Danmark må følge internationale evidensbaserede retningslinjer for ME
Kommentarer
#1
Som nær pårørende til ME-syg er det tydeligt at mærke konsekvenserne af den manglende forståelse for og kendskab til ME i såvel sundhedssystem, uddannelsessystemet som på socialområdet. Der har i årevis været behov for at få opdateret fagligheden omkring ME i Danmark, og det er fortvivlende, at Sundhedsstyrelsen fortsat nægter at følge international forskning, evidens og retningslinjer.Lotte Olesen (Bogense , 2022-01-13)
#4
Svigtet af ME patienter i DK er totalt. Dette kan ikke være foreneligt med menneskerettighederne. Folk dør af ME. Mange liv ødelægges.Lina Guldbrandsen (Århus, 2022-01-13)
#17
Jeg er mor til datter med MEJette Bruun (Åbyhøj, 2022-01-13)
#18
Jeg skriver under fordi det er skræmmende at følge den fejlbehandling/ingen behandling som ME patienter udsættes for i Danmark.Chalotte Bager (Skårup-Fyn, 2022-01-13)
#24
Fordi det er på høje tid at Danmark kommer i omdrejningshøjde hvad angår evidensbaseret behandling for ME, sådan som de Britiske NICE guidelines påpeger.Inge Dinesen (Szklarska Poreba, 2022-01-13)
#28
Jeg selv er diagnosticeret med ME og bliver ikke tilbudt behandling i det offentlige.Rasmus Løkke Nielsen (Køge , 2022-01-13)
#29
Jeg er selv hårdt ramt af ME (og POTS) og har kæmpet en lang og sej kamp mod systemet i mange år. Det er så frustrerende.Katja Lilli Rasmussen (Haslev, 2022-01-13)
#30
det er på tide, at der bliver handlet!Tech Uschi (København , 2022-01-13)
#33
Det er tid til at hjælpe de mange ME patienter til et bedre liv..maria kennedy (københavn, 2022-01-13)
#34
Det koster menneskeliv, at vi I DK ikke tager ME alvorligt og kategoriserer sygdommen under psykiatrien. Nu hvor vi ser virusudløst træthedssyndrom efter covid-19, er det vigtigere end nogensinde, at vi sætter ind med mere forskning og får dannet centre under somatikken med de førende danske specialister på området.Sesilje Bondo Petersen (Hvalsø, 2022-01-13)
#42
Min datter har ME, så jeg har personlig erfaring med, hvor invalidering en sygdom den er, hvor vigtig det er med den rigtige behandling, som er ikke eksisterende i Danmark lige nuDorthe Poulsen (Taastrup , 2022-01-13)
#51
Jeg føler dette er relevant og oversetKåre Nielsen (Egtved, 2022-01-13)
#52
Jeg skriver under, fordi mange ME-syge ligesom min datter af sundhedsvæsenet udsættes for direkte sygdomsforværrende overgreb af et uvidende personale. Direkte ansvarlig er: Sundhedsstyrelsen, der lader hånt om utallige kritiske henvendelser fra både patienter og eksperter. Det SKAL høre op nu!Esben Gustavussen (Fanø, 2022-01-13)
#53
Danmarks sundhedsvæsen skal være evidensbaseret, og mit højeste ønske for fremtiden er at ME-patienter ikke længere er uendelig ensomme i deres sygdom, at ME ikke længere er tabu at tale om, og at fejlbehandling, fornedrelse og stigmatisering er fortid.Vibeke Vind (Værløse, 2022-01-13)
#62
Fordi det ikke kan være rigtigt, at mange ufattelige syge mennesker bliver mødt med fejlbehandling, mistro, skepsis og uvidenhed i det danske sygehusvæsen.Pernille Nielsen (København n, 2022-01-13)
#63
For det ganske enkelt er uanstændigt at vente længere.Med den nye erkendelse verden har af at virusinfektioner kan udløse alvorlige og vedvarende invaliderende senfølger, bliver Danmark nød til at revidere sin håndtering af ME-patienterne og de behandlingstilbud sundhedsvæsenet i dag tilbyder. Mere forskning på området er en absolut nødvendighed, og en anerkendelse af de evidensbaserede NICE-guidelines omsat til reelle behandlingstilbud er det eneste anstændige at gøre.
Lad sundhedsfaglige sige undskyld for invaliderende behandling, som sikkert har været givet i den allerbedste mening, lad patienter tage imod undskyldningen, men fremfor alt slå en streg i sandet og alle stå sammen om at behandle denne livsinvaliderende sygdom, og tilgå den med den største ydmyghed og respekt for patienterne og alt det vi ikke ved om sygdommen endnu.
Trine Buhl (Fanø, 2022-01-13)
#71
Jeg er diagnosticeret med ME og får ikke den behandling jeg har brug for.Sinne Rosamunde Blanné (Hundested, 2022-01-13)
#74
Det er på tide, at der kommer biologisk forskning og behandling for ME patienter i Danmark.Både min datter og jeg har ME.
Thomsen Anette (Hadsten, 2022-01-13)
#77
Min datter har MeMarianne Witt Clausen (Bramming , 2022-01-13)
#85
Jeg har ME, og oplever at min praktiserende læge vil henvise mig til en psykiater. Jeg er nødt til selv at betale for relevant symptombehandling og rådgivning på en privatklinik.Henrik Scheel (Taastrup, 2022-01-13)
#90
Jeg skriver under fordi jeg støtter gruppens kamp for få ME diagnosen implementeret i det danske sundhedssystem som det er vedtaget internationalt.Asger Lauridsen (Randers NV, 2022-01-13)
#95
For at støtte min familie og ordentlige vilkårMads Michelsen (Odense, 2022-01-13)
#98
Det vi gør i danmark bidrager til at man kalder sagen om ME til den største sundhedsskandale i nyere tidHjalte Gustavussen (København Ø, 2022-01-13)
#99
Sundhedsstyrelsens anbefalinger til ME-patienter idag hviler ikke på et videnskabeligt grundlag. De nye NICE-retningslinjer bør derfor i stedet anbefales til danske ME-patienter så det videnskabelige grundlag for behandling er på plads.cathrine engsig (københavn, 2022-01-13)
#103
Jeg selv har ME!Stella Orland (Strøby Egede , 2022-01-13)
#104
Jeg selv er ramt af me, og føler mig til grin og ignoreret af praktiserende læge.Carsten Mulvad (Horsens, 2022-01-13)
#107
jeg skriver under fordi det ikke giver mening at DK melder sig ud af verden på den her måde ift en gruppe syge menneskerVigdis Lysne (Skanderborg, 2022-01-13)
#109
Jeg selv er diagnostiseret med ME.Christine Lind (2630 Taastrup, 2022-01-13)
#110
Jeg skriver under fordi det er det eneste rette, og det minste å forvente av de som skal ivareta de som er syk.Kristine Kornelia Paulsen (Alta, 2022-01-13)
#113
Min datter er ramt af MEPer Rasmussen (Haslev, 2022-01-13)
#131
Forargeligt at Sundhedsstyrelsen agerer så udueligt og inkompetent!Flemming Buhl (Bogense , 2022-01-13)
#133
Min voksne søn er alvorligt syg af ME og POTS.Han er i live, men kan ikke leve livet.
Signe Bach (7200 Grindsted, 2022-01-13)
#134
Jeg skriver under fordi jeg efter en influenza fik ME. Jeg er ked af ikke at blive mødt af et sundhedssystem, som forsøger på at hjælpe mig i min sygdom.Lise Brandt (Slagelse, 2022-01-13)
#136
Jeg skriver under, fordi jeg selv har ME, og er blevet meget overrasket over den manglende forståelse af og hjælp til ME patienter overalt i det danske sundhedsvæsen. Første skridt på vejen er at implementere de internationale evidensbaserede anbefalinger - herunder dem fra NICE.Malene Steenshard (Haderslev, 2022-01-13)
#146
Jeg blev selv ramt af ME for lidt over 7 år siden og mange af de år har været et helvede. Udover at de fleste ME patienter mister deres job og indtægt er mange af os blevet mødt med uvidenhed, fordomme og latterliggørelse, ting der i den grad har gjort livet både mere trist, men også direkte hindret offentlig hjælp, som er utvivlsomt nødvendig når man mister sin førlighed så voldsomt som man kan med ME. Der skal bedre træning af medicinsk personel til nu, vores liv og kvaliteten af det afhænger af det.Margrethe Pedersen (København, 2022-01-13)
#151
Jeg har selv diagnosen ME og der er ingen hjælp eller medicinsk behandling i Danmark og det er meget frustrerende og invaliderende.Susanna Lyzét Andersen (Borre , 2022-01-13)
#152
Det er viktig at danske MEpasienter beskyttes mot feilbehandlingHanne Sæther (Trondheim, 2022-01-13)
#162
Fordi jeg har en niece der har MEKirsten Sørensen (Tarm, 2022-01-13)
#163
Det er komplet uacceptabelt at vi vælger og vrager i hvornår vi anerkender international ekspertise, og hvornår vi mener at en styrelseschef for Danmarks ~0,07 % af befolkningen ved bedre end resten af verden.Hvis man står meget alene, eller udelukkende sammen med lande vi normalt ikke sammenligner os med, i en sag, så er man enten genial eller gal - og det er åbenlyst hvor vi er.
Mikkel Øberg (Roskilde, 2022-01-13)
#166
Dette er en meget viktig sak.Helene Eilertsen (Oslo, 2022-01-13)
#185
Jeg selv har ME og mærket på egen krop hvor dårlig behandlingen er i DkGrann Lene (Svinninge, 2022-01-13)
#191
Jeg skriver under fordi det er vigtigt ME patenter bliver lyttet til og får den rette behandling, som ikke gør dem dårligere, men rent faktisk bedre. Det er ikke det vi ser i det Danske sundhedssystem i dag.Kirsten Birgitte Jensen (Viborg, 2022-01-13)