KRITIK AF STYRELSEN FOR PATIENTSIKKERHED - UDSKRIVNING AF STOFSKIFTEMEDICIN

Kommentarer

#1001

det er så vigtigt, at vi stofskifte patienter kan få lige så god behandling som i udlandet og dermed måske bevare livskvaliteten.

Birthe Kirkegård (Brøndby, 2018-11-17)

#1002

For alle burde have ret til et godt liv.

Xenia Ørum (Aabybro, 2018-11-17)

#1003

Jeg har været syg i årevis men fordi hele synet på stofskiftelidelser i Danmark er forkert, kan jeg ikke få behandling der hjælper mig. Jeg tager thyroid men uden de nødvendige blodprøver, lægens støtte og vejledning.
Jeg har været invalid før jeg startede på thyroid, mit liv har fået så meget mere værdi siden jeg startede og jeg er ikke i tvivl om at jeg ville dø meget tidligere hvis ikke jeg selv havde handlet. Men er det rimeligt at vi i Danmark ikke kan få livsnødvendig hjælp og medicin?

Christina Beck (Skodborg, 2018-11-17)

#1006

Jeg skriver under fordi jeg selv er stofskiftepatient og har en meget forbedret livskvalitet på denne medicin. Jeg har spildt årevis på dårlig medicin og synes, det er helt urimeligt, at der lukkes for udskrivning uden rimelige argumenter.

Karin von Daler (København, 2018-11-17)

#1010

Jeg skriver under fordi jeg selv lider af denne lorte sygdom og har kæmpet i 7 år

Charlotte Jensen (Kalundborg , 2018-11-17)

#1030

Det er fuldstændigt uanstændigt at syge mennesker bliver frataget muligheden for livsvigtigt medicin.
Erfa Thyroid er det eneste jeg har kunne tåle indtil videre.
Eltroxin blev jeg rigtig dårlig af, fik generelt ubehag i kroppen. Ethyrox fik jeg brændende og skællende hud af. Liothyroid fra Glostrup havde jeg det heller ikke godt på, men Thyroid fra Erfa trives jeg godt på.

Ulla Solberg (Køge, 2018-11-17)

#1031

Jeg skriver under fordi jeg har en veninde der ikke kan undvære det, og må rejse til Belgien for at få det.

Dorte Hansen (Frørup, 2018-11-17)

#1033

Jeg kan ikke længere få min medicin

Käte Filsø (Holstebro , 2018-11-17)

#1034

Jeg skriver under, fordi jeg siden 2011 har været i behandling for lavt stofskifte. Behandlingen med Eltroxin og Liothyronin har ikke hjulpet mig af med symptomer/bivirkninger - tværtimod er flere skavanker stødt til, og min livskvalitet er meget forringet. Endokrinologen kan blot konstatere, at værdierne fra blodprøver ligger i normalområdet, men er ikke i stand til at gøre noget, der hjælper på smerter og andre skavanker.
Stofskiftepatienter kan meget let føle, at der i sundhedssystemet ikke er respekt omkring denne livsforringende sygdom.

Rita Simonsen (9300 Sæby, 2018-11-17)

#1042

Alle burde kunne få en medisin som virker på en, det er galskap og dypt urettferdig slik det er nå. Det som skjer er at folk tyr til alternative løsninger, som ikke er bra

Randi Støle (NESTTUN, 2018-11-17)

#1049

Jeg skriver under fordi jeg selv hadde 16-års helvete på syntetisk T4.
Fikk et nytt liv på thyroid.
Jeg ser med stor redsel på den heksejakten på leger som nå foregår i Danmark, dette er en skremmende utvikling for oss som ikke fungerer på syntetiske medisiner.

Olve Sem (VERDAL, 2018-11-17)

#1051

Fordi jeg syntes det er livsnødvendig at kunne få den medicin der virker når man har lavt stofskifte. Det er på tide at lægerne lytter så jeg ikke skal ud og købe min medicin i udlandet.

Helene Elisabeth Elligsøe (Hjørring, 2018-11-17)

#1052

Det er det eneste medicin der hjælper på min mors stofskifte sygdom

Marie Kjær Jensen (Erslev, 2018-11-17)

#1054

Jeg er stofskifte patient, og ingen endokrinologer har villet samarbejde med mig omkring kombinationsbehandling eller thyreoid behandling., da min egen læge endelig fik tilladelsen- der fik jeg livet tilbage. Nu er jeg gravid igen og henvist til hormonafdelingen på Skejby sygehus, igen ligger alle mine tal forkert, og jeg er tilbage i osteklokken, hvor det er svært at passe job og almindelig familieliv

Trine Falk Lund Lindberg (Randers, 2018-11-17)

#1056

Jeg er selv stofskifte patient og er ikke velbehandlet på standard behandlingen og kæmper selv en kamp om at få lov til at prøve alternativer!

Michael Petersen (Ilulissat, 2018-11-17)

#1058

Jeg selv er ramt og det er bare ikke iorden

Anita Brun (Østervrå, 2018-11-17)

#1059

`

Tina Behrendsen (Aabenraa, 2018-11-17)

#1064

Hvordan kan læger dog vælge at lade deres patienter få det meget dårligt på anden medicin, når de har det godt på thyreoid.??

Dorrit Iversen (Frederiksberg C, 2018-11-17)

#1073

Fordi Thyroid er livsvigtig medicin for mig, har prøvet alt andet tilgængeligt medicin

Lene Boilesen (Kjellerup, 2018-11-17)

#1074

Det er ganske uhørt, at man ikke kan få den medicin, der er nødvendig, når man er syg. Medicinen Thyroid giver mange kvinder livskvaliteten tilbage. Patienter med lavt stofskifte er meget syge uden den rigtige medicin og koster samfundet mange skattekroner, når disse patienter bliver unødvendigt uarbejdsdygtige.

Maj-Britt Gilarski (Albertslund, 2018-11-17)

#1075

Har lav stofskifte

Birgit Juelsgaard (Ringkjøbing, 2018-11-17)

#1076

Jeg er selv stofskifte pt. siden 2003. I mange år, har jeg ikke været velbehandlet, og fik at vide, at det måtte jeg bare lære at leve med.
Sidste år fik jeg så lov at prøve liotyranin, som har forbedret mit helbred betydeligt.
Jeg fik kun lov at prøve ny medicin, pga. Jeg selv havde læst om præparatet, og havde læst om, at man kan få det bedre. Har aldrig modtaget nogen form for undervisning/information om sygdommen - Hvilket jo i sig selv er dårligt.
Jeg kan sagtens ende i den situation, hvor thyroid kan hjælpe mig. At muligheden ikke er der, når mange har god gavn af medicinen, giver bestemt ingen mening.
Har opfattelsen, som patient, at vi stofskifte pt.er bliver negligeret. Den holdning jeg har mødt igennem årene er, alle har det sådanne i perioder - Tag dig sammen.... Slet ikke ok!!

Linda Stubban-Hansen (Brøndby, 2018-11-17)

#1079

Fordi jeg har fået livet tilbage på Thyreoid behandling

Ane Birgitte Frey (Horsens, 2018-11-17)

#1085

Under alt kritik at de ikke lytter til patientenens bivirkinger .. på at det ikker er alle der tåler eltroxin ethurox og trosint

Jan Nielsen (Aarhus, 2018-11-17)

#1086

Jeg ville være uarbejdsdygtig og muligvis død, hvis jeg havde fulgt endikrinologerne, og ikke taget sagen i egen hånd. En katastrofe for de autoritetstro og en skændsel for det danske sundhedsvæsen.
Hvorfor har gode erfaringer med Thyreoid gennem over 100 år, ingen værdi?

Anne-Christina Aabrandt (2000, 2018-11-17)

#1094

stofskiftesyge behandles ikke forsvarligt i Danmark

lona samsing (Risskov, 2018-11-17)

#1095

Jeg er selv i behandling med Thyroid og ønsker aldrig at skulle undvære det. Håber andre stofskiftesyge får samme mulighed, om nødvendigt

Elisabeth Krøijer (Tranekær, 2018-11-17)

#1099

Fordi der ingen som har det lige som os og noget skal der ske

Katarina Christensen (Valby , 2018-11-17)

#1101

Stofskifte patienter der er syge, har ikke overskuddet til, at kæmpe kampen mod et system, som ikke anderkender stofskiftet, som en regulær sygdom - og hvorfor skal det være en kamp?, når det er beviseligt, at Thyroid hjælper.

Berit Holding (Vordingborg, 2018-11-17)

#1102

Da jeg selv tar stofskiftemedicin

Louise Lorenzen (Espergærde, 2018-11-17)

#1105

Jeg skriver under, da Thyroid er nødvendig for mig og min livskvalitet, og som gør at jeg ikke har været sygemeldt og er i stand til at passe mit arbejde.

Lone Mølleskov (Rønde, 2018-11-17)

#1108

Jeg selv lider af for lavt stofskifte og har prøvet/ prøver på egen krop ikke at kunne blive behandlet korrekt.

Lone Mortensen (Roskilde, 2018-11-17)

#1118

Jeg har været på kombibehandling og har prøvet det medicin der er tilgængelig i Danmark men blev blot mere og mere syg. Jeg valgte tilsidst, at gå hos en privatlæge, som ikke var i tvivl om, at kun Thyroid og Levothyroxinnatrium (jeg kan ikke tåle gluten)kunne hjælpe. Efter 1 år på Thyroid og Levothyroxinnatrium er jeg nu velbehandlet og har fået mit liv tilbage. Det er voldsomt dyrt, at gå til privatlæge og få min medicin men uden dette kan jeg ikke bevare min livskvalitet.

Christina Tvede (Charlottenlund, 2018-11-17)

#1119

Har lavt stofskifte

vibeke mainz (Vejle , 2018-11-17)

#1122

Jeg skriver under, fordi:
1) Hvordan skal man vurdere behandlingen med medicinen Thyroid, når læger "ikke må" udskrive præparatet, dvs. de risikerer at få frataget deres licens til at behandle stofskiftepatienter eller helt få frataget deres ret til at virke som læger

2) Sundhedsministeren fastslog her:

"Sundheds- og Ældreudvalget 2016-17 SUU Alm.del endeligt svar på spørgsmål 1130", at

"Hvis en læge vurderer, at en patient ikke har tilstrækkelig effekt af et markedsført lægemiddel i Danmark, og lægen vurderer, at patienten kan have gavn af et lægemiddel, der ikke er godkendt til markedsføring i Danmark, f.eks. thyroid eller liothyronin, kan lægen ansøge Lægemiddelstyrelsen om en udleveringstilladelse, jf. lægemiddellovens § 29, stk. 1. Det er herefter Lægemiddelstyrelsen, som foretager en konkret vurdering af, om lægens ansøgning om udleveringstilladelse kan imødekommes.

I tilfælde, hvor den behandlende læge vurderer, at en stofskiftepatient ikke er velbehandlet med den medicin, der er markedsført i Danmark med indhold af levothyroxin, og lægen har en forventning om, at patienten vil kunne profitere af behandling med thyroid, kan lægen søge Lægemiddelstyrelsen om tilladelse til at ordinere thyroid magistrelt.

Sundhedsstyrelsen giver som hovedregel tilladelse til magistrel fremstilling, når det af lægens ansøgning fremgår, at patienten har en behandlingskrævende stofskiftesygdom og ikke er velbehandlet med den medicin, der er markedsført i Danmark, og lægen har en forventning om, at patienten vil kunne profitere af behandlingen med Thyroid. I sådanne tilfælde kan patienten købe thyroid efter recept på et dansk apotek"

Så hvordan kan det gå til, at de læger, der vover at hjælpe deres patienter med at få deres livskvalitet tilbage, skal forfølges og risikere at miste retten til at drive lægegerning?

3) Endokrinologer og læger sidestiller det at få bivirkninger af for højt stofskifte (supprimeret TSH) med at få bivirkninger (supprimeret TSH) af at blive behandlet med T3 medicin (Thyroid/Liothyronin).

Her mangler der forskning

4) Når vi efterlyser evidens for nævnte påstand vedrørende bivirkninger, så kan den ikke gives, fordi den ikke eksisterer.

Hvordan kan Styrelsen for Patientsikkerhed i øvrigt så tillade sig at fratage virksom medicin fra patienter, der HAR afprøvet både T4 monobehandling og kombinationsbehandling uden effekt? Som forøvrigt har tilladelse fra Sundhedsstyrelsen til at få denne medicin.

EN PRESSEMEDDELELSE FRA SUNDHEDS- OG ÆLDREMINISTERIET:

"Sundhedsminister Ellen Trane Nørby uddtaler (V):

”Som minister får jeg mange henvendelser fra stofskiftepatienter, der enten bliver afvist af speciallægerne, fordi de er i behandling med Thyroid, eller oplever, at de har fået for lidt hjælp til at blive udredt. Vi er simpelthen nødt til at hjælpe de patienter bedre, derfor sætter vi nu gang i nye initiativer”.
Med de 17 mio. kr. sættes der gang i fem konkrete initiativer, herunder Ph.d.-projekter, der bl.a. skal give mere viden om den medicinske behandling, herunder om behandling med produkter med Thyroid, oprettelse af

NINA HØJBERG (Middelfart, 2018-11-17)

#1125

Da jeg synes det er dybt urimeligt at endokrinologer er så meget i lommerne på medicinindustrien som fremstiller syntetisk T4 medicin

Britt-Marie Kristensen (Agedrup, 2018-11-17)

#1128

Patienterna ska inte lida mer.

Rosita Lundström (Lycksele, 2018-11-17)

#1129

Har selv Hashimotos

Helle Thorhauge (Fjerritslev, 2018-11-17)

#1137

Jeg kan ikke leve uden Thyorid.
Hvis jeg ikke får det har jeg ingen livs kvalitet og skal sove hele tiden.

Liselotte Køhler (Århus, 2018-11-17)

#1141

Det er urimeligt at forhindre en gruppe mennesker i at få den medicin, der kan hjælpe, når al anden medicin ikke er tilstrækkelig.

Karin Vinkel (Kolding, 2018-11-17)

#1144

Kender 2 personer der lider med en stofskiftesygdom.

Anni Lyng Albrechtsen (Århus, 2018-11-17)

#1145

Jeg er alvorlig bekymret for ikke fortsat at kunne få Thyreoid, som jeg har tilladelse til, fordi jeg ikke har gavn af t4 eller Liothyroninbehandling. Thyreoid er den eneste stofskiftemedicin, der kan give mig et tåleligt liv.

Nina Müller (København, 2018-11-17)

#1146

Det bør være et frit valg for folk, hvilket præparat de vælger og for manges vedkommende, har det bedst med - det er jo trods alt de syge, der mærker det på egen krop!!

Nina Sonne (København S, 2018-11-17)

#1147

Jeg har det meste af mit voksne liv kæmpet med mange symptomer på lavt stofskifte selvom jeg får euthyrox, som ikke er tilstrækkeligt

Birthe Damkjær (Børkop, 2018-11-17)

#1148

Jeg selv har en Stofskifte sygdom.

Vinnie Højvang (Fårup, 2018-11-17)

#1151

"Hvis en læge vurderer, at en patient ikke har tilstrækkelig effekt af et markedsført lægemiddel i Danmark, og lægen vurderer, at patienten kan have gavn af et lægemiddel, der ikke er godkendt til markedsføring i Danmark, f.eks. thyroid eller liothyronin, kan lægen ansøge Lægemiddelstyrelsen om en udleveringstilladelse, jf. lægemiddellovens § 29, stk. 1. Det er herefter Lægemiddelstyrelsen, som foretager en konkret vurdering af, om lægens ansøgning om udleveringstilladelse kan imødekommes.

Poul Hagen (Præstø, 2018-11-17)

#1154

Vi som stofskiftepatienter er blevet bragt i en fuldstændig horribel og uretfærdig situation!

Lone Dalgaard (København , 2018-11-17)

#1159

Jeg har lavt stofskifte og har brug for den rette medicin

anja poulsen (Jyllinge, 2018-11-17)

#1161

Denne type medecin virker og det gør den alm ikke

Jonna Christoffersen (Holmegaard, 2018-11-17)

#1168

Jeg er stofskiftesyg, diagnostiseret i 2016 og har fortsat mange symptomer, som træthed, muskelsmerter, dårlig fordøjelse, svære ødemer mv. Jeg har både prøvet monobehandling med T4 og er nu i behandling med både T3 og T4 uden fuldt tilfredsstillende resultat. Min livskvalitet er stærkt reduceret og min arbejdsevne meget svingende. Lægerne ved pt ikke hvad de skal stille op. Jeg er selv sygeplejerske gennem snart 20 år og har udviklet svært myxødem pga mit arbejde som fast nattevagt gennem 8 år. Jeg finder denne behandling af stofskiftesyge eller mangel på samme stærkt kritisabelt.

Rikke Amtoft (Birkerød, 2018-11-17)

#1170

Jeg er selv en af de patienter der er ramt

Gitte Koch Spaanhede (Silkeborg, 2018-11-17)

#1171

Jeg er i behandling med Thyreoid og det har reddet mit liv og arbejdsliv - uden Thyreoid var jeg ikke i stand til at arbejde, og jeg elsker mit job som it forretningsudvikler.

Pia Lindquist Sandal (Frederikssund, 2018-11-17)

#1175

Jeg selv har stofskiftesygdom

vinni nielsen (København V, 2018-11-17)

#1176

Jeg lider selv af for lavt stofskifte og med en Euthyrox behandling, som nu har været i gang i 1 år, har jeg stadig ikke et stabilt stofskifte og har dagligt store gener som ømme led, væske i kroppen, vægtøgning osv ...og ville virkelig gerne prøve en kombinationsbehandlibg med både T3 og T4...

Anette Jørgensen Lunøe (Asperup, 2018-11-17)

#1177

Hvordan skal man vurdere behandlingen med medicinen Thyroid, når læger "ikke må" udskrive præparatet, dvs. de risikerer at få frataget deres licens til at behandle stofskiftepatienter eller helt få frataget deres ret til at virke som læger

Ida Andersen (Haderslev, 2018-11-17)

#1182

Jeg skriver under fordi jeg mener, at stofskiftepatienter skal have medbestemmelse i sin egen helbredelse. At lægerne ikke har evidens for at beslutte, at naturligt stofskiftemedicin er farligt. De kan ikke finde ud af t bruge det, det kan vi selv.Og vi betaler dyrt for at få livet tilbage!

Abelone Mørk (København N, 2018-11-17)

#1185

Pga alle 4 svarmuligheder.
Jeg har selv lavt stofskifte som er meget svær at regulere og det er vanskeligt at få lov at afprøve ny medicin når man ikke er reguleret. Underligt nok.
Det er åbenbart ikke en vigtig nok sygdom for sundhedssystemet på trods af at det ødelægger familier og folk mister deres job pga sygdommen der ikke er velreguleret

Kristina Baun Nordestgaard (Skjern, 2018-11-17)

#1186

Jeg er selv stofskifte patient

Karina vellier (Nyk Falster, 2018-11-17)

#1187

Jeg er afhængig af medicinen da jeg har lagt stofskifte, intet andet medicin virker for mig.
Det ville være en frygtelig ting for mig og mange andre at miste medicinen

Mette Kristiansen (Brønshøj, 2018-11-17)

#1188

Fordi det hjælper min svigermor

Lars Jespersen (Skive , 2018-11-17)

#1189

Man ser at mange har mye bedre nytte av thyroid enn levaxin. Vi må få en reell valgmulighet!

Lidunn Lindø (Bergen, 2018-11-17)

#1191

Jeg bruner NDT selv !Frisk !!

Sigrun M Lundefaret (Lunde, 2018-11-17)

#1194

Min krop kan ikke konvertere t4 til T3 så jeg er afhængig af at få tilført T3 medicin, der bevirker at jeg har en markant bedre livskvalitet og kan passe mit arbejde.

Bente Frandsen (Kolding, 2018-11-17)

#1195

jeg skriver under fordi jeg ser hverdag hvordan min kone har det

harry sørensen (Ullerslev, 2018-11-17)

#1196

Det er meget vigtigt

Cristel Vagnkilde (Albertslund, 2018-11-17)

#1199

Det er på tide sygdommen tages alvorligt - også af læger og medicinalindustrien

Linda Petersen (Haderslev , 2018-11-17)