KRITIK AF STYRELSEN FOR PATIENTSIKKERHED - UDSKRIVNING AF STOFSKIFTEMEDICIN

Kommentarer

#1204

1. Jeg ønsker naturligt stofskiftehormon i stedet for det syntetiske medicin.
2. Jeg mener at der mangler et armslængde princip, når lægemiddelstyrelsen skal godkende lægers udskrivning af Thyorid, samtidig med at de er delvist financieret af Lægemiddelindustrien. Næppe en tilfældighed at næsten ingen bliver godkendt og derfor er nødt til at udskrive lægemiddelindustriens syntetiske medicin.
3. Thyorid er brugt til behandling af stofskiftesygdom siden 1890, patienterne var velbehandlede og brugen mangler derfor ikke evidens. Mange patienter har store problemer med rigtig mange invaliderende bivirkninger til følge af den nye syntetiske medicin.

(Albertslund, 2018-11-17)

#1205

Jeg lider selv af stofskifte sygdom og har gener af det stofskifte medicin der er på markedet.

(Kbh n, 2018-11-17)

#1207

Jeg skriver under, fordi det er grotesk at en styrelse, der burde beskytte patienter gør det stik modsatte for stofskiftepatienter - inkl. mig selv. Det giver ingen mening, at private speciallæger ikke længere må udskrive medicin såsom Thyroid, når medicinen er livsnødvendig for at blive “rask” og nornalisere ens stofskifteniveaer. Det er mere en hetz, og meningsløst.

(Slagelse, 2018-11-17)

#1210

Det er jo grotesk at Lægemiddestyrelsen har sådan en magt. Det lugter langt væk

(Korsør , 2018-11-17)

#1212

Det er fuldstændigt uhørt, at lægemiddelbranchen har så stor magt i Danmark, at vi er så mange stofskiftepatienter, der ikke kan få den medicin - Thyreoid - som vi har brug for.

(Aarhus, 2018-11-17)

#1216

Jeg blev behandlet med Eltroxin af egen læge i 7 år, før jeg fik taget relevante blodprøver, der viste at jeg manglede T3. I de syv år levede jeg som en zombie med eneste tanke: hvornår kan jeg komme i seng og sove. Jeg skiftede læge og fik Thyroid og levede totalt op igen. Jeg kunne lave mad igen. Jeg kunne huske igen. Jeg kunne formulere mig igen. Jeg kunne være ude om aftenen igen. Det var så dejligt at mærke mit gamle energi niveau igen. Men ak, så kom jeg til Endokrinolog og fik taget Thyroid fra mig. Heldigvis kunne han se på mine tal at jeg ikke kunne konvertere T4 til T3 så jeg blev allernådigst sat på en kombination af T3 og T4 medicin. Jeg har det ok med medicinen, som jeg nu har taget i 5 år. Det er i hvert fald en klar forbedring i forhold til de 7 pr på monobehandling. Men de tre måneder på Thyroid glemmer jeg ikke. Tænk hvis vi, som kan leve et normalt liv med Thyroid kunne få lov til det.

(Gilleleje, 2018-11-17)

#1217

Jeg ønsker, at mennesker med for lavt stofskifte skal kunne udredes og behandles, så de igen får et normalt liv, med energi, overskud, godt humør oma.
Med venlig hilsen
Sus Vang

(Holsted, 2018-11-17)

#1218

Jeg skriver under fordi der er for lidt fokus på området

(Stenlille, 2018-11-17)

#1221

Jeg er selv stofskifte patient på thyroid uden hjælp fra egen læge

(Horsens, 2018-11-17)

#1222

Fordi min søster har for lavt stofskifte og det er meget bekymrende og de mange ting der sker i kroppen.

(Kibæk, 2018-11-17)

#1223

Jeg skriver under, fordi jeg virkelig ønsker en bedre behandling af stofskifte syge.
Tilhører gruppen som kun tåler Thyroid. Havde aldrig troet jeg skulle føle mig som en jagtet hund i Danmark, fordi jeg kun kan tåle den “ forkerte” medicin.

(9970 Strandby, 2018-11-17)

#1225

Jeg får thyroid gennem privatlæge, da jeg ikke kan tåle det syntetiske medicin. Har skrevet til sundhedsministeren og fortalt min historie.
Er træt af at skulle betale en formue for både konsultation, blodprøver og ikke mindst den livs vigtige medicin.

(Helsingør, 2018-11-17)

#1227

Fordi jeg er på Thyroid, da alle andre præparater ikke virker.

(Ballerup, 2018-11-17)

#1228

Mye bedre enn syntetisk hvis man ikke klarer det.
Egen erfaring., så kom igjen

(Trondheim, 2018-11-17)

#1230

Vi skal have det, der hjælper os!

(Frederiksberg C, 2018-11-17)

#1234

Jeg vil behandles med Thyroid, da jeg har fået væsentlig bedre efter 18 års behandling med Levothyroxin.

(Odense, 2018-11-17)

#1239

Vi patienterne fortjener den korrekte behandling og den medicin hver enkelt har det godt med.

(Frederikssund, 2018-11-17)

#1244

Jeg er selv stofskiftepatient, der er ramt af endokrinologernes dårlige/manglende behandling.

(Herning, 2018-11-17)

#1247

Jeg skriver under fordi jeg selv har været nødt til, at finde alternative måder til at anskaffe mig T3 da lægerne ikke ville udskrive det til mig, på trods af, at jeg efter en prøveperiode fandt ud af, at T3 hjalp mig betydeligt.

(Søborg, 2018-11-17)

#1248

Man skal hjælpe dem der skal have lægehjælp

(3952 Ilulissat, 2018-11-17)

#1255

Underskriver ..pga ikke alle får hjelp av LEVAXIN.


MVH .BIRGIT ADAMPSLI.

(Porsgrunn, 2018-11-17)

#1257

Jeg har gennem flere år fået det dårlig og dårlig med mange daglige smerter
Endelig fået Thyroid gennem en privat læge som ikke er billig. Jeg er langsom ved at få mit liv tilbage, men nu må min læge ikke udskrive recept mere.
Så nu frygter jeg at smerte helvede vender tilbage
Derfor denne underskrift

(Harlev, 2018-11-17)

#1259

Jeg må selv se fortvivlet på og har været med til møde med såkaldte specialister som har været med til at nedgøre patienter og de symptomer og problemer der er. Der er brug for udvidede blodprøver og mulighed for andet end 1 slags medicin som ikke virker for alle. Tag det seriøst og spar samfundet for sygemeldinger. Samtidig må man se på politikere kæmpe for cannabis uden veldokumenterede resultater. Men det giver stemmer.

(Hillerslev , 2018-11-17)

#1262

Jeg har det rigtigt godt med Thyroid, er blevet en helt anden da jeg startede med dette.

(Bogense, 2018-11-17)

#1265

Styrelsen for patientsikkerhed skal nedlægges. De lukker for gode læger, der virkeligt hjælper patenterne.

(Sæby, 2018-11-17)

#1267

Jeg skriver under da jeg selv er på Thyroid og har fået mit liv tilbage på naturlige stofskiftehormoner som jeg får gennem privat læge. Mit største ønske er at ku få min livsvigtige medicin gennem det offentlige system og min egen læge med medicintilskud. Jeg har ingen skjoldbruskkirtel og skal have stofskiftemedicin resten af mit liv. Har prøvet alt det syntetiske medicin og det fungere IKKE for mig, får ALLE bivirkningerne.

(Horsens, 2018-11-17)

#1268

Jeg selv er ramt af lavt stofskifte og er bekendt med de mange gener.

(Østbirk, 2018-11-17)

#1271

Thyroid gav mig livet tilbage. Fra ikke kunne arbejde mere end 4 timer ugentligt til idag kan arbejde 37 timer. Hvis jeg kommer tilbage på ren T4 medicin igen, ender jeg på en førtidspension og det ønsker jeg ikke.

(Åbyhøj, 2018-11-17)

#1279

Har lav stofskifte

(Mørke, 2018-11-17)

#1282

Jeg er selv stofskiftepatient og føler at jeg konstant bliver bagatalliseret og får på ingen måde den hjælp jeg har brug for. Lægerne ved simpelthen for lidt om stofskifte sygedommen

(Silkeborg, 2018-11-17)

#1283

Jeg var ved at dø af “Ny Eltroxin” og jeg IKKE kan tåle Euthyrox eller andre syntetiske stofskiftemedicin, da jeg kun får de bivirkninger der er ved DEM. Jeg HAR en udleveringsaftale fra Sundheds Styrelsen til at få Thyroid men min læge vil IKKE udskrive det længere. Skammeligt af Den Danske Regering, at behandle os syge mennesker, værre end dyr!

(Haderup, 2018-11-17)

#1286

Fordi jeg selv har mange gener af mit for lave stofskifte. Som jeg ikke kan få behandlet, da min læge siger det ikke er et symptom på for lavt stofskifte.

(4840 Nørre Alslev, 2018-11-17)

#1288

Jeg skriver under fordi patienter skal ha’ mulighed for at få det medicin der er bedst for dem og deres krop, så de kan fungere i hverdagen og samtidig ha’ lidt overskud.
Uden hensyn til økonomi og politik..

(Frederiksberg, 2018-11-17)

#1291

Forholdene for stofskiftepatienter bestemt ikke er optimale

(Ballerup, 2018-11-17)

#1295

Jeg skriver under fordi stofskiftesyge bliver behandlet umenneskeligt og det påvirker sygdommen i negativ grad, når man bekymrer sig om man kan få sin medicin. Også pinligt at vi skal gå tiggergang i udlandet.

(Sønderborg, 2018-11-17)

#1301

Alle stofskiftepatienter skal have en fair behandling

(Glesborg, 2018-11-17)

#1305

Jeg bliver medicinere med Eltroxin for lavt stofskifte uden større effekt og nu viser det sig st mine børn også er ramt af sygdommen Myxodem så jeg frygter for deres fremtid og mangelfuld behandling og support

(Hillerød, 2018-11-17)

#1309

Jeg har Hashimotos og oplevede bedring ved at skifte fra Eltroxin til Thyreoid fra Glostrup Apotek efter tilladelse fra Sundhedsstyrelsen via egen læge. Efter denne læges pensionering og lægehus's beslutning om ikke at udskrive recept til naturligt Thyroid opsøgte jeg læge som udskrev recept til Thyroid Erfa .
Imidlertid blev jeg nægtet blodprøveopfølgning hvis jeg ikke straks gik over til Eltroxin. Både fra henvist endokrinolog, Århus og egen læge Odder blev jeg nægtet opfølgning, hvis ikke straks jeg opstartede Eltroxin i stedet for naturligt Thyroid.

(Hundslund, 2018-11-17)

#1314

Jeg har fået hele min skjoldbrugskirtel Og alle fire bi -skjoldbrugskirtler fjernet for 9 år siden

(Helsingør, 2018-11-17)

#1315

Jeg har prøvet syntetisk stofskifte medicin, som jeg ikke tåler i 3 år, efter 1 år på Thyroid har jeg næsten gået mit liv tilbage.

(Kolding, 2018-11-17)

#1316

Min datter har brug for medicinen

(Randers, 2018-11-17)

#1317

Jeg skriver under fordi jeg selv får Thyroid og er meget glad for den medicin. Thyroid gav mig mit liv tilbage efter at have prøvet syntetisk medicin som ikke virkede på mig.
Så lad os få vores medicin og nogle læger der har forstand på at hjælpe os og lytte til os.

(Helsinge, 2018-11-17)

#1318

Ett hvert menneske har rett til å bestemme over seg selv og sin behandling.

(Førde, 2018-11-17)

#1319

Jeg selv er nødsaget til at købe thyroid på det sorte markedet, men stor usikkerhed om indholdet på kopi thyroid produktet

(Struer, 2018-11-17)

#1323

Jeg ER UTILFREDS MED MANGLENDE BEHANDLING AF STOFSKIFTE PATIENTER! DET ER SIMPELHEN UNDER ALT KRITIK!

(Rødovre, 2018-11-17)

#1324

Fordi denne medisinen er altfor dyr, burde vært samme pris som Syntetisk( Levaxin ol.)

(Grimstad , 2018-11-17)

#1326

Sund fornuft og ønske om at hjælpe bør ikke være strafbart

(Karise, 2018-11-17)

#1328

Jeg skriver under, fordi jeg vil opfordre til, at der bliver forsket mere i stofskiftesygdomme, som en meget stor del af befolkningen lider af. Læger er generelt for dårligt og ensidigt oplyste, og der er brug en bredere og mere fordomsfri forskning. Inden udviklingen af de syntetiske medicinske præparater behandledes stofskiftepatienter med udvundne stofskiftehormoner fra dyr. Disse indeholder hele spektret af hormoner i modsætning til de syntetiske præparater, hvor kun enkelte typer af hormon er indeholdt. Da mange stofskiftepatienter behandlet med de naturlige hormoner oplever en bedring i deres tilstand, vil jeg støtte, at der forskes mere i virkningen af disse naturlige præparater.

(Århus, 2018-11-17)

#1329

Jeg selv lider af for lavt stofskifte

(Vadum, 2018-11-17)

#1330

Jeg skriver under, fordi jeg synes det er helt horribelt at politikere kan behandle deres vælgere på denne måde

(København, 2018-11-17)

#1331

Jeg skriver under af solidaritet, da det kan ramme alle ! Desuden er det uforsvarligt overfor de stakkels patienter som bliver ladt i stikken...

(Padborg, 2018-11-17)

#1335

Jeg har en meget kær veninde/kollega der har brug for denne type medicin

(Thisted, 2018-11-17)

#1336

Jeg har 2 stofskiftesyge i familien og vi alle må støtte og bakke dem op, da de konstant betvivles når de beskriver tilstand og lægerne har deres forestillinger om referencetal, medicintyper m v, de alene holder sig til. Så slidsomt og unødvendigt

(Lynge, 2018-11-17)

#1339

Jeg er en stofskiftepatient, der lider under lovgivningen!

(Faxe, 2018-11-17)

#1343

Det er vigtigt at patienter får den bedst mulige behandling af lavt stofskiftet.

(Randers NV , 2018-11-17)

#1345

Det er vigtigt at lægerne tager ansvar og hjælper patienterne

(Birkerød, 2018-11-17)

#1349

Har brug for lio

(Greve, 2018-11-17)

#1352

Det er vigtigt med den rigtige medicin til dem der har brug for den ...

(GENTOFTE , 2018-11-17)

#1358

Jeg er selv ramt af lavt stofskifte og jeg har brug for bedre behandling.

(Ishøj, 2018-11-17)

#1363

Stofskiftesyge får ikke ordentlig medicin behandling

(Aarhus, 2018-11-17)

#1366

Jeg er rigtig dårligt behandlet for lavt stofskifte.
Jeg er afmægtig og ved ikke hvad jeg skal stille op.

(København, 2018-11-17)

#1367

Jeg på tæt hold har oplevet hvilken forskel det gør, at få den rigtige medicin. Den mulighed skal være lige for alle.

(Ejby, 2018-11-17)

#1368

jeg skriver under, fordi jeg oplever at tre års uafbrudt skæve tal og ingen gevinst af monobehandling afvises. Jeg skriver under, fordi jeg oplever en arrogance og afvisning af mine tydelige fysiske symptomer (og de psykiske er der kun skuldertræk til overs for)

(horsens, 2018-11-17)

#1372

Jeg er så træt af, at man ikke tage vores sygdom alvorligt... Jeg er træt af at få en ny læge næsten hver gang jeg bliver indkaldt på hospitalet ... Jeg er så sur over, at lægen på hospitalet kan basere hans/hendes viden om mit sygdom på baggrund af blødprøver jeg selv har betalt mange penge for!!!

(Helsingør, 2018-11-17)

#1376

Er dybt forarget over ikke at kunne få Thyroid udleveret i DK, som er en uvurderlig medicin til min søn med Hasimotos.

(Silkeborg, 2018-11-17)

#1379

Min mor har stofskifte...

(Grindsted , 2018-11-17)

#1382

Jeg selv er bruger af Thyroid og ved at det virker for mig

(Lyngby, 2018-11-17)

#1391

Jeg føler mig magtesløs i forhold til behandlingen af mit lave stofskifte og de muligheder læger har for at behandle mig med den medicin, jeg kan tåle

(København, 2018-11-17)

#1399

Jeg selv er afhængig af de vigtige blodprøver og den vigtige medicin.

(Guldborg, 2018-11-17)

#1400

Jeg underskriver fordi, det er en grotesk behandling, vi får på sygehusene som stofskifte patienter Jeg fik skæld ud af lægen på endokrinologisk afdeling, fordi jeg ville have hende til at se og lytte til mig, hvordan jeg har det nu, og ikke kigge på en pc med mine blodprøve tal. Et liv er ikke kun tal. Hun siger, jeg har det fint pga mine blodprøver, men jeg havde det jo ikke godt. Hun lytter slet ikke til mig som levende menneske. Som afslutning sagde hun, at jeg nok havde en depression.... TAK FOR KAFFE EN BEHANDLING

(Vejen , 2018-11-17)