KRITIK AF STYRELSEN FOR PATIENTSIKKERHED - UDSKRIVNING AF STOFSKIFTEMEDICIN
Kommentarer
#206
At samarbejde giver bedre resultater end at modarbejde..sådan er det, sådan vil det altid være og sådan har det altid været.(Fredericia, 2018-11-17)
#208
Jeg får selv Erfa thyroid og har pga skift til den medicin, kunnet vende tilbage til arbejdslivet efter en periode på fire år med sygdom, afskedigelse og efterfølgende ressourceforløb. Erfa thyroid har fjernet min livslange dystymi og givet mig livet og livsglæden tilbage.(Rønne, 2018-11-17)
#212
Fordi alle har krav på den bedste behandling.(København S, 2018-11-17)
#218
Fordi det er i min interesse.(Herning, 2018-11-17)
#219
Jeg,som andre, har brug den medicin for at kunne leve og trives med min stofskiftesygdom.(Rørvig, 2018-11-17)
#220
Thyroid medivin er livsvigtig for en del patienter. Der MÅ findes mere end et alternativ til medicin til stofskiftesyge.(Klaksvik, 2018-11-17)
#222
Jeg selv er i behandling med Thyroid og det fungerer(Horsens , 2018-11-17)
#223
I min familier er vi flere med den autoimmune sygdom Hashimoto.Vi vil alle på et tidspunkt få for lavt stofskifte, en har det allerede.
Hun har prøvet alle syntetiske præparater der er på markedet uden at hun har fået det bedre. Lige nu afprøves Thyroid.
(Ølstykke, 2018-11-17)
#224
Alle stofskifte patienter har ret til en god behandling og en god livskvalitet(Torshavn, 2018-11-17)
#225
Jeg ved at mange ikke bliver hjulpet af de normalt brugte midler, men har fået et nyt liv efter at have fået thyroid. Lad derfor thyroid være et tilbud til alle - på samme måde som læger i dag kigger efter alternativer, hvis ikke den ordinerende medicin hjælper(Viborg , 2018-11-17)
#226
Jeg er pårørende til stofstiftepatient. Der har brug for sin livsvigtige medicin(Harlev, 2018-11-17)
#232
Jeg selv har stofskiftesygdom, der ikke er vel reguleret(Ørnhøj, 2018-11-17)
#235
Det er under al kritik at vi ikke kan få den nødvendige behandling.(Hadsund, 2018-11-17)
#236
Har LS og får medicin i Qatar hvor vi pt bor. Her bliver Tyroid problemer taget seriøst og behandlet ordentligt. Følger debatten i DK og frygter for den dag vi flytter hjem til DK.(Doha , 2018-11-17)
#237
Jeg får selv stofskifte medicin efter at have fået fjernet min skjoldbrugskirtel pga kræf.Og min livskvalitet er i den grad forringet efter sygdommen.
Jeg er kørt fast i det danske system hvor lægerne ikke vil udskrive andet medicin og bare give mig et håb om er bedre liv.
(8983 Gjerlev j, 2018-11-17)
#239
Fordi jeg selv lider af et for lavt stofskifte.(6640 Lunderskov, 2018-11-17)
#241
Jeg kan ikke undvære Thyroid- jeg er 70 år, og vil gerne beholde mit gode liv. Kan ikke konvertere fra T4til T3(Nørresundby, 2018-11-17)
#242
Jeg er en af dem der har bedst effekt af thyroid altså med alle hormonerne i, men jeg kan ikke få recept på det.(Borre , 2018-11-17)
#247
Thyroid er en nødvendig - men desværre utilgængelig - medicin, for en del af os med lavt stofskifte. Hvorfor vil samfundet sende stofskiftepatienter ud i invaliditet og alvorlig sygdomsforløb, hvis standard medicin ikke virket, i stedet for at hjælpe patienterne til en tålelig tilværelse på Thyroid? Et stort spild af menneskeliv og resourcer, og i den grad mangel på respekt over for de patienter og pårørende det påvirker!!!(Skanderborg, 2018-11-17)
#249
Jeg skriver under fordi det er vigtigt, at man kan få den medicin der virker lige netop mod de problemer, man har i forhold til stofskifte! Jeg har svært ved at forstå, hvordan naturligt hormon kan være farlige end kunstigt hormon!(Brørup, 2018-11-17)
#255
Så mange får ødelagt deres liv fordi de ikke længere kan få deres medicin(Gandrup , 2018-11-17)
#258
Det er grotesk at fratage så mange patienter den eneste effektive medicin , mod en meget invaliderende sygdom.(Vodskov , 2018-11-17)
#259
Jeg kan ikke få det medicin der gør at jeg kan have et nogenlunde godt liv. Nu er jeg overvægtig og har det rigtig skidt!!!(Randers, 2018-11-17)
#260
Vigtigt at man kan få den medicin som virker bedst og som absolut ingen bivirkninger har.(6800 varde, 2018-11-17)
#262
Jeg selv har lavt stofskifte og ikke fået den rette hjælp af 3 tidligere læger(4700 Næstved , 2018-11-17)
#263
Jeg er selv stofskiftepatient og ønsker bedre vilkår.(København Ø, 2018-11-17)
#267
Jeg har det ad helvede til(Østermarie , 2018-11-17)
#268
Jeg er MEGET utilfreds med den beslutning Styrelsen for patientsikkerhed har taget.De har ikke evidens for at Thyroid er skadelig!
(Kalundborg, 2018-11-17)
#269
Min krop.Mit valg.
Menneskeret modsat tyranni
(Odense, 2018-11-17)
#273
Alle skal have ret til valgfrit stofskiftemedicin - og mange får det først bedre efter skift til Thyroid(Holbæk, 2018-11-17)
#280
Jeg skriver under fordi jeg selv har lavt stofskifte og det er den eneste medicin der har virket positivt på mig. Og jeg har aldirg haft det bedre. Nu hvor jeg ikke kan få det længere smuldre mig liv fra mig. Jeg har det elendigt og kan ikke passe mit studie og arbejde. I er virkelig nødt til at gøre noget for at hjælpe(Lyngby , 2018-11-17)
#281
Jeg kan ikke tåle anden medicin. Det vil være en katastrofe, hvis jeg ikke kan få udskrevet Thyroid, som jeg får fra Glostrup Apotek.(Senekkersten, 2018-11-17)
#282
Jeg selv er stofskifte patient med det det medfølger af forringet livskvalitet(Holstebro , 2018-11-17)
#284
Fordi jeg selv kæmper med at jeg får atypiske bivirkninger af de forskellige t4 mediciner der findes, tirosint har måske hjulpet(Neksø, 2018-11-17)
#289
Jeg er en af dem, der ikke kan tåle de konventionelle medicintyper Eltroxin og Euthyrox. Først efter, at jeg kom i behandling med Thyroid, har jeg fået det bedre og bedre og jeg VIL IKKE acceptere, at mit arbejdsliv ender her, fordi jeg ikke kan få den medicin, som skal til. Det er ikke rimeligt hverken for mig eller for samfundet.(Lystrup, 2018-11-17)
#290
Ikke syntes at den medicin jeg får er tilstrækklelig m mange bivirkninger(Virum, 2018-11-17)
#291
Jeg skriver under, fordi:1) Hvordan skal man vurdere behandlingen med Thyroid, når læger "ikke må" udskrive præparatet, dvs de risikerer at få frataget deres licens til at behandle stofskiftepatienter eller helt få frataget deres ret til at virke som læger
2) Sundhedsministeren fastslog her: "Sundheds- og Ældreudvalget 2016-17 SUU Alm.del endeligt svar på spørgsmål 1130", at "Hvis en læge vurderer, at en patient ikke har tilstrækkelig effekt af et markedsført lægemiddel i Danmark, og lægen vurderer, at patienten kan have gavn af et lægemiddel, der ikke er godkendt til markedsføring i Danmark, f.eks. thyroid eller liothyronin, kan lægen ansøge Lægemiddelstyrelsen om en udleveringstilladelse, jf. lægemiddellovens § 29, stk. 1. Det er herefter Lægemiddelstyrelsen, som foretager en konkret vurdering af, om lægens ansøgning om udleveringstilladelse kan imødekommes.
I tilfælde, hvor den behandlende læge vurderer, at en stofskiftepatient ikke er velbehandlet med den medicin, der er markedsført i Danmark med indhold af levothyroxin, og lægen har en forventning om, at patienten vil kunne profitere af behandling med thyroid, kan lægen søge Lægemiddelstyrelsen om tilladelse til at ordinere thyroid magistrelt. Styrelsen giver som hovedregel tilladelse til magistrel fremstilling, når det af lægens ansøgning fremgår, at patienten har en behandlingskrævende stofskiftesygdom og ikke er velbehandlet med den medicin, der er markedsført i Danmark, og lægen har en forventning om, at patienten vil kunne profitere af behandlingen med Thyroid. I sådanne tilfælde kan patienten købe thyroid efter recept på et dansk apotek" SÅ HVORDAN KAN DET GÅ TIL, at de læger, der vover at hjælpe deres patienter med at få deres livskvalitet tilbage, skal forfølges og risikere at miste retten til at drive lægegerning?
3) endokrinologer og læger sidestiller det at få bivirkninger af for højt stofskifte (supprimeret TSH) med at få bivirkninger (supprimeret TSH) af at blive behandlet med T3 medicin (Thyroid/Liothyronin). DET KAN MAN IKKE UDEN VIDERE SIDESTILLE. Her mangler der forskning
4) Når vi efterlyser evidens for nævnte påstand vedrørende bivirkninger, så kan den ikke giver, FORDI DEN IKKE EKSISTERER. Hvordan kan endokrinologer og læger i øvrigt så tillade sig at fratage virksom medicin fra patienter, der HAR afprøvet både T4 monobehandling og kombinationsbehandling uden effekt?
(Kolind, 2018-11-17)
#292
Jeg aner ikke mine levende råd når jeg ikke har mere Thyroid. Jeg aner ikke hvor jeg skal skaffe det fremover(Erslev, 2018-11-17)
#293
Jeg er meget bekymret. Får ikke længere nogen effekt af forskellig T4 i kombi med Liothyronin. Så min eneste udvej er Thyroid. Jeg er bange for, at resten af mit liv bliver et helvede.(Løkken, 2018-11-17)
#294
Alle skal have adgang til den medicin de har det bedst på(3550 Slangerup, 2018-11-17)
#296
ønsker langt bedre behandling og især ønsker jeg venlighed fra lægerne på hvidovre (ydmygende k.......)(valby, 2018-11-17)
#300
Jeg har prøvet både eltroxin og euthyrox og først da jeg fik Thyroid begyndte min krop at fungere igen.Min krop kan ikke omdanne t4 medicin ( eltroxin + euthyrox) til det aktive stof T3 så ligemeget hvor meget T4 jeg får i kroppen hjælper det ikke og skal derfor ha tilført T3 i form af Thyroid.
(4700 Næstved, 2018-11-17)
#310
Jeg er stofskiftepatient. Jeg har haft lavt stofskifte i snart 14 år og ønsker at være rigtig medicineret.(Hjørring, 2018-11-17)
#315
Jeg er selv stofskifte patient og det bør være patienten eget valg hvilken behandling man ønsker.Og så bør der forskes i og omkring Thyroid, så der er valid grundlag for et eventuelt forbud mod medicinen.
Patienter på Thyroid bør være en del af sådan en forskning.
(Kastrup , 2018-11-17)
#316
Stofskiftepatienter skal have ret til det medicin der findes for stofskifte såsom Thyroid, bedre udredning og ikke en læge der kigger på sit edb og siger jeg kan se du har det godt, for dit TSH ligger i normal området.(Vallensbæk, 2018-11-17)
#317
Thyroid er den eneste pille jeg kan fungere på, efter 38 år på levothyroxin, hvor jeg udviklede galdesten, kræft sakom på livmoder og knogleskørhed samt svær hudeksem, dårligere og dårligere trivsel og hyppige migræne anfald samt en kraftig spænding som en jernring der strammede til derudover en invaliderende svimmelhed, er undersøgt for årsager dertil, men mange stofskifte patienter har udtalt at de er kendt med disse bivirkninger af stoffet levothyroxin, fik tilladelse til thyroid dec. 14 og efter start i jan.15 forsvandt alle mine symptomer på nær svimmlheden, som er vedvarende, men får mavesårsmedicin på 12 år, og det er en bivirkning som står på den indlægsseddel. Resten af min skjoldbruskkirtel 56%, efter struma opr, blev konstanteret forsvundet ved en scintigrafi i 2014, imedens jeg var på Eltroxin, den medicin gør intet godt for mig, tværtimod, min svære åndenød forsvandt også da jeg fik Thyroid, derfor vil jeg anbefale at der snarere forskes mere i de positive virkninger af Thyroid til stofskiftepatienter.(Ishøj, 2018-11-17)
#318
Vi som stofskiftesyge skal have mulighed for at få den medicin, som et bedst for vores krop. Vi kender vores krop bedst selv(2765, 2018-11-17)
#321
Viden om stofskiftesygdomme i Danmark er under al kritik ! Der går så mange mennesker rundt, fejlmedicinerede, pga manglende viden fra lægers side. Om det er pga interesse, eller det er pga penge er ikke til at vide, men problemet er langt større end det bliver anset som. Det er forkasteligt at mennesker der kunne have et godt liv ved få ændringer, skal gå som invalide resten af livet !(Ikast, 2018-11-17)
#329
Jeg syntes det er under alt kritik, at man lukker for et lægemiddel der er kendt verden over for at hjælpe stofskifte patienter..Det lugter lidt af griskhed, da man ikke kan tage patent på naturen og det medicin der er udvundet der af
(Tinglev , 2018-11-17)
#330
Det bør være valgfrit for patienterne hvilket stofskifte præparat man skal tage, hvad enten det er ren kemi eller fremstillet af grise. Det bør være det præparat der giver færrest bivirkninger, og hvis det tilfældigvis betyder at pillen er lavet med dele af skjoldbruskkirtlen fra en gris, så bør man acceptete det i stedet for at blackliste denne type produkter.(Hedehusene , 2018-11-17)
#331
Fordi det medicin jeg får ikke hjælper mig optimalt - og fordi det ikke kan være rigtig vi som gang på gang fortæller lægen vi ikke er velmedicineret ikke bliver hørt.(Mariager, 2018-11-17)
#332
Jeg skrev under fordi jeg synes det begynder at ligne en hetz der kører mod stofskifte patienter. Jeg kender ingen andre grupper af mennesker der bliver behandlet så dårligt. Jeg undrer mig over hvordan det kan være. Der er en helt enorm styring af den medicin stofskifte patienter bliver tilbudt /ikke tilbudt.(4750, 2018-11-17)
#334
Fordi vi ingen rettigheder har mht medicin og udredning af sygdommen.Man kan ikke bare tage medicin fra patienter hvor det er livsnødvendig
(Tranekær, 2018-11-17)
#335
Jeg skriver under fordi jeg er stofskifte patient og bliver ikke tage seriøst af min egen læge eller Horsens sygehus. Jeg har mange Bivirkninger af eltoxin og får at vide af lægerne, det må jeg lærer at leve med(Horsens , 2018-11-17)
#337
Naturmedicin skulle være patientens valg(Nordborg , 2018-11-17)
#338
Jeg skriver under fordi min læge er en af dem. Derfor er jeg selv i risikozonen for at jeg ikke kan opretholde et forholdvis normalt liv uden smerter og usigelig træthed. Jeg fatter ikke at dette sker i mit dejlige Danmark.(Give, 2018-11-17)
#343
Fordi jeg selv er stofskifte patient. Og syntes ikke vi bliver taget alvorlig :-((Vejle, 2018-11-17)
#345
Jeg skriver under da jeg er stofskifte syg og har mange symptomer trods behandling med syntetisk stofskifte medicin(Herrup, 2018-11-17)
#346
jeg har ikke fået den hjælp til at blive udredt af lægen, trods jeg har mange symptomer på at være stofskifte syg. - Lægen siger han ikke kan hjælpe mig.Vh Anne Bols(Hals, 2018-11-17)
#349
det skal DE bare ikke have lov til(8260 viby j., 2018-11-17)
#353
Jeg skriver under fordi, jeg ønsker meget mere fokus på stofskiftesygdommen.(Herlev, 2018-11-17)
#357
Jeg underskriver, fordi jeg er en af dem som får thyroid, og hvor det har gjort en kæmpe forskel for mig. Hvis den bliver taget fra mig, så tager jeg mit eget liv, for så er det ikke værd at leve!(Hvidovre, 2018-11-17)
#359
Fordi jeg selv er stofskifte patient og der er et stort problem med professionel og individuel behandling.Samt frit valg og ønske af medicin til denne sygdom.
(Brønshøj, 2018-11-17)
#361
Er det ikke på kanten af loven, at lægerne skal overholde en national behandlings vejledning (NBV) fremfor at lave et lægefagligt skøn af patienten?Hvad vil det ikke få af menneskelige omkostninger og samfundsmæssige økonomiske omkostninger at acceptere, at symptom frie patienter blive alvorligt syge af deres sygdom, når de ikke mere må få deres livsvigtige medicin?
(Ringsted, 2018-11-17)
#363
Det er utrolig forkert og hasard med menneskeliv, den måde hvorpå mange stofskiftepatienter bliver ladt i stikken. Mange bliver aldrig opdaget da lægerne alene ser på blodprøver og ikke symptomer, andre bliver tvunget til at fortsætte med medicin der i bedste fald ikke hjælper dem og afskåret fra den rigtige medicin, når de så endelig har fundet ud af, hvad der er bedst for dem.(Ikast, 2018-11-17)
#364
Fordi så mange flere kunne være i arbejde og leve et normalt liv på Thyorid(Ringsted, 2018-11-17)
#365
Det gør en kæmpe forskel i syge menneskers liv.(Skjern, 2018-11-17)
#371
Fordi det er frygteligt at gå ubehandlet og have så mange psykiske og fysiske smerter døgnet rundt.Jeg selv må også skaffe diverse midler fra alle mulige lande og må selv prøve mig frem, da ingen anden vil hjælpe.
(Nakskov, 2018-11-17)
#373
Jeg vil have ret til den behandling der give mig den bedste livskvalitet med min sygdom(Kolding, 2018-11-17)
#374
Jeg skriver under, fordi min læge af Styrelsen for paitentsikkerhed i oktober 2018 har fået forbud mod at udskrive Thyroid, som jeg iøvrigt har udleveringstilladelse til.(Kibæk, 2018-11-17)
#375
Fordi vi har brug for, at der er alternativer for de patienter, der ikke får det bedre på standardpræparaterne til for lavt stofskifte. Og fordi Thyroid erfaringsmæssigt har virket på en stor gruppe af disse patienter jf. ERFA-grupper for patienter samt patientforeninger.(Virum, 2018-11-17)
#377
Medicinen betyder at jeg har fået et liv hvor jeg ikke skal slæbe mig gennem dagene på grund af træthed(Fredensborg , 2018-11-17)
#379
Jeg får thyriod og det hjælper mig . Det vil jeg gerne blive ved med at tag . Meget mærkeligt at det skal være så svært for læger at forstå . Lad patienterne selv bestemme hvilken medicin de vil have . Det er vores liv . Min søster blev kun 51 år og fik kun tilbudt eltroxin og det døde hun af .(Vallensbæk, 2018-11-17)
#384
Er selv stofskifte patient(Hvalsø, 2018-11-17)
#385
Alle bør have lige ret til en ordentlig behandling i det danske sundhedsvæsen.Det er pinligt at nogle diagnoser skal kigge til udlandet, Tyskland, for at blive ordentligt udredt og det for egen betaling.
(Herning, 2018-11-17)
#386
Det skal simpelthen være muligt at få den thyroid af sin egen læge.(Søborg, gilleleje, 2018-11-17)
#387
Det er meningsløst at fratage folk medicin der hjælper dem(Stenlille, 2018-11-17)
#393
Det er vores liv det gælder!!..(Ryomgård , 2018-11-17)
#395
Vi er en stor gruppe med lavt stofskifte der bliver svigtet i Danmark.(nexø, 2018-11-17)
#396
Jeg selv har lavt stofskifte og får Thyroid(Hvidovre, 2018-11-17)
#397
Jeg har lavt stofskifte efter jeg er startet på Thyroid kan jeg klare min hverdag min hukommelse er bedre ikke tåge hjerne mere, min træthed er væk nu klare jeg fuldtids arbejde og kan samtidig være noget for både mand, børnebørn og kan gå lange ture, jeg sover meget bedre om natten, mine smerter i led og knogler har jeg stadigvæk men i reduceret grad, jeg kan overskue hverdagen. Lad os selv bestemme om vi skal tage naturligt thyroid frem for syntetisk fremstillet medicin som giver bivirkningJeg har ingen bivirkning ved at tage Thyroid kun gode ting at sige om dette produkt
(Næstved, 2018-11-17)
#398
Jeg syntes at lægerne skal have lov til at hjælpe os uden at få problemer(Kokkedal, 2018-11-17)
#399
jeg har to søstre med lavt stofskifte. Store søster kan tåle og fungerer fint med den syntetiske medicin.Lillesøster havde det faktisk fint inden hun blev medicineret. Da hun fik syntetisk medicin
blev hun mere og mere syg og forpint efter 6 år var hun helt forkrøblet af smerter.
Så fandt vi en læge der fyldte henne med vitaminer og mineraler og gav henne Thyroid, tågehjernen er væk, 75 % af muskelsmerterne er væk, hun er ikke stakåndet mere, hun har det 75 % bedre på Thyroid. Det har taget 2 år på Thyroid at komme hertil.
Jeg vil meget nødig se henne blive så syg igen hun kunne næsten ingen ting det var forfærdeligt.
(Hillerød, 2018-11-17)
#400
Jeg er selv stofskifte syg og ikke velbehandlet og ville så gerne kunne prøve frit mellem medicinen.(Odense, 2018-11-17)