceptabelt og en grov overtrædelse af vores ret til privatliv.   

 

2) Derfor opfordrer vi alle til at sende en storm af protestmails til politikerne - Lad os som borgere give udtryk for vores vrede og afmagt over, at staten vil udstille vores fortrolige helbredsoplysninger offentligt i Rigsarkivet. Oplysninger som vi i fortrolighed har givet vores læge!

Skriv med dine egne ord en kort mail til politikerne. Her er to eksempler:  a. Kære kulturminister Marianne Jelved og politikere ”Det er helt uacceptabelt at staten har stjålet borgernes helbredsdata og derefter vil offentliggøre dem i Rigsarkivet.”  Venlig hilsen XXXXX”

b. Kære…. ”Vil politikerne virkelig handle så uetisk overfor borgerne? Først overtræder myndighederne vores personrettigheder. Og derefter vil I lade dem beholde vores ulovligt indsamlede helbredsdata for at udnytte dem kommercielt.”

 

[Du skriver blot dine sætninger i en ny mail og kopierer nogle eller alle mailadresser i Kulturudvalget (nedenfor) ind i adresselinjen. Tryk på ”Send” og du er færdig.]

Kulturminister Marianne Jelveds mail: min@kum.dk                             

Folketingets Kulturudvalg:

flemming.m.mortensen@ft.dk

 jan.johansen@ft.dk

rasmus.prehn@ft.dk

leif.jensen@ft.dk

troels.ravn@ft.dk

ole.sohn@ft.dk

 karin.gaardsted@ft.dk

marlene.borst.hansen@ft.dk

 lone.loklindt@ft.dk

zenia.stampe@ft.dk

Annette.Vilhelmsen@ft.dk

ozlem.cekic@ft.dk

Holger.Nielsen@ft.dk

pernille.skipper@ft.dk

jorgen.arbo-baehr@ft.dk

kim.andersen@ft.dk

anni.matthiesen@ft.dk

 hans.schmidt@ft.dk

michael.aastrup@ft.dk

vfldl@ft.dk

ellen.trane.norby@ft.dk

eyvind.vesselbo@ft.dk

dfalah@ft.dk

morten.marinus@ft.dk

dfkarn@ft.dk

dfpksekr@ft.dk

mette.bock@ft.dk

lars.barfoed@ft.dk

brian.mikkelsen@ft.dk

 

3) Sidste frist for at slette dine ulovligt indsamlede data er mandag 24. marts kl. 12!

Klik på linket herunder. Klik dernæst på Skriv sikkert til Region Syddanmark med Digital post. Så kan du logge dig på en sikker forbindelse, hvor du kan sende en besked til Region Syddanmark, som er den myndighed, der opbevarer dine oplysninger. Skriv blot: Jeg ønsker at blive slettet af DAMD og af en evt. kopi til Rigsarkivet. Underskriv med navn, adresse og personnummer. http://www.regionsyddanmark.dk/wm156628

Tak for din opmærksomhed

Oplysningsforbundet May Day - www.mayday-info.dk

Forebyggelses-og Patientrådet. FPR – www.forebyggelses-ogpatientraadet.dk

 

 


May Day



Del denne underskriftsindsamling

Hjælp med at skaffe flere underskrifter til denne indsamling

Betalt Annoncering

Vi vil reklamere for denne petition til 3000 mennesker.

Facebook