Palle Hjelmsbo

Jeg lever i et velfærdssamfund, og alligevel har Aarhus kommune nu besluttet at fratage mig retten til selv at bestemme over mit eget liv. Aarhus kommune vil på torsdag d. 20. marts 2014, fratage mig retten til at bestemme over mit eget liv.

Hvem jeg vil være sammen med, bestemme over mine toilet besøg, mine cigaretter, mine daglig besøg af familien, og muligheden for at kunne forlade mit hjem.

Jeg har derfor nu valgt at dele min historie med jer, i håbet om at få skabt fokus på at kommunerne fratager syge mennesker retten til selvbestemmelse, og at nå så langt omkring at de rette mennesker hjælper mig, hurtigt.

Jeg er en 48 år livsglad og ansvarlig mand. Jeg fik konstateret ALS i 2011, og siden har sygdommen invalideret mit liv.

ALS er aggressiv muskelsvind hvor hver eneste muskel langsomt holder op med at virke.

Siden 2011 har sygdommen frataget mig brugen af arme og ben, jeg har begyndende demens, tale/synke besvær, nedsat lunge funktion, og har jeg svært ved indtagelsen af alm. mad.

Alle de her symptomer, betyder at jeg ikke kan magte at mine omgivelser skifter. Jeg kan ikke forholde mig til nye mennesker. Jeg bliver træt, forvirret og ked af det, fordi jeg ikke har kræfterne til at forklare om mine behov og gøre mig forståelig overfor fremmede. De hjælpere jeg har nu kender mig, kender mine behov og jeg er tryg i deres selskab. Derfor er mit råb om hjælp nu, at mine nuværende hjælpere får det vigtige respirator-kursus, så vi kan fortsætte som nu, og at min sidste tid sammen med min familie er tryg og fuldstændig stabil.

Handicap Formidlingen har tilbudt at overtage mig, så kommunen ikke får udgifter på mig og mine hjælpere. Aarhus kommune afviser os, med begrundelsen i at det er en principsag.

Dansk handicap forbund har på nuværende tidspunkt kørt 34 lignende sager imod kommunerne, og har vundet 30 af dem. Så der er et stort håb for mig, min familie og mine hjælpere, når i hjælper mig med at sætte fokus på min sag.

D. 10/3 skulle jeg have været lagt i respirator Skejby Hospital, men de sendte mig hjem dagen efter, med beskeden om: ”at vi skulle få styr på det her rod”, og så kunne jeg komme med i 2. omgang af respirator, engang i maj.

De vælger at gemme sig bag kommunens idé om fratagelsen af værdighed og selvbestemmelse for et voksent menneske, med familie.

De lukker øjnene for at det er et levende menneske der kommer i klemme.

Min eneste mulighed for at mine 2 børn på 5, og 17 år. Kan have mig i deres liv længere, og jeg kan se dem vokse op er at komme i RESPIRATOR nu !!!

Samt at vores eneste mulighed for at vores samvær kan fortsætte stabilt og trygt som nu, er at jeg kan fortsætte med mit nuværende hjælper-team.

Den ordning jeg har i dag hedder: ”BPA ordning” (døgndækning). De er altafgørende for min livskvalitet, som i dag er de små besøg fra mine børn og min familie igennem hele ugen. Samt retten til at jeg kan bestemme hvornår jeg har brug for at sove, få mad, ryge en smøg m.m.

Aarhus kommune har besluttet at fratage min BPA ordning, og dermed RETTEN til at bestemme over mit eget liv.


De har besluttet at jeg skal have et helt nyt hjælper team, fordi Aarhus kommune har aftaler med private bureauer. Det vil de ikke se bort fra selvom jeg nu har haft min nuværende ordning i (eks. antal tid)

De forlanger at hjemmeplejen skal sørge for mine toilet besøg, stå for rengøring, al min personlige pleje, og at jeg kan få væske og mad når de har deres planlagte besøg hos mig.

Min familie og jeg er i chok over Aarhus kommunes beslutning. Den kommer til at betyde, at min livskvalitet og min selvbestemmelse over bl.a. besøgene af mine børn, forsvinder.

Samtidig er den model Aarhus kommune nu vælger væsentligt dyrere, og det skal betales af jer derude; skatteborgerne.

Hjælp os, min familie og jeg, mine hjælpere og netværk, til at jeg kan fortsætte den sparsomme tid af mit liv, til at vi kan fortsætte som det har været indtil nu.

Lad mit liv fortsætte med at være som det plejer at være !

Mange tak for din opmærksomhed, og din underskrift. Jeg håber du vil dele og være med til at sprede mit budskab. Vi er mange der kommer i klemme på den her måde, og ingen ved hvem sygdommen rammer pludseligt.

Når vi har samlet underskrifter i ”eks. antal dage. Giver vi dem videre til byrådsmedlem Jette Skive: sundhed og omsorg, samt Thomas Medom, sociale forhold og beskæftigelse.

Med venlig hilsen og tak for din tid

Palle Hjelmsbo, familie og hjælper-teamet