KRITIK AF STYRELSEN FOR PATIENTSIKKERHED - UDSKRIVNING AF STOFSKIFTEMEDICIN
Kommentarer
#1
Det er så forfærdeligt at stofskifteparienter ikke kan få den rette behandling(Vejen, 2018-11-17)
#7
Jeg er afhængig af min medicin for at kunne leve et normalt liv....(Gedsted, 2018-11-17)
#12
Jeg er stofskifte patient og mærker på min krop hver dag hvad sygdommen gør ved mig. Og har store problemer med at tåle de andre muligheder på markedet, men kan ikke få andet(Østbirk, 2018-11-17)
#18
Det er grotesk at Danmark er så langt bagefter lande vi sammenligner os med. Jeg kan ikke undvære men thyroid, hvis jeg skal passe mit arbejde og mit liv!!(Nibe, 2018-11-17)
#20
Vi har brug for ikke syntetisk medicin Når vi ikke kan tåle andet. Medicinen er livsvigtig for os. Uden medicin er vi syge og uarbejdsdygtige.(Stenlille , 2018-11-17)
#21
Man varetager ikke patienters sikkerhed , når man vælger at straffe læger, der anser det naturlige stofskiftemedicin, som værende den rette medicin til behandling af en stofskiftelidelse. Vi er mange der ikke tåler den syntetiske medicin og er afhængig af, at den naturlige kan udskrives. Derfor bør INGEN læger straffes for, at udskrive denne.(Stubbekøbing, 2018-11-17)
#22
Jeg behandles selv med thyroid og kan ikke undvære dette medicin.(København, 2018-11-17)
#23
Det er noget svineri, at vi ikke kan få den medicin, vi har det bedst med(Veddum, 2018-11-17)
#28
Jeg skriver under, fordi Thyroid er den eneste medicin, der har hjulpet mig. Jeg har haft bivirkninger eller ingen effekt af Eltroxin, Euthyrox, Liothyronin og Tirosint.Jeg er pt. i Fleksjob pga. andre sygdomme, men hvis ikke jeg kan få stofskiftemedicin, der virker, kan jeg ikke passe mit job pga. kognitive problemer. Mit hoved fungerer ganske enkelt ikke
(Roskilde, 2018-11-17)
#32
Det ikke kan være rigtigt at Sundhedsstyrelsen, skal bestemme om stofskiftepatienter , kan få det medicin de oplever som livgivende ( Thyroid i alle afskygninger )(Fredericia, 2018-11-17)
#37
Jeg har selv stofgift sygdom og er meget syg af det og har ikke noget liv mere. Og lægerne gør ikke noget veddet kigger på blodprøverne og siger de ligger inde for det normale og det passer ikke du er syg. Selv om man kommet kravlende inde til dem..
(Horsens, 2018-11-17)
#38
Jeg er selv ramt.(Søndersø, 2018-11-17)
#41
Jeg selv har LS og jeg mener det er på tide at det kommer uvildige øjne på dette område. Det lugter af korruption. ENDO'erne bør vide mere menneske syn og høre på patienterne, i stedet for at forholde sig udelukkende til blodprøve tallene.(Frederikshavn , 2018-11-17)
#45
Får selv Thyroid endnu.(Herning, 2018-11-17)
#47
Min kone får Thyroid m.g.v.(Herning, 2018-11-17)
#48
Den medicin har givet mig livet tilbage og jeg kan og vil ikke undvære den(Korsør, 2018-11-17)
#49
Jeg skriver under fordi jeg mener vi lever i et frit land og ALLE skal have mulighed for frit at vælge den behandling der virker bedst for den enkelte(Herning, 2018-11-17)
#50
Vi skal selv vælge hvilken medicin vi vil bruge og kan tåle.(Glostrup , 2018-11-17)
#54
Det kan ikke være rigtigt at styrelsen for patientsikkerhed, skal bestemme over hvad stofskiftepatienter må få af medicin, kan forstå, hvis det havde været al det syntetiske medicin, som mange ikke kan tåle, men når det er et naturprodukter, som de fleste kan tåle - forstår det bare ikke, forstå det, hvem der kan(Sjørup, 2018-11-17)
#58
Det er fuldstændig vanvittig at fratage syge et værdigt liv!(Skælskør , 2018-11-17)
#59
Fordi det er usmagligt, så meget som at overveje at fratage stofskifte patienter retten til at få den medicin som virker for dem og giver dem livskvaliteten tilbage.(Gråsten, 2018-11-17)
#63
Jeg kan ikke leve uden denne medicin og bryder mig ikke om at blive forfulgt og føle mig som kriminel fordi jeg gerne vil have et liv med arbejde, familie og venner. Alt dette kunne jeg ikke klare på syntetisk medicin.(Ballerup, 2018-11-17)
#65
Jeg skriver under fordi jeg selv er stofskiftepatient og syntes jeg selv er blevet syltet i systemet,(Virum, 2018-11-17)
#70
Der skal meget mere fokus på Stofskiftesygdomme !(Lunderskov, 2018-11-17)
#71
Jeg selv er stofskifte patient og ved hvor vigtig thyroid er(Augustenborg , 2018-11-17)
#76
Jeg skriver under fordi jeg selv har stofskiftesygdom hashimotos. Jeg er en af de mange, som har det dårligt trods medicinering og blot får afvide at "tallene" ligger pænt, så du må da have det godt(Ølstykke, 2018-11-17)
#78
Jeg har nu fået Thyreoid i godt et år og har fået mit liv igen. Jeg har tilsyneladende ingen bivirkninger selvom min TSH-værdi er undertrykt. Det virker jo også logisk i forhold til at jeg ikke har nogen skjoldbruskkirtel, så hypofysen kan jo ikke sætte gang i nogen hormonproduktion - og nu er jeg jo dækket ind af piller. Helt ærligt, så ved jeg ikke, hvad jeg vil stille op uden Thyreoid. Jeg ved ikke, om jeg igen orker at have voldsomme muskelsmerter, hukommelses- og koncentrationsproblemer, hår, der falder af i totter og negle, der flosser og knækker. Jeg havde intet socialt liv, orkede det ikke. Så hvis ikke jeg kan få Thyreoid legalt må jeg jo ud på det sorte marked - meget mod min vilje men nødvendigt for mig.(Eskilstrup, 2018-11-17)
#93
Jeg skriver under fordi jeg ingen skjoldbruskkirtel har og er afhængig i en individuel medicinsk behandling og trives kun med tilførsel af t3 medicin(Fredericia, 2018-11-17)
#97
Fordi jeg er selv stofskiftesyg uden ordentlig behandling.(Solrød Strand, 2018-11-17)
#100
Thyorid er livsvigtigt for mig - og vi er nødt til at få råbt op, så beslutningstagerne forstår, hvad vi kæmper med og for(Rønne, 2018-11-17)
#101
Der er MAAANGE der har meget stor og god gavn af Thyroid. Synes lægerne må erkende at det er sådan!!
(Slagelse, 2018-11-17)
#103
Fordi jeg selv har meget gavn af Thyroid. Uden den vil jeg ikke være i stand til at passe mit arbejde tilfredsstillende.(Mørke , 2018-11-17)
#104
Det er en katastrofe at stofskifte patienter på Thyroid ikke kan få udskrevet deres livsvigtige medicin(Stouby, 2018-11-17)
#106
Jeg har en stoftskifte sygdom og synes ikke der er så meget hjælp at hente.(7000 Frederici, 2018-11-17)
#110
Fordi det er livsvigtig medicin som jeg har fået de sidste 5 år. De sidste 5 år har jeg haft et liv hvor jeg kan passe et fuldtidsarbejde og betale min skat.Jeg forstår ikke hvorfor den medicin som har givet mig livet tilbage nu skal tages fra mig ....?
(København, 2018-11-17)
#111
Vi er mange som gerne vil have den rigtige behandling inden for stofskifte sygdommen et mareridt at leve med(Løgumkloster, 2018-11-17)
#112
Det er dybt forkasteligt når Sundhedsminister Ellen Trane Nørby udgiver at ville bedre de helt urimelige vilkår for en stofskiftepatienterne, men så gør det stik modsatte.Det er dybt forkasteligt at fastholde stofskiftepatienter på syntetisk medicin som ikke tåles.
Det er dybt forkasteligt og efter min mening udspekuleret, at afgørende og vigtige blodprøver er fjernet som mulighed. Det gør det svært at fastsætte en diagnose hos nye patienter, og umuligt at dosere medicin korrekt, særligt for de der har behovet for T3 tilskud, når man kun vil tage prøve af et signalstof, frem for thyreiodea hormonerne.
Jeg har flere gange været i livsfare grundet uinteresserede og påståelige læger, der mener man bare kan stoppe syntetisk medicin i folk der ikke kan tåle det, eller profitere af det.
Så STOP det dog Ellen Trane Nørby!
Giv os adgang til Thyroid, der for en stor dels vedkommende STOPPER organ problematikker, hjertebanken/trykken for brystet, mucin ødemer, overvægt, hårudfald, fortykket hud, udtrætning, kognitive prolematikker osv..!
Giv os adgang til de rette og fyldestgørende blodprøver!
Giv os den respekt vi fortjener og sidestil os med diabetes patienterne og deres muligheder – Den ene kirtel er vel ikke vigtigere end den anden kirtel.
Giv respekt til de læger der rent faktisk ønsker at hjælpe os med at holde os så raske og velbefindende som muligt – De skal ikke straffes for at udskrive den bedste og ganske lovlige medicin der hjælper deres patient.
(Fredericia, 2018-11-17)
#113
Jeg er selv i den gruppe af mennesker der ikke har en skjoldbruskkirtel og får thyroidsom behandling hvilket for mig har gjort en kæmpeforskel på fysisk og Psykisk(Ørsted, 2018-11-17)
#114
Det er urimelige forhold vi stofskiftepatienter bliver budt pt. Jeg må udenlands for at købe min Erfa Thyroid - og betale hele beløbet selv, blot fordi jeg ikke matcher en ALT for snæver indstilling til stofskiftesygdomme i DK. Det er ikke fair.(Grindsted, 2018-11-17)
#118
Det burde ikke være muligt at der kan sidde personer i Danmark der kan diktere hvilken medicin et anden person har brug for. Vi er lige værdige men ikke lige stillet i forhold til at leve et værdigt liv. Det det ikke et demokrati men diktatur(København, 2018-11-17)
#119
Vi have stoppet den heksejagt der er på stofskiftepatienter i øjeblikket. DER ER IKKE FORSKNING DER BEVISER, AT EN LAV/UNDERTRYKT TSH ER SKADELIGT, TVÆRTIMOD ER DER FORSKNING, DER PEGER PÅ DET MODSATTE!!! Styrelsen for patientsikkerhed har vidst glemt dét dokument, der er udarbejdet om at der ikke KUN skal medicineres efter en tsh, men der skal også ses på hvordan patienten har det!!(Græsted , 2018-11-17)
#123
Min mor og jeg har begge stofskifte sygdom og min mor levede i 10 uden stoftskifte medicin og hsr fået skader Det eneste medicin der fungerer for hende er Thyroid , så hun på trods af skader fra lægefejl kan få en rinlig tåleligt liv , hvor hun nogle dage igen kan mærke giæde , energi og rimlig bevægelighed ❤️(Kolding , 2018-11-17)
#124
har hasomoto og lavt stofskifte og tåler piller dårlig og får stort set ingen hjælp fra læger, så jeg underskriver med glæde og håber på mer forskning.(præstø, 2018-11-17)
#130
Jeg skriver under fordi jeg selv får Thyroid.(Jerslev j, 2018-11-17)
#132
Jeg skriver under fordi jeg er stofskiftesyg og i behandling med Thyroid, som jeg har fået livet tilbage med. Det kan ikke være rigtigt, at STPS skal have ret til at fratage mig muligheden for at leve et liv næsten uden symptomer og lukke læger, som anderkender denne form for behandling, med dårlige undskyldninger som dårlig journalføring. STPS er en skandale, som burde nedlægges. man kan ikke have en instans i samfundet, som man ikke engang kan klage over. Det er en ommer. Lad os så få den behandling, der er bedst for hver enkelt patient, som ikke er styret af medicinalindustrien og snæversynede endokrinologer.(Middelfart, 2018-11-17)
#134
Min kone blev min kone igen på dette medicin og hun kan undvære det(Korsør , 2018-11-17)
#135
Jeg blev dødssyg af det syntetiske stofskiftemedicin. Tåler og fungerer på Thyroid.Jeg kan ikke selv danne T3.
Jeg kan ikke finde en læge der vil tage de frie blodprøver. Frit T3 og frit T4.
Min tidligere læge ville godt, men jeg er flyttet 100 km. Hun så, hvor syg jeg var, før jeg fik Thyroid, som reddede mit liv.
Det burde være forbudt for læger at modtage penge fra medicinalindustrien.
(Skanderborg, 2018-11-17)
#136
Jeg har været i behandling med de traditionelle, kemiske medikamenter: Eltroxin og Euthyrox gennem en årrække, med både meget svingende resultater samt mange meget ubehagelige bivirkninger til følge såsom bl.a. +30 kg, aggression, hukommelsestab, kløe og ekstra sart og følsom hud.Efter overgang til Thyreoid fra Glostrup indtil videre 20 kg lettere, mindre aggression, bedre koncentration og mere normal hud.
Blev på et tidspunkt uden varsel 'termineret' fra Amager hospital efter mere end 10 års behandling med begrundelsen, at man havde besluttet ikke at supportere behandlingen med Thyroid.
Behandlingen blev dog genoptaget efter alvorligt skriv fra mig til ledende overlæge.
Det burded ikke være nødvendigt f.eks. ved flytning at skulle forespørge, om det nærmeste hospital støtter en velfungerende behandling.
Det burde være et rimeligt at forvente den.bedst mulige behandling på via praktiserende læge som på hospitalet.
(Frederiksberg, 2018-11-17)
#137
Vården av oss stofskiftesjuka är under all kritik. Den fungerar inte och många av oss lider, lider i onödan för att det finns hjälp men den väljer ni att ta bort.(Röke, 2018-11-17)
#138
For dette er SINNSYGT å ulogisk..et land som ikke har empati for syge bør nå iallefall gjøre ALT for å holde mennesker på arbeidsmarkede dette gjør bare at de som fungerer helt perfekt på denne medisinen blir en kostnad for samfunnet da de blir syge på t4 medisin !!(Hårlev, 2018-11-17)
#140
Det ikke kan være rigtigt, at når jeg ikke kan tåle Eltroxin, Euthyrox og Tirosint, ikke har andre muligheder nu, hvor der er lukket ned for udskrivning af Thyroid, som jeg har fået nu i tre år. Det er mildest talt en skandale.(7800 Skive, 2018-11-17)
#142
Jeg skriver under fordi, jeg også er stofskifte patient og har været tvunget til at søge hjælp i Tyskland, da de danske læger ikke ville hjælpe.(Tjæreborg , 2018-11-17)
#143
Jeg synes der er alt for lidt fokus på den positive effekt Thyroid har - plus at det kan fremstilles af dyr som allerede "bruges" til andre formål(Holte, 2018-11-17)
#144
Har lavt stofskifte. Efter mange år på eltroxin og eutryrox, hvor jeg ikke var velbehandlet og led af ødemer, koncentrations- og hukommelsesbesvær, ekstrem træthed, meget tør hud, konstante led og muskelsmerter, influenza lignende symptomer og hyppige sygdomsforløb. Jeg havde også svært ved at passe mit job. I dag er jeg velbehandlet med thyroid og har fået livet tilbage.(Årslev, 2018-11-17)
#145
Fordi min medicin betyder om jeg er i live, eller om jeg LEVER.Med thyroid har jeg et “almindeligt” liv uden voldsomme smerter og “depressions lignende symptomer”
(Nørre nebel, 2018-11-17)
#153
Jeg skriver under fordi, jeg mener patienten bør have det frie valg inden for den medicinske område, da der ikke er evidens på, at det er mindre skadeligt, at indtage mono terapi T4 medicin. Patienter som ikke kan konvertere T4 til T3 via monoterapi, skal derfor have det fri valg mellem thyroid eller T4 monoterapi og Liothyronin T3. DEt som virker på patienten bør være det lægemiddel der behandles med og ikke hvad medicinalindustrien er interesseret i.(Ballerup, 2018-11-17)
#158
Jeg selv er en af de borger der ikke er blevet udredt ordentligt for stofskiftesygdom, samtidig bliver man behandlet rigtig dårligt af speciallægerne på området, der med ord siger” sådan nogle som dig behandler vi ikke i Danmark, så må du tage til Tyskland(Kalundborg, 2018-11-17)
#159
Vi har ret til at få behandling!(Dragør, 2018-11-17)
#162
Jeg er selv i klemme(Tødekro, 2018-11-17)
#165
Det er ikke på nogen måde i orden, at stofskifte patienter ikke kan få den rette medicin eller de rette prøver.Hvad i alverden foregår der?
(Frederikssund , 2018-11-17)
#170
Rigtig rigtig mange er blevet hjulpet af Thyroid til at få et godt liv. Det giver INGEN mening for stofskiftepatienter at forbyde det.Hvad er det dog for nogle interesser som den styrelse arbejder for?? Ihvertfald ikke patienternes!!
(Odder, 2018-11-17)
#172
Jeg kan ikke bruge et traditionelle medicin da jeg ikke kan optage og konventerer det.Uden thyreoid vil jeg dø
(havdrup, 2018-11-17)
#174
Man kan ikke putte mennesker i kasser, og påstå at alle har behov for samme behandling. Gang på gang, er det påvist, at vi er mange der ikke trives( læs: har et liv) på den gængse medicin. Lad os nu få det medicin vi har behov for, så vi kan leve et ordentligt liv, og ikke lægge samfundet til last, fordi vi ikke må få hjælp...(Storvorde, 2018-11-17)
#176
Jeg endelig fik et præparat, Thyroid, der gav mig et nyt liv på mine gamle dage. OG pludselig blev det 'taget fra mig'. Det var som at tage 'mælk fra et spædbarn'. Hvad tænker Styrelsen DA på. Jeg er 'ked af det'. Jeg er vred, gal og forarget. Jeg vil gerne bede Styrelsen kigge sig omkring her i lille DK. Der er mødre/fædre til små børn, der blot lever et liv på 10%. Og intet kan man stille op. Det er da FULDSTÆNDIG helt ude, hvor ingen kan bunde. Kig lige til udlandet. Her hjælper man mennesker, der har brug for hjælp til at få balance i stofskiftet. Folk råber og skriger om hjælp, og vores sundhedssystem sidder blot med foldede hænder og ser på. Hvordan kan det ske i lille DK. Det er komplet uforståeligt. Vh 'en meget vred og meget frustreret ældre dame fra Jylland', som endelig har fået lavet en aftale med en tysk læge, der tager sagen alvorligt. Synd for de stakkels mennesker, der ikke har samme mulighed. Jeg ønsker alle stofskiftesyge i DK held og lykke i kampen om et bedre liv.(Tjele, 2018-11-17)
#178
Min mor er i dette mareridt :-((Skive, 2018-11-17)
#180
Thyriod har givet mit liv tilbage . :-)Pyhhhaaa for de år jeg har været indlagt på sengen på eltroxin , Eythrox eller tirosenet :-(
(Ryomgård, 2018-11-17)
#182
Fordi jeg selv tager Thyroid og det var det eneste der gjorde jeg var menneske igen(Brønshøj , 2018-11-17)
#185
Jeg skriver under fordi jeg ikke kan tåle de gænse præparater af syntetisk T4 hormoner der er i handlen, jeg er uden medicin nu, siden 2016, Jeg dør langsomt men sikkert pga. der kun er det syntetiske lort som lægerne må udskrive. Vil Styrelsen for patientsikkerhed gerne holdes ansvarlig for min død og sikkert også mange andres død ?Hvad kom først? Naturligt Thyroid eller syntetisk T4 hormon? Gæt selv. Medicinalindustrien er de eneste det her er godt for, samt de læger, og styrelser som er i lommen på Medicinalindustrien som producerer kunstigt T4 hormon
(Mariager, 2018-11-17)
#186
Jeg skriver under fordi at jeg er dybt afhængig af at kunne få min medicin Thyreoid. Hvis medicinen bliver taget fra mig så dur jeg hverken fysisk, psykisk eller kognitivt - det er afprøvet. Jeg kommer til at miste mit arbejde, kan ikke være en god mor for mit barn og bliver blot en stor udgift for samfundet. Som det er nu - så kan jeg klare disse vigtige ting i livet uden de store problemer og det vil jeg meget gerne fortsætte med at kunne i fremtiden. Jeg vil også meget gerne være fri for at gå rundt i en konstant stress fordi jeg er bange for at den livsvigtige medicin pludselig bliver taget fra mig fordi det er vigtig for mig at leve livet og kunne klare mig selv!(København SV., 2018-11-17)
#189
Thyroid har hjulpet mig tilbage.(Harlev j, 2018-11-17)
#190
Der samfundsøkonomisk og medmenneskeligt helt uansvarligt at nægte meget syge mennesker den ENESTE medicin, der sikrer, at de kan fungere i hverdagen - herunder på arbejdsmarkedet!(Brovst, 2018-11-17)
#191
jeg selv er patient der bliver ramt(Store Merløse, 2018-11-17)
#193
Jeg har brug for thyroid(Tårnby , 2018-11-17)
#195
Jeg skriver under fordi, jeg mener det er vigtigt at stofskifte patienter tages alvorligt og har mulighed for at få den medicin der virker bedst for den enkelte.Det burde være en menneskeret.
(Bindslev , 2018-11-17)
#199
Har ikke et liv uden Thyroid men må ikke få det længere, håber virkelig de bliver klogere....(Odder, 2018-11-17)
#200
Da jeg er bruger af thyorid, og det der har hjulpet mig bedst(Holbæk, 2018-11-17)