Patienter protesterer imod Styrelsen for Patientsikkerhed afgørelse om midlertidig fratagelse af retten til at udskrive stofskiftemedicin for Lægerne Søren & Helene Flytlie

Kommentarer

#4

Jeg også får Thyroid og ved hvor meget det betyder for min livskvalitet. Jeg ville ikke kunne fungere på arbejdsmarked og i mit liv hvis jeg ikke får Thyroid. Det er ikke rigtigt at fratage patienter retten til livsvigtig medicin.

(Kibæk, 2017-12-02)

#6

Jeg har selv LS (Hashimoto's thyreoiditis), sørgeligt at jeg ikke kan få den mest optimale behandling.

(Odense, 2017-12-02)

#7

Jeg har fået det meget bedre efter at jeg får Thyroid,og kan slet ikke overskue at skal have det så dårligt igen på syntetisk.

(Øster Jølby, 2017-12-02)

#9

Jeg har en forventning om at jeg skal prøve Thyroid på et tidspunyt da min livskvalitet på de syntetiske stoffer ikke giver mig fuld livskvalitet.

(Ilulissat , 2017-12-02)

#12

Jeg har fået det meget bedre efter thyroid opstart i april 2016.

(Aars, 2017-12-02)

#13

Thyroid er livsgivende og kritisk nødvendig medicin som tusindvis af patienter skal få for at leve. Styrelsen for Patientsikkerhed ved denne beslutning sætter tusindvis af liv på spil og truer deres sikkerhed ved denne heksejagt!

(Jægerspris, 2017-12-02)

#19

Jeg er selv stofskiftesyg

(Gentofte, 2017-12-02)

#20

Det er helt utilstedeligt midlertidigt at fjerne udstedelsesretten til livsvigtig medicin! Hvis Styrelsen virkeligt interesserer sig for patientsikkerhed, burde de som minimum have talt med patienterne, inden de - på fejlagtigt grundlag - fjernede disse meget syge menneskers adgang til den ENESTE medicin, der kan give dem et tåleligt liv!

(Brovst, 2017-12-02)

#23

Jeg arbejder for forbedrede forhold for stofskiftepatienter

(Charlottenlund, 2017-12-02)

#26

Jeg har gavn af Thyroid,har fået mere livskvalitet,jeg vil og kan ikke undvære medicinen.

(nørresundby, 2017-12-02)

#27

Mit liv blev reddet af thyroid. Har fået denne medicin i 3 år. Det har ændret mit liv totalt. Er sluppet af med alle mine skavanker i løbet af de 3 år. Før var jeg syg altid. Jeg er fuld arbejdsdygtig. Men hvad nu, uden medicin bliver jeg jo syg igen. Jeg kan ikke tåle de syntetiske produkter som offentlig læge kun vil udskrive.

(Horsens, 2017-12-02)

#31

Vi har det til et frit medicin valg

(Kerteminde, 2017-12-02)

#34

Jeg skriver under fordi jeg er en af deres patienter, der nu ikke kan få min medicin.

(Hjørring, 2017-12-02)

#35

Lægerne Flytlie hjælper så mange patienter, som ikke for den hjælp som de har krav på og behov for i det offentlige sundhedssystem.
Jeg er chokeret over at stofskifte patienter og læger der hjælper dem, bliver modarbejdet. Og midlerne mod os bliver grovere og grovere.
Men vi giver ikke op! Det er vores liv det handler om!

(Gilleleje, 2017-12-02)

#36

Jeg selv er på Thyorid og ved slet ikke hvad jeg skulle gøre foruden, kan ikke tænkte på / overskue konsekvenserne af, at Flytlie ikke må udskrive mine recepter i fremtiden !

(Ikast, 2017-12-02)

#37

En hel masser patienter bliver ladt i stikken nu - patienter som er blevet hjulpet tilbage til livet af lægerne Flytlie. Lægemiddelstyrelsen, styrelsen for patientsikkerhed m.fl bør kigge ud mod andre lande, som har gode og veldokumentere resultater med Thyroid.

(Græsted, 2017-12-02)

#38

Flytlie har givet mig livet tilbage

(Nørager, 2017-12-02)

#39

Der skal være mulighed for selv at kunne bestemme om man vil have syntetisk el naturligt produceret medicin/ thyroid, mine blodprøver har aldrig været bedre efter jeg er kommet på thyroid.

(3500 værløse, 2017-12-02)

#41

Fordi det skal være en menneskeret at selv at kunne vælge sin medicin

(Nørresundby , 2017-12-02)

#42

Min kones liv afhænger af denne dom. Hun kan kun tåle denne type medicin, har prøvet alt andet.

(Horsens, 2017-12-02)

#48

Jeg fik livet tilbage på Thyroid takket være professionel hjælp fra lægerne Søren og Helene Flytlie

(Aarhus, 2017-12-02)

#49

Fordi thyroid er livsvigtigt for mig. Var 3,5 år på magistrielt fremstillet medicin , euthyrox og liothyronin med grimme bivirkninger så jeg ikke engang kunne passe mit arb på 10 om ugen. Det kan jeg nu på thyroid. Har ikke haft det så godt siden 1995.

(Sønderborg , 2017-12-02)

#51

Fordi jeg i ca. 5 år har været i Thyreoid behandling og det har givet mig et helt nyt liv. Jeg fik energien tilbage så jeg igen kunne nyde og levet livet, jeg kan passe mit barn og har overskud til at nyde at være mor og jeg kan passe mit job, jeg er raskmeldt og kan bidrage til samfundet og det er virkelig rart. Det at blive mistænkeliggjort og jagtet af læger, jobcenter osv. er ikke spor rart særlig ikke når der er et alternativ til anden behandling. Jeg fik hjælp i det private, det offentlige sundhedssystem forhalede mit sygdomsforløb så meget og jeg ønskede blot at blive rask igen så jeg atter kunne fungere. Det lykkedes heldigvis men derfor er steder som det et vigtig alternativ til det offentlige og når vi selv betaler så burde det være vores beslutning hvilken behandling vi ønsker!?

(København SV., 2017-12-02)

#52

Jeg har en stofskiftesygdom og IKKE føler mig rask trods kombi behandling. Og mener ikke det er rimeligt at så mange patienter bliver ladt i stikken.

(Østbirk, 2017-12-02)

#55

Jeg skriver under fordi jeg selv er stofskiftepatient.

(Dragør, 2017-12-02)

#56

Jeg er selv stofskiftepatient.

(Skive, 2017-12-02)

#57

Jeg mener patienterne har brug for denne type behandling. Jeg oplever på nærmeste hold hvor problematisk og utilstrækkelig medicinering med kunstige hormoner er.

(Thorsø, 2017-12-02)

#62

Bl.a. driver det de berørte stofskiftepatienter ud i at købe det i udlandet via nettet, og de mister sikkerhed med kontrol af dosisbehov.

(Vejen, 2017-12-02)

#66

Mange patienter ikke har andre veje at gå for at opnå et liv der ikke er ødelagt af sygdom. De der ikke kan søge privat hjælp eller hjælp i udlandet invalideres.

(Odense nø, 2017-12-02)

#69

Jeg har fået livet tilbage på Thyroid

(Løsning, 2017-12-02)

#71

Jeg skriver under fordi jeg som menneske har ret til et værdigt liv, et liv hvor jeg kan arbejde og tjene mine egne penge og ikke et liv på overførelsesindkomst.

(Sørvad, 2017-12-02)

#76

Jeg synes at det er helt hen i vejret, at der nu er sat en stopper for udskrivelse af medicin til stofskifte patienter, som ikke kan tåle den gængse medicin.
Det vil få, mig helt personligt til at ligge på langs hvis jeg skal på medicin skrevet ud fra det offentlige. Dette ønsker jeg på ingen måde. Jeg har været der hvor jeg i en alder af 31 fik at vide jeg kunne søge førtidspension blot fordi jeg ikke kunne tåle medicinen jeg fik. Jeg ved ikke hvad jeg skal gøre hvis/ når jeg ikke længere kan få min medicin.

(Herning, 2017-12-02)

#77

Protest mod at flytie må hjælpe stofskifte patienter

(København NV , 2017-12-02)

#78

Jeg underskriver fordi - vi stofskiftesyge har ret til et godt liv - og det er der rigtig mange der først får på thyroid

(Bindslev , 2017-12-02)

#81

Anitta viby nielsen

(vrå, 2017-12-02)

#82

Tænk hvor mange patienter der har fået det godt efter det

(Roskilde, 2017-12-02)

#83

Vi patienter skal have den medicin der er bedst for os og ikke den som medicinalindustrien tjener mest på

(Kastrup , 2017-12-02)

#84

Jeg er selv stofskiftepatient og savner alternativer til den godkende medicin/gift vi er nødt til at proppe os med.

(Hørsholm, 2017-12-02)

#86

Der må ske noget, dette er totalt urimeligt over for Flytlie lægerne og alle os stofskifte patienter, som ikke kan få behandling i det danske sundhedssystem

(Juelsminde , 2017-12-02)

#87

Nu må stofskiftepatienter altså snart få den korrekte behandling. Hvad er det, lægerne ikke vil forstå?

(Humlebæk, 2017-12-02)

#89

vi stofskiftesyge har brug for Thyroid,- nogle kan ikke tåle de nye,syntetiske stofskiftehormoner!

(Vordingborg, 2017-12-02)

#91

Jeg er selv stofskifte patient og lever i liv med smerter, søvnløshed, konstant træthed, samt vægtøgning.

(Stokkemarke, 2017-12-02)

#92

der er så lidt focus og viden om stofskiftet i Dk og disse to er nogle af de få som har viden...

(Randers, 2017-12-02)

#95

Jeg selv har Hashimotos

(Jyderup, 2017-12-02)

#107

Jeg har selv ls og er rigtig syg af det og har haft det i 19 år og det er mange år og ha brugt på at være syg ud af 52 år

(Skagen , 2017-12-02)

#108

Er selv stofskiftepatient, og jeg ved derfor, at den syntetiske medicin (som medicinalfirmaerne tjener tykt på) i mange tilfælde ikke virker optimalt.

(3782 Klemensker, 2017-12-02)

#110

Har fået livet tilbage med Er da Thyroid.

(7451 Sunds, 2017-12-02)

#113

Jeg selv har stofskiftesygdom...

(Horsens, 2017-12-02)

#114

Jeg selv har fået Thyorid Erfa og i den grad fik mit liv tilbage, ingen bivirkninger

(Gislinge, 2017-12-02)

#115

Jeg er bruger af Thyroid. Og har fået livet tilbage

(Mørke , 2017-12-02)

#116

Jeg skriver under fordi det er uhørt, at Patientstyrelsen gør det modsatte af at hjælpe stofskiftepatienter ved muligvis at fratage klinikken Flytlie muligheden for at udskrive Thyroid. Lige nu midlertidigt. Denne medicin har hjulpet mig personligt utroligt, hvor den medicin som min praktiserende læge i et år ikke har kunnet hjælpe. Udover at være i fremgang for min sygdom, så hsr jeg aldrig fået mere professionel rådgivning og konsultation hos Flytlie sammenlignet med forløbet hos min egen læge, der tydeligvis mangler ekspertise indenfor dette område. Jeg håber, at Flytlie meget snart igen får mulighed for at hjælpe stofskiftepatienter i hele Danmark - for de gør en kæmpe forskel!

(Slagelse, 2017-12-02)

#118

Jeg har en datter med stofskifte problmer . og ved hvor godt det kan hjælpe

(Bolderslev , 2017-12-02)

#121

Min mand får Thyorid, og har fået det meget bedre.

(2860 Søborg, 2017-12-02)

#122

Dansk Sundhedsvæsen, varetager ikke patienters ret til bedst mulige behandling.
En skændsel ...

(Odense, 2017-12-02)

#123

Jeg får selv thyroid og mega bekymret for mit og andres helbred, hvis man stopper for udleveringen af denne livsvigtige medicin.

(Greve, 2017-12-02)

#124

Jeg skriver under fordi jeg fik mit liv tilbage efter jeg fik Thyroid . Jeg er kommet igen til mit studie og jeg har det fantastisk godt op Thyroid .

På syntiske var jeg anlagt på sengen og sov 24 timer dagligt trist og depression og alt verden syptomer var i min krop da jeg var på eltroxin og Eutyrox .
Det syntiske var som en straffe medicin som har gjorte mig et død menneske , pyhhhhh fir den liv jeg fik på syntetiske medicin , 3 år var jeg helt død på syntiske


Men nu har jeg mit liv tilbage fantastisk Thyroid , det gris hormoner er vildt med , det har give mit livet hvilke gar givet livet til min familie og mine børn
Jeg er fantastiske og fantastisk og fantastisk og alt det fantastisk på Thyroid , grise hormoner

Thyroid giver mig livet
Syntiske gav mig døden

(Pindstrup , 8550, 2017-12-02)

#125

Jeg har selv været det meste af 'mareridtet' igennem mht udredning / behandling af lavt stofskifte - måtte hele vejen til en privatklinik i London, efter at være blevet afvist af 5 alment praktiserende læger + 1 endokrinolog i det danske sundhedssystem....
....sygemeldt on/off gennem 4 år, endte ud med en opsigelse!!
Nu, efter godt 1 år på Thyroid Erfa, er jeg fuldt fungerende i hverdag og med fuldtidsjob (45 timer ugentlig), hvor jeg til sammenligning knapt kunne stave mit eget navn inden start på behandlingen.

(Skørping , 2017-12-02)

#127

Undrer mig over lægers “bedrevidende” manglende tolerance på et område, de kun har snuset til via deres mangelfulde kompetence

(Kgs. Lyngby, 2017-12-02)

#134

Jeg har selv stofskiftet sygdom

(Asnæs, 2017-12-02)

#135

Det er helt forrygt

(Kjellerup, 2017-12-02)

#136

Jeg skriver under fordi, jeg syntes det er forrykt, at stofskiftepatienter ikke kan få den hjælp, som er tilgængelig på markede...

(Ballerup, 2017-12-02)

#137

Thyorid skal være tilgængelig mulighed for alle stofskiftepatienter, da det har hjulpet rigtig mange og også hjulpet mange tilbage på arbejdsmarkedet. Det er grotesk og meget uansvarligt at fratage lægerne Flytlie retten til at udskrive recept. Det vil skade ufatteligt mange patienter!!!

(Hornslet, 2017-12-02)

#138

Fordi jeg har i 38 været i mistrivsel med invalideret til følge, af min medicinering med Eltroxin og Euthyrox, i klar bedring efter overgang til Thyroid i Jan. 15. Helt fri for bivirkninger med Thyreoid.

(Ishøj , 2017-12-02)

#139

Jeg skriver under fordi jeg synes det er en menneskeret at patienter kan få netop den behandling og medicinering der ifølge patienten selv, virker bedst.

(Hvidovre, 2017-12-02)

#144

Jeg støtter Flytlie privatklinik, son har givet mig mit liv tilbage. Jeg har brug mit medicin for at få min hverdag til fungere.

(Skanderborg, 2017-12-02)

#148

Thyroid har reddet mit liv. Jeg har prøvet Eltroxin, Euthyrox og Liothyronin og min krop kan ikke optage medicinen, så jeg har intet andet alternativ end Thyroid. På syntetisk hormon sov jeg 20 timer i døgnet og kunne intet og havde utallige symptomer, men på Thyroid har jeg fået min energi og hukommelse tilbage og er stort set symptomfri. Mit liv afhænger af, at jeg fortsat kan få Thyroid.

(Vejen, 2017-12-02)

#151

Os der har brug for Thyroid har også ret til et normalt liv.!!!!!! Uden at skulle slås for den rigtige medicin som vi kan tåle.

(Ishøj, 2017-12-02)

#152

Thyroid har reddet mit liv, og vi vil som stofskiftepatienter have retten til selv at vælge hvilken medicin vi ønsker.

(Løsning, 2017-12-02)

#153

Jeg skriver under fordi jeg har LS og har oplevet manglende forståelse fra egen læge og endokrinolog vedr. Min sygdom. Behandlingen i DK er ikke god nok sammenlignet med andre lande.

(Næstved, 2017-12-02)

#157

Thyroid skal være en behandlings mulighed i Danmark.

(Herlev, 2017-12-02)

#159

Jeg skriver under fordi jeg er frustreret over at vi ikke selv har et valg. At vi skal til udlandet for at få hjælp til stofskiftesygdom.

(Holstebro, 2017-12-02)

#163

Underskrives fordi at det ikke kan være rigtigt at kompetente fagpersoner ikke kan få lov til at yde ekspertise på et område der er så forsømt. Os, patienterne, ønsker at føle os hørt og blive behandlet ud fra hvordan vi har det og ikke udelukkende på om vores bl.pr. ligger inde for ref. Området. Vi ønsker at få vores liv tilbage og her hjælper Flytlie os og det er uvurderligt.

(Asaa, 2017-12-02)

#165

Jeg skriver under, fordi det ikke giver nogen som helst mening med et forbud når dette naturmiddel rent faktisk hjælper folk med stofskiftesygdomme.

(Aarhus, 2017-12-02)

#169

Ved at forhindre patienter i at blive behandlet med thyroid, tager I livet fra (og måske af..) de mennesker, der får thyroid. Endda velvidende, at disse patienter har valgt behandling med thyroid, fordi behandling med anden medicin ikke hjælper! Ingen vælger thyroid (eller syntetisk T3, for den sags skyld) for sjov. Det er sidste og eneste udvej for den store del af stofskiftesyge, der ikke får det bedre af T4 medicin alene. Det er den dyreste og mest besværlige mulighed - men den eneste, for mange. I vil tage medicinen fra disse patienter, vel vidende at der ikke kan tilbydes dem anden behandling, da hver og én af disse patienter allerede forgæves er forsøgt behandlet med andet, og har fået afvist behandling med thyroid eller T3 i det offentlige "sundhedsuvæsen". Jeg har på intet tidspunkt hørt et reelt saglig og sandfærdigt argument for hetzen mod behandling med thyroid! Ud over, at medicinalfirmaerne (selvsagt) ikke vil betale for at dokumentere effekten. Tværtimod har jeg set masser og masser af beviser - fra patienterne selv - på, at thyroid virker, hvor alt andet har været forsøgt forgæves. Desuden findes der masser af positiv dokumentation for thyroid (og T3) fra udlandet og fra læger, der er specialister i sygdommen. Hvor er det da pudsigt, at de læger, der er modstandere af thyroid og T3, for de flestes vedkommende (om ikke alle) er at finde på lønningslisterne hos medicinalindustrien.. Så undskyld mig, men hvad bilder I jer ind at De eneste, der ødelægge syge menneskers eneste chance for et liv?
Det er så forfærdeligt, at de mennesker, der burde varetage patienternes ve og vel, misbruger deres position til at tilgodese deres egne økonomiske og karrieremæssige interesser. Skam jer!!

(Sønderborg , 2017-12-02)

#179

Jeg er patient hos Flytlie og er i behandling der med Thyroid siden juni 2017. Er uden indtægt pga. sygdom og er på alle måder svigtet af det offentlige!

(Lønstrup, 2017-12-02)

#182

Jeg har fået rigtig god service derfra OG er blevet hørt i mine kvaler.

(Viby J, 2017-12-02)

#185

Vi er mange der har SÅ meget brug for den rigtige hjælp

(Maribo, 2017-12-02)

#186

Det er urimeligt at indokrinologer i dette land har valgt stofskifte- sygdomme og symptomer helt fra, og istedet vælger at kalde det psykisk , med SÅ mange tusinde mennesker der klager .

(Hørsholm, 2017-12-02)

#187

Fordi det er dybt frustrerende at jeg ikke kan blive udredt når mit TSH er under 5 og min læge siger at akt er ok selv om jeg har symptomer på lavt stofskifte. Frustrerende at Sundhedsstyrelsen ikke lytter til folket frem for forældede gamle lægelige metoder.

(Dalbyover , 2017-12-02)

#189

Min mor har problemer med stofskiftet og jeg ved hvor vigtigt det er for hende.

(Nørresundby , 2017-12-02)

#190

Thyroid er livsvigtig for mig. Det gør at jeg er i stand til at drive min virksomhed

(Middelfart , 2017-12-02)

#191

Jeg er selv blevet hjulpet og fået det meget bedre af Flytlie ved hjælp af Thyroid

(Åbyhøj , 2017-12-02)

#192

Jeg er selv stofskiftepatient og får Thyroid på 3 år.
Fik eltroxin i 8 år inden og havde det mega dårligt .
Efter jeg kom på Thyroid har jeg fået livet tilbage, så ved hvor meget det betyder for andre der ikke kan tåle kunstigt fremstillet T4

(Grindsted, 2017-12-02)

#193

Jeg ønsker ikke et DK hvor befolkningen (patienter) ikke bliver lyttet til og hvor det tydeligvis er medicinal industrien der dikterer hvad der er rigtig og forkert i behandlingen af den enkelte . Jeg ønsker et system hvor der arbejdes for den bedste og mindst skadelige behandling for syge og med en åbenhed overfor nye naturlige behandlinger uden de økonomiske interesser som vægt på forskning og betalt evidens .

(Aars, 2017-12-02)

#194

Jeg skriver under fordi - det for mig giver god mening.

(3550 Slangerup, 2017-12-02)

#196

Fordi jeg kræver at man også lytter til patienterne.
Frygter at jeg en dag ikke vil have muligheden for at få den medicin der gør at jeg ikke tænker over at jeg lever med en kronisk sygdom.

(Horsens, 2017-12-02)

#198

Jeg ønsker fortsat og kunne få thyroid.!

(6200, 2017-12-02)

#199

Jeg selv ikke kan tåle andet medicin ej heller Skanderborg pillen. Efter jeg er startet på Thyroid har jeg ikke betændelstilstande samt kramper længere.

(Charlottenlund, 2017-12-02)

#200

Dette er total hetz mod læger, som virkelig hjælper deres patienter til forskel fra mange praktiserende læger endokrinologer.

(Viborg, 2017-12-02)