KRITIK AF STYRELSEN FOR PATIENTSIKKERHED - UDSKRIVNING AF STOFSKIFTEMEDICIN
Kommentarer
#1401
Er selv stofskiftepatient. Diagnose Graves med diffus struma (autoimmun) jeg mærker det på min egen krop hver dag:,((Skanderborg, 2018-11-17)
#1402
Jeg selv har for lavt stofskifte og er i kombinationsbehandling med Euthyrox og Liothyronin. Jeg har prøvet at være uden Liothyronin i en periode på 2 år, fordi der var læger (Frederiksberg Hospital) på daværende tidspunkt, der ikke mente, behandlingen havde effekt. Det havde og har den på mig, effekt. I den periode, jeg ikke fik kombinationsbehandlingen, var jeg tiltagende træt, uoplagt, dårligere livskvalitet samt tiltagende vægtøgning. Siden kæmpede jeg i 2 år for at få medicinen igen. Da det endelig lykkedes, og jeg husker stadig tydeligt, selvom det er flere år siden nu, gik der kun 1 uge fra jeg startede Liothyronin igen, til jeg mærkede betydelig bedring i min livskvalitet. Det tunge forsvandt. Virkningen var markant.Det vil blive en katastrofe for rigtig rigtig mange mennesker, som har gavn af kombinationsbehandlingen, hvis endokrinologer/læger bliver forhindret i at udskrive medicinen.
I alt, når jeg trækker de 2 år fra, jeg var uden medicinen, har jeg modtaget kombinationsbehandlingen i 18 år ca., og jeg har aldrig mærket bivirkninger. Jeg fungerer som et menneske, som hvis jeg ikke havde haft et stofskifteproblem - på den kombinationsbehandling.
(København NV, 2018-11-17)
#1404
Fordi det er livsvigtigt.(Nørre Alslev, 2018-11-17)
#1420
Min ægtefælle er i fare for at gå til grunde uden Thyreoid.(Herlev, 2018-11-17)
#1422
I danmark er der ingen evidens for at specialiserer sig inden for Lavt Stofskifte, hovedparten er specialister i diabetes. Dernæst er udsagn om at Thyroid skulle være usikkert grundet manglene sikkerhed for 100% eensartethed fra pille til pille, dette er et værdiløst argument, bl.a. fordi det samme gør sig gældende for medicofremstillede produkter, der ikke fremstilles i de doser der er individuelt angivet, en mcgr pille skal derfor skæres i kvarte af den enkelte person, og dette giver uensartede doser. Endelig er der udenlandsk forskningsmæssigt evidens for det gode resultat der opnåes ved brug af Thyroid. Desuden er det at være bærer af LS et ansvar der bæres alene af patienten, hvorfor det forudsætter dialog mellem hver enkelt patient og dennes læge. Det er ikke en generel/eensartet sygdom, der kan vurderes af udenforstående, skriver lægemiddelstyrelse, politikere, udenforstående eksperter!. Vanviddet må høre op, og rettighederne til patienten og behandler gives tilbage.(valby, 2018-11-17)
#1426
Jeg er en af ca 15% stofskiftepatienter som har problemer med at konvertere T4 til T3. Som jeg har prøvet, vil mit livskvalitet blive alvorlig være hvis jeg ikke får adgang til kombi behandling med begge T4 og T3.(Virum, 2018-11-17)
#1427
At det er en menneskeret at få naturligt medicin og ikke de kemiske som giver bivirkni ger(Bjæverskov , 2018-11-17)
#1428
Jeg skriver under fordi jeg selv har LS Hashimotos og ville kunne få stor glæde og bedre livskvalitet med den udskældte medicin dom i det danske system ikke må gives - men andre lande er 1. valg til patienter....Det er ikke rimeligt....
Vh Annette
(Munkebo, 2018-11-17)
#1436
Jeg blev syg af eltroxin og euthyrox. Orkede ingenting og havde ondt over alt.Mit liv ændrede sig 100% til et dejligt og tåleligt liv efter jeg startede på thyroid.
(Aarhus, 2018-11-17)
#1438
Ved hvor dårligt ens hverdag kan være med et stofskifte, som ikke er velbehandlet(Jerslev, 2018-11-17)
#1441
Vores datter kan ikke undvære Thyroid(Randers, 2018-11-17)
#1444
Jeg som stofskifte pt på kombinationsbehandling har fået det bedre , og synes der skal mere fokus på denne behandling(7400, 2018-11-17)
#1446
Har hasimotos og er i behandling med thyroid....har været i længerevarende behandling med både euthyrox og eltroxin samt forsøgt med Liothyroin.... ultimative bedste behandling er med thyroid...(Hirtshals , 2018-11-17)
#1449
Jeg selv ikke har det godt trods læger siger at jeg er velreguleret(Århus N , 2018-11-17)
#1451
Vi behøver prof hjælp nu!(Herning, 2018-11-17)
#1453
Jeg selv er afhængig af thyreoid, som jeg har udleveringstilladelse til, efter jeg fik voldsomme anfald efter kort tids brug af først eltroxin og dernæst euthyrox.(Herlev, 2018-11-17)
#1455
min datter er født uden skjoldbruskkirtel og hele sit liv har haft stofskifte relaterende problemer.(Kjellerup, 2018-11-17)
#1461
man har et elendigt liv, hvis ikke man får den medicin som hjælper for stofskifteproblemer, som behandles utilstedeligt p.t. i dette land. I andre lande i EU kan man finde ud af at behandle patienterne efter deres behov(Rødvig Stevns, 2018-11-17)
#1462
Jeg har Hashimotos og en autoimmum sygdom som er leddegigt. Trænger til reelle udredninger(Fredericia, 2018-11-17)
#1470
At lægeviden, oplysning, forskning, viden, evidens samt korrekt behandling af stofskiftepatienter, udredning, patientsikkerhed, oplysning og faglighed er alt alt for dårlig og har mange konsekvenser for den syge, pårørende og samfundet....(Bagsværd, 2018-11-17)
#1473
Er selv en ikke udredt stofskifte patient(Odense, 2018-11-17)
#1475
Sundhed og virksomme produkter er langt vigtigere end medicinalindustriens økonomi!(Gilleleje, 2018-11-17)
#1477
Kender en ung kvinde, der kun har gavn af det middel.(Horsens, 2018-11-17)
#1481
Det er ikke iorden at man ikke kan få lov til at afprøve andre stofskifte mediciner end Eltroxin(Dianalund , 2018-11-17)
#1482
Det er det eneste rigtige at gøre i håb om at stofskiftepatienter får rette behandling og at læger får de bedste betingelser for at kunne hjælpe deres patienter til et bedre liv/behandling UDEN at skulle miste deres ret til at drive deres lægegerning.(Græsted, 2018-11-17)
#1490
Jeg tager selv Thyreoid og har taget det i snart 6 år, da jeg ikke kan tåle anden medicin. Jeg har udleveringstilladelse fra sundhedsstyrelsen af samme grund. Hvis jeg ikke fortsat kan få min medicin vil jeg blive meget syg igen.(København, 2018-11-17)
#1493
Fordi jeg selv har for lavt stofskifte og har fået en dårlig behandling fra sygehuset og egen læge side.(Ejby, 2018-11-17)
#1496
Jeg har for lavt stofskifte og ønsket at prøve Thyroid, da jeg ikke er velfungerende på Eltroxin.(København, 2018-11-17)
#1497
Jeg skriver under i håb om, at min datter kan få den hjælp, jeg mener alle patienter i Danmark har ret til og krav på.Uanset hvad man fejler!!!!
(Randers, 2018-11-17)
#1502
Endokrinologen har smidt mig ud(Fredericia, 2018-11-17)
#1504
Jeg ønsker at kunne blive behandlet med det som virker for mig....(Gentofte, 2018-11-17)
#1505
Jeg er stofskiftesyg og får Thyorid.(Tjele, 2018-11-17)
#1509
Fordi jeg har lavt stofskifte og har udfordringer med, at få taget de relevante blodprøver(Frederiksberg, 2018-11-17)
#1510
Thyroidmedisin har gitt meg livet tilbake - etter 22 syke år på Levaxin.(Skarnes, 2018-11-17)
#1516
Jeg kæmper for min egen og mine ligestilles medicin og bedre liv med det !!(Hørve, 2018-11-17)
#1519
Jeg skriver under fordi min niece har brug for den medicin hendes læge ikke må ordinere. Hun har gode erfaringer med den type midler der ikke må udskrives, men dårlige erfaringer med standardmedicinen. Derfor finder jeg det nødvendigt at skrive under.(København Ø, 2018-11-17)
#1520
Fordi Thyroid har givet mig livskvaliteten tilbage. Ingen tågehjerne, ingen uregelmæssig hjerterytme, mere energi, bedre hud hår og negle. Dertil et meget velkomment lille vægttab.(Kolding , 2018-11-17)
#1522
Jeg skriver under fordi jeg er stofskifte syg, og jeg bliver ikke mødt, taget alvorligt, eller modtager ordentligt behandling i sundhedssektoren(9900, 2018-11-17)
#1523
Jeg er selv stofskiftepatient og har ikke kunne få hjælp ved egen læge. Dette betød jeg måtte betale for at komme til klinik i Århus der nu heller ikke må hjælpe os stofskiftepatiener da dette er blevet stoppet at Sundhedsstyrelsen eller anden instans!!!Af nogle folk der ikke ved noget om det....
(Give, 2018-11-17)
#1526
Det er på ingen måde i orden at Styrelsen på den måde direkte modarbejder patienters ret og mulighed for bedring og et tåleligt liv(Slangerup, 2018-11-17)
#1529
Alle patienter skal tages alvorligt og lyttes til.(Stevnstrup , 2018-11-17)
#1535
Fordi lægerne er lidt ligeglade og opgiver istedet for at lytte(Viborg, 2018-11-17)
#1536
Det er en grotæsk behandling af syge folk der har behov for medicinen(Aarhus, 2018-11-17)
#1537
Jeg er blevet afvist til at få Thyorid selvm om jeg ikke fungere og kan tåle Euthorox eller eltroxin har fået evide der kan ik gøre mere for mig så jeg må leve med det som jeg har det. Har mange negative bivirkninger og er ikke velbehandlet køre på 7 år(St Heddinge, 2018-11-17)
#1540
Jeg skriver under, fordi jeg er rystet over, at man i Danmark har så ringe interesse i, og viden om stofskiftesygdommes påvirkning af patienterne. Når man hører, at læger, der ønsker at hjælpe stofskiftepatienter ved behandling med Thyroid, fratages rettigheden til at behandle, er grænsen for mit vedkommende nået.(Frederiksberg, 2018-11-18)
#1546
Fordi jeg selv vil have ret til at bestemme hvilken medicin jeg fylder min krop med.(Sandved, 2018-11-18)
#1547
Min læge nægter,at gi mig Thyroid selvom jeg blev mere syg af de andre præparater .... Så jeg måttepå det "sorte marked" uden lægehjælp osv......(Slangerup, 2018-11-18)
#1549
Jeg er sint, oppgitt og lei meg pva skandinaviske Hypothyreosepasienter! Skandinavia jublet da danske myndigheter endelig hadde forstått at de må gjøre nye og utvidede tiltak så pasienter med lavt stoffskifte skulle få riktig og mer individtilpasset medisinering. Skuffelsen er enorm nå som alt danske myndigheter har gjort er å ta 10 steg tilbake og gjort det umulig å følge opp det de i utgangspunktet sa at de nå skulle monitorere og forstå bedre; naturlig kjertelekstrakt og kombinasjonsbehandling - mer enn mono T4-behandling! Nå har de innført TSH-tyrannibehandling som gjør det umulig å følge opp det som de satte som premiss på forbedringene de lovte. Det er rett og slett skammelig!!!(Hokksund, 2018-11-18)
#1550
Jeg bruker Thyroid Erfa og har med denne medisin fått energien og livet tilbake. Var lenket til sengen, dement og meget syk på Levaxin.(Bergen , 2018-11-18)
#1551
Jeg skriver under fordi jeg har været på flere kemiske piller mod for lavt stofskifte som IKKE hjælper. Fik endda så mange bivirkninger så jeg måtte stoppe. Nu er det endelig lykkedes at få tid hos een af DK's førende Endokrinologer, som jeg så selv må betale for! Det er en skandale, at vi skriver 2018, og alligevel selv må finde frem til at få den rigtige behandling + betale for det. Ret pinligt at vi i DK afskærer os fra at få den korrekte behandling. Også at tillade at straffe de læger der rent faktisk prøver at gøre det rigtige. De er jo også #kun læger# så lægemiddelstyrelsen vil hellere overlade vores behandling til os selv! SKANDALE OG Sørgeligt. Håber der findes politikere der tør trodse medicinalindustrien. Mvh Maria(Karise, 2018-11-18)
#1553
Jeg efter 21 år stadig ikke er velbehandlet.Hver tredje gang jeg får taget blodprøve, laver den udsving, men det eneste der sker at jeg bliver sat lidt op eller ned i piller.
(Lynge, 2018-11-18)
#1554
Jeg skal om få år flytte tilbage til Danmark og kan ikke pt få den medicin jeg får her i Grækenland. Det kan da ikke være rigtigt at et land som DK som ude i verden regnes for at have noget af det bedste sundhedsvæsen nægter os stofskifte patienter at få vores livsvigtige medicin. Ikke alle fungerer på mono behandling(Kalyves , 2018-11-18)
#1556
Jeg har Hashimoto og kan ikke få taget de blodprøver der viser hvor syg jeg er.(Rønde, 2018-11-18)
#1557
Fordi jeg selv har For lavt stofskifte(Hårlev, 2018-11-18)
#1558
Jeg skriver under da jeg ved hvor hårdt det er at have en stofskifte sygdom og så samtidig skal kæmpe for at finde den rette medicin.(København , 2018-11-18)
#1565
Jeg er en af de patienter, der ikke længere bliver behandlet for min stofskifte sygdom, fordi min læge har fået påbud om ikke at udskrive Thyroid erfa.(Munkebo, 2018-11-18)
#1566
Det er mig ubegribeligt, hvorfor Endokrinologerne ikke ønsker at hjælpe deres patienter.(Stege, 2018-11-18)
#1567
Jeg har hypothyreose og er ikke godt nok medisenert, legen styrer kun etter tsh. Hun har ikke nok kunnskap om sykdommen som så mange andre leger i Skandinavia.(Sandnes, 2018-11-18)
#1568
Jeg rigtig gerne vil bakke op omkring, alt hvad der foregår, for at gøre, de elendige forhold, markant bedre for stofskifte patienter.Det er på høje tid, st der sker noget meget radikalt, for den efterhånden, meget store gruppe af personer, som dagligt lider af den livs ødelæggende sygdom.
(Esbjerg, 2018-11-18)
#1569
Thyroid är en mycket bra medicin som hjälper människor att må bra trots att de har Hypotyreus. Det innehåller alla hormoner man behöver.(Ljungby, 2018-11-18)
#1572
Jeg skriver under fordi Thyroid gjorde mit liv værd at leve igen!(Sydhavnen, 2018-11-18)
#1573
Jeg er selv diagnosticeret med lavt stofskifte. Det har været og er en konstant kamp med sundhedssystemet.(Nykøbing Sj , 2018-11-18)
#1575
Jeg kan ikke få den for mig livsvigtige medicin.(Tullebølle, 2018-11-18)
#1576
Synes at læger skal have mulighed for at udskrive det medicin, der giver det største løft i livskvalitet, når der ikke er væsentlige faktorer, der taler imod - medicinalindustrien interesser er ikke væsentlige i denne sammenhæng(Brovst , 2018-11-18)
#1578
Jeg er blevet nægtet min medicin flere gange, både ved egen læge og ved endokrinolog trods jeg havde modtaget medicinen i flere år og har udleveringstilladelse og tilskud til medicinen.Det er uacceptabelt at være patient på så usikker en måde. Hvor er MIN patientrettighed?
Har jeg ikke RET til min medicin på lige vilkår med andre der får medicin for kronisk sygdom?
Hvorfor skal jeg frygte om jeg også næste gang kan få fornyet min recept?
Jeg har oplevet læger der AFVISER mig som patient da jeg får Thyreoid. Så vil de ikke have mig som patient. Har jeg ikke RET til en læge med min sygdom?
Hvorfor skal jeg negativt særbehandles?
(Esbjerg, 2018-11-18)
#1579
Jeg selv er stofskifte syg ..(9300 sæby, 2018-11-18)
#1583
Fordi min veninde ikke kan leve et godt liv på det syntetiske medicin. Det syntetiske gør hun lever i en boble. Hun er slet ikke sig selv og SÅ træt hele tiden . Med andre ord urolig dårlig livskvalitet med syntetisk medicin. God Livskvalitet med Thyroid!(Nykøbing, 2018-11-18)
#1588
Jeg skriver under fordi denne medisinen har hjelpt meg tilbake til aktivt arbeidsliv. Mindre smerter i kroppen.(Hyen, 2018-11-18)
#1589
Har selv lavt stofskifte(Hillerød, 2018-11-18)
#1592
Jeg underskriver firdijeg selv er stofskifte patient(Odense, 2018-11-18)
#1594
Jeg mangler Thyroid. Min læge vil ikke udskrive det til mig.(Værløse, 2018-11-18)
#1595
Jeg ikke tåler syntetisk stofskiftemedicin og frygter for mit liv(Odense S, 2018-11-18)
#1597
For at få bedre vilkår for stofskiftepatienter i Danmark(Kolding, 2018-11-18)
#1598
Jeg mener det er en menneskeret at få den rette behandling uanset om medicinen markedesføres i Dag eller ej.Samt at læger frit kan vælge om de ønsker at støtte borgere med stofskiftemedicinen eller ej.
(Horsens, 2018-11-18)