KRITIK AF STYRELSEN FOR PATIENTSIKKERHED - UDSKRIVNING AF STOFSKIFTEMEDICIN
Kommentarer
#608
Jeg selv er stofskiftepatient og har en veninde der må mangle medicin og ikke får hjælp(Horsens, 2018-11-17)
#609
Det er ganske urimeligt at sætte stofskifte type 2 patienter i den situation(Odense , 2018-11-17)
#610
Har det dårligt med eltroxin, har spurgt min læge om jeg kunne prøve t3 eller andet middel men det nægter min lægehus selvom min søster i USA har det meget meget bedre efter hun er gået over til naturlig grisemedicin og hun er endda læge. Men kun fordi hillery Clinton også får det så derfor blev kendskabet udbredt i USA. Sååå trist tænk hvis jeg fik det så godt så jeg kunne arbejde almindeligt.(Søborg, 2018-11-17)
#611
Jeg skriver under fordi jeg er afhængig af medicin og jeg kan ikke tåle den syntetiske medicin. Min læge tør ikke gi mig den medicin jeg har brug for.(Herfølge, 2018-11-17)
#612
Jeg har lavt stofskifte og aldrig har fået tilbudt en konsultation hos en endokrinologi selv om jeg har fået fjernet skjoldbruskkirtlen for 10 år siden og har mange bivirkninger men får at vide "dine tal er inden for grænsen så du har det fint" ,også selv om de ligger enten for lavt eller for højt.(Køge, 2018-11-17)
#615
Jeg har det dårligt uden thyroid pga. Gode tal(Løvel, 2018-11-17)
#616
Det er ikke vi selv vælger, kan ikke tåle den syntetiske medicin, skal jeg så bare lægge mig ned og dør, da jeg har den autoimmune sygdomme Hashimotors(Hesselager, 2018-11-17)
#618
Jeg selv har hashimotos og ønsker den bedste behandling !(Skibby, 2018-11-17)
#622
Fordi jeg selv lider af for lavt stofskifte og gerne vil kunne behandles med den bedst virkende medicin.Samt selvfølgelig give alle andre der har behov for det, den bedste behandling.
(Aakirkeby, 2018-11-17)
#625
Er selv stofskifte patient. Vi bliver groft svigtet, ifht svenskere, tyskere og amerikanere. Vi er mennesker der gerne vil behandles korrekt uden hensyn til medicinalindustrien og diverse styrelser.(Skærbæk, 2018-11-17)
#627
Jeg er stofskifte patient(Esbjerg, 2018-11-17)
#629
Jeg selv har store problemer med at få en læge til at udskrive Thyroid som jeg har fået nu i 3 år(Nørresundby, 2018-11-17)
#630
Alle skal ha muligheden for at få den bedste mulighed for behandling(Kbh, 2018-11-17)
#635
Jeg ikke kan få taget relevante blodprøver i forbindelse med ls og hasimotos(7330 Brande, 2018-11-17)
#640
Min bedste veninde lever med denne lavtstofskifte og tåler ikke syntetisk medicin. Hendes kamp for medicin er til at dø over samtidig med alle de andre ting det følger med ved at være stofskifte syg. Jeg selv har højt stofskifte.(Nørresundby, 2018-11-17)
#641
Jeg får selv thyroid fra Glostrup apotek, min største frygt er hvis jeg pludselig ikke kan få dem mere. Har fået Eltroxin og euthyrox og dem havde jeg bestemt ikke godt af.(Glostrup, 2018-11-17)
#642
Jeg selv er stofskifte patienter og hele tiden løber panden mod em mur.(Viborg , 2018-11-17)
#644
Min datter lider under det(Thisted, 2018-11-17)
#646
Jeg ikke selv er velbehandlet på T4-med., og i sympati med de mange, der er afhængig af Thyroid eller ikke får muligheden for at prøve det.(Sorø, 2018-11-17)
#648
Fordi jeg simpelthen ikke kan tåle den foretrukne/gængse behandling i Danmark altså monobehandling udelukkende med kunstig fremstillet T4 medicin som hovedsagligt styres efter TSH og uden hesynstagen til hvad som kan støde til af “bi”sygdomme som man så bliver sendt videre i systemet for at få behandlet (skruen uden ende og ekstremt bekosteligt for vores sygehusvæsen og med stor forringelse af livskvalitet for den pågældende patient). Jeg har forsøgt mange gange og resultatet er efter 3-6 uger et væld af alvorlige bivirkninger for mit vedkommende : paradentose, slem kløe og udslæt over hele kroppen ala lichen planus, muskel- og ledsmerter - balance og koncentrationsbesvær, galoperende hjerterytme, ked-af-det-hed, angst pga alle de ting, jeg pludselig fejler og nye kroniske sygdomme. Hver gang jeg bliver taget af medicinen forsvinder “bivirkningerne” eller de ting jeg fejler stille og roligt og nogle endda meget meget hurtigt.(Hørsholm, 2018-11-17)
#649
Er selv stofskifte patient(Vejle , 2018-11-17)
#650
jeg er stofskifte patient(Kalundborg, 2018-11-17)
#652
Jeg har enkelt udleveringstilladelse til thyreoid men ikke kan finde en læge som må/ vil udskrive det til mig. Og fordi jeg har store gener ved de syntetiske T4 typer som jeg har prøvet. Så jeg står snart uden den medicin som jeg har tilladelse til.(Kibæk, 2018-11-17)
#656
Fordi jeg selv er en af dem som har fået det bedre på thyroid og nu har svært ved at få den medicin, som faktisk hjælper mig og gør at jeg har fået noget af min normale liv tilbage.(Ry, 2018-11-17)
#658
Alle skal have lov til at få den bedste medicin også selv om medicinalindustrien ikke tjener på det(Terndrup, 2018-11-17)
#668
Stoftskiftesygdom er ikke ensbetydende med at andre sygdomme ikke kan ind over og påvirke, man kan godt have 3-4 andre sygdomme som man må tage med ind i.(3700 Rønne, 2018-11-17)
#669
Jeg er selv stofskiftepatient. Skjoldbruskkirtel fjernet pga kræft. Medicin bliver justeret konstant på 16. år. Lider af kronisk træthed.(Haarby, 2018-11-17)
#671
Jeg skriver under fordi, jeg selv har diagnoserne Hashimotos/Lavt stofskifte og hjertearytmi.Jeg har brug for at få tilført både T4 og T3 hormon, fordi min krop ikke kan omdanne T4 til T3 hormon.
Hvis jeg ikke får stofskiftehormonerne, vil jeg være invalideret og vil overhovedet ikke kunne fungere blot med almindelige hverdagsting og med risiko for blodprop og hjerneblødning.
Allerhelst ønsker jeg behandling med Thyroid, men det er for øjeblikket umuligt, sådan som tilstandene er.
Så jeg må nøjes med kombinationsbehandling med de syntetiske stofskiftehormoner.
(Broby, 2018-11-17)
#677
Som stofskiftepatient er jeg ganske bekendt med behandling der ikke virker, og hvor invaliderende det er!(Nivå , 2018-11-17)
#678
Har for lavt stofskifte(Viby sj, 2018-11-17)
#680
Jeg skriver under fordi jeg selv har lavt stofskifte og fordi medicinen jeg får ikke virker optimalt(Hillerød, 2018-11-17)
#683
Det er livsvigtigt(Sakskøbing , 2018-11-17)
#686
Jeg blev så dårlig af al t4 medicin, og derfor fik jeg tilladelse af Sundhedsstyrelsen til thyroid, som jeg ikke har bivirkninger af. Næsten alle mine tidl. symptomer er væk, og mit blodtryk er nu normalt, mine kolesteroltal er ligeledes normaliseret ligesom min morgentemperatur er tæt på 37. Jeg har heller ikke længere ekstrasystoler. Alt sammen takket være thyroid og de endokrinologer der havde mod og mandshjerte til at udskrive det, og som spurgte ind til, hvordan jeg havde det i stedet for kun at kigge på tal.(Frederiksberg, 2018-11-17)
#688
Min søn på 26 år er ramt af den her forfærdelige sygdom.Det er så utroligt at man som patient ikke kan få den behandling man har brug for, for at blive helt frisk igen.
(Horsens, 2018-11-17)
#699
Jeg er stofskifte patient, så det er en vigtig sag for mig.(Hjallerup, 2018-11-17)
#700
Jeg skriver under fordi der er brug for det(Horsens , 2018-11-17)
#706
Jeg er selv stofskiftepatient og jeg vil behandles anstændigt!(Randers NV, 2018-11-17)
#708
Jeg skriver under fordi jeg har lavt stofskifte og har fået et acceptabelt liv på thyroid men har store problemer med at finde en læge der vil hjælpe mig med recept og dosering samt optimering af vitaminer og mineraler som er nødvendige.Jeg responderer/konverterer desværre ikke ikke på gængs stofskifte medicin T4. Og havde også diverse bivirkninger. Var slet ikke mentalt stærk.
I dag overlever jeg med en gul recept fra en en endokrinolog som ikke må udskrive mere.
(Skanderborg , 2018-11-17)
#709
Jeg skriver under fordi det er vigtigt at en sygdom medicineres individuelt. Der skal være valgmuligheder.(Nivå , 2018-11-17)
#715
Jeg skriver under, fordi det er uhørt hvordan endokrinologerne behandler stofskiftesyge patienter!!!Det kan dog heller ikke være rigtigt, at de også styrer, hvordan selvstændige læger skal agere!!!
Det er godt nok et sygt samfund vi lever i, når de afskriver dødssyge mennesker!!!
(Kolding, 2018-11-17)
#718
Jeg kender en med en stofskifte sygdom, der ikke bliver taget alvorligt af endokrinologerne.(Odense nø, 2018-11-17)
#725
Nr. 2 er speciel for mig da jeg er på T4 Euthyrox og T3 Liothyronin, som er på udleverings tilladelse.Jeg er rystet over den hetz der foregår imod ovenstående præparat og Thyroid. Ingen behandling er ikke ok. Behandling der ikke er optimal, ikke okay. Sikke en kløft vi er havnet i.
(Asnæs, 2018-11-17)
#726
Jeg er stofskifte patient som IKKE kan få medicin i Danmark, skal til tyske læger for at få Thyroid. Thyroid som har givet mig livet tilbage, efter INGEN lydhør fra sundhedssystemet.(Hadsten, 2018-11-17)
#729
Thyroid er lovlig medicin i DK og det er ikke rimeligt at os der trives bedst på thyroid forhindres i at få udskrevet thyroid hos vores læge og/eller endokrinolog.(København S, 2018-11-17)
#732
Mit liv er væsentligt forbedret efter jeg også får Liothyronin. Min TSH er supprimeret og jeg har det fint. Mange har glæde af Thyroid, giv dem deres medicin!(København , 2018-11-17)
#737
Jeg er heldigvis selv velbehandlet på standard medicin men ved at vi alle er forskellige og at et velbehandlet stofskifte ikke kan ses i blodprøver men skal føles! Jeg synes nægtelse af Thyroide er en grotesk holdning til syge mennesker og fakta.(Skårup Fyn, 2018-11-17)
#738
mennesket skal i centrum - ikke medicinen(Gørslev, 2018-11-17)
#741
At det er ufatteligt at vi i dagens Danmark bliver SÅ ufatteligt dårligt behandlet!(København N, 2018-11-17)
#743
Trist det er sådan i Danmark(Odense c, 2018-11-17)
#744
Det er ikke rimeligt at vi som syge mennesker ikke kan få lov til at afprøve den medicin som findes her på jorden, for at kunne mærke på egen krop hvad der er bedst for en.(Brande, 2018-11-17)
#745
Jeg skriver under, fordi jeg selv er påvirket af dette. Ingen læger vil hjælpe mig eller udrede mig. Jeg har min diagnose fra en privatlæge, men den fremgår ikke af min journal, så jeg er lige vidt med en diagnose eller ej. Og jeg kan heller ikke få medicin fordi ingen vil/kan hjælpe mig.(Randers, 2018-11-17)
#746
Jeg har ikke råd til at fortsætte ved privat læger, og uden medicin tilskud, for at få hjælp til den thyroid medicin som jeg fik der og må derfor undvære den, selvom jeg havde det meget MEGET bedre da jeg fik det.(Farsø, 2018-11-17)
#750
Jeg er helt afhængig af fortsat at få thyroid. Jeg har ikke mulighed for at gå tilbage på en syntetisk medicin igen, da bivirkningerne er for voldsomme.(Herning, 2018-11-17)
#752
Kender flere der er ramt(Frederiksberg, 2018-11-17)
#754
Det er en urimelig behandling af stofskiftesyge, som om at man slet ikke anerkender hvilke store udfordringer denne sygdom giver os(Tisvildeleje, 2018-11-17)
#755
Jeg skriver under fordi jeg selv har stor glæde af thyroidbehandling for mit lave stofskifte og jeg synes man bør lave en omfattende undersøgelse omkring de erfaringer som stofskiftepatienter har med virkningen af thyroid. Således at at man kan få noget dokumenteret materiale vedrDette præparats effekt, så der er flere der kan få glæde af det.
(København, 2018-11-17)
#759
Jeg synes, at det er for dårligt, at folk ikke kan få den medicin, der gør, at de får det bedre!(Aarhus, 2018-11-17)
#762
Fordi jeg er meget syg pga min sygdom og jeg får absolut ingen hjælp af det offentlige. Jeg har betalt skat i de 14 år jeg nåede at arbejde inden jeg blev syg. Nu skal jeg selv betale for min behandling og jeg kan ikke arbejde, så jeg får ikke løn! Næste skridt for mig er at søge hjælp i udlandet.(Ringsted, 2018-11-17)
#764
Jeg skriver da jeg på egen krop har mærket hvordan både eltroxin, euthyrox og tirosint har givet mig meget vanskelige bivirkninger med deraf dårlig livskvalitet. Jeg står nu i ingenmandsland og aner hvordan jeg kommer videre med behandling af mit lave stofskifte. Mvh Tina Riemann(Glamsbjerg , 2018-11-17)
#766
Nu må læger og især Sundhedsstyrelsenhar selv udfordringen og ønsker at kunne bidrage til samfundet
(Aabenraa, 2018-11-17)
#772
Er selv en del af det. Har selv sygdommen haft den i 30 år.(Give , 2018-11-17)
#783
Fordi jeg har været igennem utallige forsøg med div. Tabl. Der må mere forskning vedr. Stofskifte. Vi kan ikke leve sådan(Frederiksberg, 2018-11-17)
#785
Jeg er selv stofskiftesygdomme(Hundested , 2018-11-17)
#787
Der er ingen andre end min læge, der skal bestemme hvilken medicin der hjælper MIG og andre stofgiftesyge.Min læge skal ikke straffes for at hjælpe sine patienter.
(Dyssegård, 2018-11-17)
#789
Min kone er dødssyg af manglende behandlings mulighed(Skibby, 2018-11-17)
#790
Jeg er træt af at blive behandlet som en hypokonder der opfinder mine symptomer af læger der ikke har lyst/tid til at lytte.(Fredericia, 2018-11-17)
#791
For lavt stofskifte siden 2000Har mange bivirkninger, mangler viden om hvilke medicin er bedst.
Syntes jeg bliver total forvirret hvis jeg prøver at læse om det og hvilke læger der giver hvad og nogle vil slet ik udskrive bestemt medicin OSV
Videnskab for mig !!!!!!!
(Kolding, 2018-11-17)
#792
Jeg er fuldstændig afhængig af at få Thyreoid, da jeg ikke har nogen skjoldbruskkirtel og ikke kan passe min familie eller et arbejde uden Thyreoid. Jeg har været på eltroxcin og euthyrox i 4 år før, jeg kom på Thyreoid - og jeg fungerede ikke på disse.(Ringe , 2018-11-17)
#794
Jeg ikke vil risikere ikke at kunne få fornyet min recept på Thyoid, nu det endeligt gå fremad.(Vejby, 2018-11-17)
#795
Jeg er efter snart 20 år med lavt stofskifte endnu ikke velbehandlet og lever med svære symptomer.(Næstved, 2018-11-17)
#796
Jeg er stofskifte patient som ikke får korrekt behandling, da min læge intet ved om stofskifte.(Korsør, 2018-11-17)
#799
Fordi jeg er stofskiftepatiet(4684, 2018-11-17)
#800
Min datter er meget syg pga manglende udskrivnings muligheder på thyroid.(2800, 2018-11-17)