KRITIK AF STYRELSEN FOR PATIENTSIKKERHED - UDSKRIVNING AF STOFSKIFTEMEDICIN

Kommentarer

#206

At samarbejde giver bedre resultater end at modarbejde..sådan er det, sådan vil det altid være og sådan har det altid været.

Connie Vinter jensen (Fredericia, 2018-11-17)

#208

Jeg får selv Erfa thyroid og har pga skift til den medicin, kunnet vende tilbage til arbejdslivet efter en periode på fire år med sygdom, afskedigelse og efterfølgende ressourceforløb. Erfa thyroid har fjernet min livslange dystymi og givet mig livet og livsglæden tilbage.

Sandra Espersen (Rønne, 2018-11-17)

#212

Fordi alle har krav på den bedste behandling.

Katja Wettergreen (København S, 2018-11-17)

#218

Fordi det er i min interesse.

Jytte Jensen (Herning, 2018-11-17)

#219

Jeg,som andre, har brug den medicin for at kunne leve og trives med min stofskiftesygdom.

Ditte Brandrup (Rørvig, 2018-11-17)

#220

Thyroid medivin er livsvigtig for en del patienter. Der MÅ findes mere end et alternativ til medicin til stofskiftesyge.

Randi Holm (Klaksvik, 2018-11-17)

#222

Jeg selv er i behandling med Thyroid og det fungerer

Susanne Elsborg Jørgensen (Horsens , 2018-11-17)

#223

I min familier er vi flere med den autoimmune sygdom Hashimoto.
Vi vil alle på et tidspunkt få for lavt stofskifte, en har det allerede.
Hun har prøvet alle syntetiske præparater der er på markedet uden at hun har fået det bedre. Lige nu afprøves Thyroid.

Benthe Lauesen (Ølstykke, 2018-11-17)

#224

Alle stofskifte patienter har ret til en god behandling og en god livskvalitet

Linda Hansen (Torshavn, 2018-11-17)

#225

Jeg ved at mange ikke bliver hjulpet af de normalt brugte midler, men har fået et nyt liv efter at have fået thyroid. Lad derfor thyroid være et tilbud til alle - på samme måde som læger i dag kigger efter alternativer, hvis ikke den ordinerende medicin hjælper

Inger Overgaard (Viborg , 2018-11-17)

#226

Jeg er pårørende til stofstiftepatient. Der har brug for sin livsvigtige medicin

Rikke Byrholt Darø (Harlev, 2018-11-17)

#232

Jeg selv har stofskiftesygdom, der ikke er vel reguleret

Karina Rask (Ørnhøj, 2018-11-17)

#235

Det er under al kritik at vi ikke kan få den nødvendige behandling.

Lotte Sørensen (Hadsund, 2018-11-17)

#236

Har LS og får medicin i Qatar hvor vi pt bor. Her bliver Tyroid problemer taget seriøst og behandlet ordentligt. Følger debatten i DK og frygter for den dag vi flytter hjem til DK.

Emine Reimann (Doha , 2018-11-17)

#237

Jeg får selv stofskifte medicin efter at have fået fjernet min skjoldbrugskirtel pga kræf.
Og min livskvalitet er i den grad forringet efter sygdommen.
Jeg er kørt fast i det danske system hvor lægerne ikke vil udskrive andet medicin og bare give mig et håb om er bedre liv.

Line Krarup (8983 Gjerlev j, 2018-11-17)

#239

Fordi jeg selv lider af et for lavt stofskifte.

Christian Schmidt (6640 Lunderskov, 2018-11-17)

#241

Jeg kan ikke undvære Thyroid- jeg er 70 år, og vil gerne beholde mit gode liv. Kan ikke konvertere fra T4til T3

Karin Skaksen (Nørresundby, 2018-11-17)

#242

Jeg er en af dem der har bedst effekt af thyroid altså med alle hormonerne i, men jeg kan ikke få recept på det.

Susanna Lyzét Andersen (Borre , 2018-11-17)

#247

Thyroid er en nødvendig - men desværre utilgængelig - medicin, for en del af os med lavt stofskifte. Hvorfor vil samfundet sende stofskiftepatienter ud i invaliditet og alvorlig sygdomsforløb, hvis standard medicin ikke virket, i stedet for at hjælpe patienterne til en tålelig tilværelse på Thyroid? Et stort spild af menneskeliv og resourcer, og i den grad mangel på respekt over for de patienter og pårørende det påvirker!!!

Birgitte Lynggaard Kristiansen (Skanderborg, 2018-11-17)

#249

Jeg skriver under fordi det er vigtigt, at man kan få den medicin der virker lige netop mod de problemer, man har i forhold til stofskifte! Jeg har svært ved at forstå, hvordan naturligt hormon kan være farlige end kunstigt hormon!

Anna Møller (Brørup, 2018-11-17)

#255

Så mange får ødelagt deres liv fordi de ikke længere kan få deres medicin

Nina Nellemann (Gandrup , 2018-11-17)

#258

Det er grotesk at fratage så mange patienter den eneste effektive medicin , mod en meget invaliderende sygdom.

Pernille Lykkegård (Vodskov , 2018-11-17)

#259

Jeg kan ikke få det medicin der gør at jeg kan have et nogenlunde godt liv. Nu er jeg overvægtig og har det rigtig skidt!!!

Tine Otte (Randers, 2018-11-17)

#260

Vigtigt at man kan få den medicin som virker bedst og som absolut ingen bivirkninger har.

Helle vibe Hansen (6800 varde, 2018-11-17)

#262

Jeg selv har lavt stofskifte og ikke fået den rette hjælp af 3 tidligere læger

Gitte Nielsen (4700 Næstved , 2018-11-17)

#263

Jeg er selv stofskiftepatient og ønsker bedre vilkår.

Judy Ryslander (København Ø, 2018-11-17)

#267

Jeg har det ad helvede til

Jette P Christensen (Østermarie , 2018-11-17)

#268

Jeg er MEGET utilfreds med den beslutning Styrelsen for patientsikkerhed har taget.
De har ikke evidens for at Thyroid er skadelig!

Annette Schwartz (Kalundborg, 2018-11-17)

#269

Min krop.
Mit valg.
Menneskeret modsat tyranni

Devi Nielsen (Odense, 2018-11-17)

#273

Alle skal have ret til valgfrit stofskiftemedicin - og mange får det først bedre efter skift til Thyroid

Merrete Sofia Lauritsen (Holbæk, 2018-11-17)

#280

Jeg skriver under fordi jeg selv har lavt stofskifte og det er den eneste medicin der har virket positivt på mig. Og jeg har aldirg haft det bedre. Nu hvor jeg ikke kan få det længere smuldre mig liv fra mig. Jeg har det elendigt og kan ikke passe mit studie og arbejde. I er virkelig nødt til at gøre noget for at hjælpe

Nicoline Nielsen (Lyngby , 2018-11-17)

#281

Jeg kan ikke tåle anden medicin. Det vil være en katastrofe, hvis jeg ikke kan få udskrevet Thyroid, som jeg får fra Glostrup Apotek.

Marianne Juncker (Senekkersten, 2018-11-17)

#282

Jeg selv er stofskifte patient med det det medfølger af forringet livskvalitet

Helle Kjær Johansen (Holstebro , 2018-11-17)

#284

Fordi jeg selv kæmper med at jeg får atypiske bivirkninger af de forskellige t4 mediciner der findes, tirosint har måske hjulpet

Karina Plum (Neksø, 2018-11-17)

#289

Jeg er en af dem, der ikke kan tåle de konventionelle medicintyper Eltroxin og Euthyrox. Først efter, at jeg kom i behandling med Thyroid, har jeg fået det bedre og bedre og jeg VIL IKKE acceptere, at mit arbejdsliv ender her, fordi jeg ikke kan få den medicin, som skal til. Det er ikke rimeligt hverken for mig eller for samfundet.

Helle Christensen (Lystrup, 2018-11-17)

#290

Ikke syntes at den medicin jeg får er tilstrækklelig m mange bivirkninger

Leni jette Klit (Virum, 2018-11-17)

#291

Jeg skriver under, fordi:
1) Hvordan skal man vurdere behandlingen med Thyroid, når læger "ikke må" udskrive præparatet, dvs de risikerer at få frataget deres licens til at behandle stofskiftepatienter eller helt få frataget deres ret til at virke som læger
2) Sundhedsministeren fastslog her: "Sundheds- og Ældreudvalget 2016-17 SUU Alm.del endeligt svar på spørgsmål 1130", at "Hvis en læge vurderer, at en patient ikke har tilstrækkelig effekt af et markedsført lægemiddel i Danmark, og lægen vurderer, at patienten kan have gavn af et lægemiddel, der ikke er godkendt til markedsføring i Danmark, f.eks. thyroid eller liothyronin, kan lægen ansøge Lægemiddelstyrelsen om en udleveringstilladelse, jf. lægemiddellovens § 29, stk. 1. Det er herefter Lægemiddelstyrelsen, som foretager en konkret vurdering af, om lægens ansøgning om udleveringstilladelse kan imødekommes.

I tilfælde, hvor den behandlende læge vurderer, at en stofskiftepatient ikke er velbehandlet med den medicin, der er markedsført i Danmark med indhold af levothyroxin, og lægen har en forventning om, at patienten vil kunne profitere af behandling med thyroid, kan lægen søge Lægemiddelstyrelsen om tilladelse til at ordinere thyroid magistrelt. Styrelsen giver som hovedregel tilladelse til magistrel fremstilling, når det af lægens ansøgning fremgår, at patienten har en behandlingskrævende stofskiftesygdom og ikke er velbehandlet med den medicin, der er markedsført i Danmark, og lægen har en forventning om, at patienten vil kunne profitere af behandlingen med Thyroid. I sådanne tilfælde kan patienten købe thyroid efter recept på et dansk apotek" SÅ HVORDAN KAN DET GÅ TIL, at de læger, der vover at hjælpe deres patienter med at få deres livskvalitet tilbage, skal forfølges og risikere at miste retten til at drive lægegerning?
3) endokrinologer og læger sidestiller det at få bivirkninger af for højt stofskifte (supprimeret TSH) med at få bivirkninger (supprimeret TSH) af at blive behandlet med T3 medicin (Thyroid/Liothyronin). DET KAN MAN IKKE UDEN VIDERE SIDESTILLE. Her mangler der forskning
4) Når vi efterlyser evidens for nævnte påstand vedrørende bivirkninger, så kan den ikke giver, FORDI DEN IKKE EKSISTERER. Hvordan kan endokrinologer og læger i øvrigt så tillade sig at fratage virksom medicin fra patienter, der HAR afprøvet både T4 monobehandling og kombinationsbehandling uden effekt?

Zunja Bakmoesdaal (Kolind, 2018-11-17)

#292

Jeg aner ikke mine levende råd når jeg ikke har mere Thyroid. Jeg aner ikke hvor jeg skal skaffe det fremover

Elke Hartvig (Erslev, 2018-11-17)

#293

Jeg er meget bekymret. Får ikke længere nogen effekt af forskellig T4 i kombi med Liothyronin. Så min eneste udvej er Thyroid. Jeg er bange for, at resten af mit liv bliver et helvede.

Kirsten Wisborg (Løkken, 2018-11-17)

#294

Alle skal have adgang til den medicin de har det bedst på

Kirsten Bonde (3550 Slangerup, 2018-11-17)

#296

ønsker langt bedre behandling og især ønsker jeg venlighed fra lægerne på hvidovre (ydmygende k.......)

susanne blake (valby, 2018-11-17)

#300

Jeg har prøvet både eltroxin og euthyrox og først da jeg fik Thyroid begyndte min krop at fungere igen.
Min krop kan ikke omdanne t4 medicin ( eltroxin + euthyrox) til det aktive stof T3 så ligemeget hvor meget T4 jeg får i kroppen hjælper det ikke og skal derfor ha tilført T3 i form af Thyroid.

Anni Kragh (4700 Næstved, 2018-11-17)

#310

Jeg er stofskiftepatient. Jeg har haft lavt stofskifte i snart 14 år og ønsker at være rigtig medicineret.

Jasna Idrizovic (Hjørring, 2018-11-17)

#315

Jeg er selv stofskifte patient og det bør være patienten eget valg hvilken behandling man ønsker.
Og så bør der forskes i og omkring Thyroid, så der er valid grundlag for et eventuelt forbud mod medicinen.
Patienter på Thyroid bør være en del af sådan en forskning.

Tina Witzel (Kastrup , 2018-11-17)

#316

Stofskiftepatienter skal have ret til det medicin der findes for stofskifte såsom Thyroid, bedre udredning og ikke en læge der kigger på sit edb og siger jeg kan se du har det godt, for dit TSH ligger i normal området.

Fritze Kruuse (Vallensbæk, 2018-11-17)

#317

Thyroid er den eneste pille jeg kan fungere på, efter 38 år på levothyroxin, hvor jeg udviklede galdesten, kræft sakom på livmoder og knogleskørhed samt svær hudeksem, dårligere og dårligere trivsel og hyppige migræne anfald samt en kraftig spænding som en jernring der strammede til derudover en invaliderende svimmelhed, er undersøgt for årsager dertil, men mange stofskifte patienter har udtalt at de er kendt med disse bivirkninger af stoffet levothyroxin, fik tilladelse til thyroid dec. 14 og efter start i jan.15 forsvandt alle mine symptomer på nær svimmlheden, som er vedvarende, men får mavesårsmedicin på 12 år, og det er en bivirkning som står på den indlægsseddel. Resten af min skjoldbruskkirtel 56%, efter struma opr, blev konstanteret forsvundet ved en scintigrafi i 2014, imedens jeg var på Eltroxin, den medicin gør intet godt for mig, tværtimod, min svære åndenød forsvandt også da jeg fik Thyroid, derfor vil jeg anbefale at der snarere forskes mere i de positive virkninger af Thyroid til stofskiftepatienter.

Jeanette Schou (Ishøj, 2018-11-17)

#318

Vi som stofskiftesyge skal have mulighed for at få den medicin, som et bedst for vores krop. Vi kender vores krop bedst selv

birgitte krohn (2765, 2018-11-17)

#321

Viden om stofskiftesygdomme i Danmark er under al kritik ! Der går så mange mennesker rundt, fejlmedicinerede, pga manglende viden fra lægers side. Om det er pga interesse, eller det er pga penge er ikke til at vide, men problemet er langt større end det bliver anset som. Det er forkasteligt at mennesker der kunne have et godt liv ved få ændringer, skal gå som invalide resten af livet !

Wicki Hauge (Ikast, 2018-11-17)

#329

Jeg syntes det er under alt kritik, at man lukker for et lægemiddel der er kendt verden over for at hjælpe stofskifte patienter..
Det lugter lidt af griskhed, da man ikke kan tage patent på naturen og det medicin der er udvundet der af

Laila Søballe (Tinglev , 2018-11-17)

#330

Det bør være valgfrit for patienterne hvilket stofskifte præparat man skal tage, hvad enten det er ren kemi eller fremstillet af grise. Det bør være det præparat der giver færrest bivirkninger, og hvis det tilfældigvis betyder at pillen er lavet med dele af skjoldbruskkirtlen fra en gris, så bør man acceptete det i stedet for at blackliste denne type produkter.

Rikke Christensen (Hedehusene , 2018-11-17)

#331

Fordi det medicin jeg får ikke hjælper mig optimalt - og fordi det ikke kan være rigtig vi som gang på gang fortæller lægen vi ikke er velmedicineret ikke bliver hørt.

Kirsten Sørensen (Mariager, 2018-11-17)

#332

Jeg skrev under fordi jeg synes det begynder at ligne en hetz der kører mod stofskifte patienter. Jeg kender ingen andre grupper af mennesker der bliver behandlet så dårligt. Jeg undrer mig over hvordan det kan være. Der er en helt enorm styring af den medicin stofskifte patienter bliver tilbudt /ikke tilbudt.

Lilian Jensen (4750, 2018-11-17)

#334

Fordi vi ingen rettigheder har mht medicin og udredning af sygdommen.
Man kan ikke bare tage medicin fra patienter hvor det er livsnødvendig

Karin Hervig (Tranekær, 2018-11-17)

#335

Jeg skriver under fordi jeg er stofskifte patient og bliver ikke tage seriøst af min egen læge eller Horsens sygehus. Jeg har mange Bivirkninger af eltoxin og får at vide af lægerne, det må jeg lærer at leve med

Anita Møller Jensen (Horsens , 2018-11-17)

#337

Naturmedicin skulle være patientens valg

Arndis Magnusdottir (Nordborg , 2018-11-17)

#338

Jeg skriver under fordi min læge er en af dem. Derfor er jeg selv i risikozonen for at jeg ikke kan opretholde et forholdvis normalt liv uden smerter og usigelig træthed. Jeg fatter ikke at dette sker i mit dejlige Danmark.

Jette Lang (Give, 2018-11-17)

#343

Fordi jeg selv er stofskifte patient. Og syntes ikke vi bliver taget alvorlig :-(

Yvonne Skov Poulsen (Vejle, 2018-11-17)

#345

Jeg skriver under da jeg er stofskifte syg og har mange symptomer trods behandling med syntetisk stofskifte medicin

Jette Hallum (Herrup, 2018-11-17)

#346

jeg har ikke fået den hjælp til at blive udredt af lægen, trods jeg har mange symptomer på at være stofskifte syg. - Lægen siger han ikke kan hjælpe mig.Vh Anne Bols

Anne Bols (Hals, 2018-11-17)

#349

det skal DE bare ikke have lov til

Gina Bak (8260 viby j., 2018-11-17)

#353

Jeg skriver under fordi, jeg ønsker meget mere fokus på stofskiftesygdommen.

Linda Ågren (Herlev, 2018-11-17)

#357

Jeg underskriver, fordi jeg er en af dem som får thyroid, og hvor det har gjort en kæmpe forskel for mig. Hvis den bliver taget fra mig, så tager jeg mit eget liv, for så er det ikke værd at leve!

Jete Braun (Hvidovre, 2018-11-17)

#359

Fordi jeg selv er stofskifte patient og der er et stort problem med professionel og individuel behandling.
Samt frit valg og ønske af medicin til denne sygdom.

Louise Lau (Brønshøj, 2018-11-17)

#361

Er det ikke på kanten af loven, at lægerne skal overholde en national behandlings vejledning (NBV) fremfor at lave et lægefagligt skøn af patienten?
Hvad vil det ikke få af menneskelige omkostninger og samfundsmæssige økonomiske omkostninger at acceptere, at symptom frie patienter blive alvorligt syge af deres sygdom, når de ikke mere må få deres livsvigtige medicin?

Vinni Gilarski (Ringsted, 2018-11-17)

#363

Det er utrolig forkert og hasard med menneskeliv, den måde hvorpå mange stofskiftepatienter bliver ladt i stikken. Mange bliver aldrig opdaget da lægerne alene ser på blodprøver og ikke symptomer, andre bliver tvunget til at fortsætte med medicin der i bedste fald ikke hjælper dem og afskåret fra den rigtige medicin, når de så endelig har fundet ud af, hvad der er bedst for dem.

Jette Hedegaard Hansen (Ikast, 2018-11-17)

#364

Fordi så mange flere kunne være i arbejde og leve et normalt liv på Thyorid

Hanne Sandgaard (Ringsted, 2018-11-17)

#365

Det gør en kæmpe forskel i syge menneskers liv.

Anna Marie Johannesen (Skjern, 2018-11-17)

#371

Fordi det er frygteligt at gå ubehandlet og have så mange psykiske og fysiske smerter døgnet rundt.
Jeg selv må også skaffe diverse midler fra alle mulige lande og må selv prøve mig frem, da ingen anden vil hjælpe.

Amanda Munk (Nakskov, 2018-11-17)

#373

Jeg vil have ret til den behandling der give mig den bedste livskvalitet med min sygdom

Lene Nielsen (Kolding, 2018-11-17)

#374

Jeg skriver under, fordi min læge af Styrelsen for paitentsikkerhed i oktober 2018 har fået forbud mod at udskrive Thyroid, som jeg iøvrigt har udleveringstilladelse til.

Anne Mette Nielsen (Kibæk, 2018-11-17)

#375

Fordi vi har brug for, at der er alternativer for de patienter, der ikke får det bedre på standardpræparaterne til for lavt stofskifte. Og fordi Thyroid erfaringsmæssigt har virket på en stor gruppe af disse patienter jf. ERFA-grupper for patienter samt patientforeninger.

Anne Krogh (Virum, 2018-11-17)

#377

Medicinen betyder at jeg har fået et liv hvor jeg ikke skal slæbe mig gennem dagene på grund af træthed

Lisbeth Sidenius (Fredensborg , 2018-11-17)

#379

Jeg får thyriod og det hjælper mig . Det vil jeg gerne blive ved med at tag . Meget mærkeligt at det skal være så svært for læger at forstå . Lad patienterne selv bestemme hvilken medicin de vil have . Det er vores liv . Min søster blev kun 51 år og fik kun tilbudt eltroxin og det døde hun af .

Pia møller Andersen (Vallensbæk, 2018-11-17)

#384

Er selv stofskifte patient

Marianne Bjørn (Hvalsø, 2018-11-17)

#385

Alle bør have lige ret til en ordentlig behandling i det danske sundhedsvæsen.

Det er pinligt at nogle diagnoser skal kigge til udlandet, Tyskland, for at blive ordentligt udredt og det for egen betaling.

Ester Thøgersen (Herning, 2018-11-17)

#386

Det skal simpelthen være muligt at få den thyroid af sin egen læge.

Mette Fischer-nielsen (Søborg, gilleleje, 2018-11-17)

#387

Det er meningsløst at fratage folk medicin der hjælper dem

Annette Llsen (Stenlille, 2018-11-17)

#393

Det er vores liv det gælder!!..

Anne Jensen (Ryomgård , 2018-11-17)

#395

Vi er en stor gruppe med lavt stofskifte der bliver svigtet i Danmark.

Vivian Rohrmann (nexø, 2018-11-17)

#396

Jeg selv har lavt stofskifte og får Thyroid

Karin Bach (Hvidovre, 2018-11-17)

#397

Jeg har lavt stofskifte efter jeg er startet på Thyroid kan jeg klare min hverdag min hukommelse er bedre ikke tåge hjerne mere, min træthed er væk nu klare jeg fuldtids arbejde og kan samtidig være noget for både mand, børnebørn og kan gå lange ture, jeg sover meget bedre om natten, mine smerter i led og knogler har jeg stadigvæk men i reduceret grad, jeg kan overskue hverdagen. Lad os selv bestemme om vi skal tage naturligt thyroid frem for syntetisk fremstillet medicin som giver bivirkning
Jeg har ingen bivirkning ved at tage Thyroid kun gode ting at sige om dette produkt

Kirsten Kragh (Næstved, 2018-11-17)

#398

Jeg syntes at lægerne skal have lov til at hjælpe os uden at få problemer

Tina Bøjland Habekost (Kokkedal, 2018-11-17)

#399

jeg har to søstre med lavt stofskifte. Store søster kan tåle og fungerer fint med den syntetiske medicin.
Lillesøster havde det faktisk fint inden hun blev medicineret. Da hun fik syntetisk medicin
blev hun mere og mere syg og forpint efter 6 år var hun helt forkrøblet af smerter.
Så fandt vi en læge der fyldte henne med vitaminer og mineraler og gav henne Thyroid, tågehjernen er væk, 75 % af muskelsmerterne er væk, hun er ikke stakåndet mere, hun har det 75 % bedre på Thyroid. Det har taget 2 år på Thyroid at komme hertil.
Jeg vil meget nødig se henne blive så syg igen hun kunne næsten ingen ting det var forfærdeligt.

Anne-Liz Buntzen (Hillerød, 2018-11-17)

#400

Jeg er selv stofskifte syg og ikke velbehandlet og ville så gerne kunne prøve frit mellem medicinen.

Annette Bavngaard (Odense, 2018-11-17)



Betalt Annoncering

Vi vil reklamere for denne petition til 3000 mennesker.

Lær mere...