Hjælp os i Henriks kamp for sin ret

Hjælp os i Henriks kamp for sin ret

Kære alle. Vi skriver til jer, fordi I kender til vores søn, Henrik Ristorp Hansen, og hans handicap. I kender også til den hjælp, Birgit og jeg har ydet, siden han i 1977 fik sit første krampeanfald i haven.

Nu har Henrik brug for jeres hjælp til at støtte ham i hans kamp mod Hvidovre Kommune.

Nok er nok!

Sagen med vores ord: Vi har søgt om ledsagelse til Henrik, når han vil på ferie. Hvidovre Kommune har givet afslag med den begrundelse, at Henrik selv – alene, uden ledsagelse – kan tage til den lejlighed eller det feriehus, han deler med os, når vi er på ferie, blandt andet på Bornholm.

Hvidovre Kommune har også fejlagtigt konstateret, at Henrik udelukkende lider af angst og epilepsi og vælger helt at se bort fra Henriks hjerneskade, der er årsag til hans handicap, på trods af at Henriks journaler siden 1980’erne har indeholdt diagnosen Atrophia Cerebellaris – en hjerneskade.

Loven siger, at en handicappet, der ikke kan klare at transportere sig selv, har krav på at få betalt en ledsager, når han ønsker at holde de max. 14 dages ferie om året, som er gældende, når man får førtidspension.

Hvidovre Kommune har hele tiden haft følgende oplysninger til rådighed, inden de gav Henrik afslag på ansøgning: I 1984 får Henrik diagnosen Atrophia Cerebellaris (lillehjernen, som styrer al motorik, arme, hænder, ben, hoved, stemme m.m. udvikler sig ikke normalt). Diagnosen er uhelbredelig, og i hele verden kendes ikke andre tilfælde (jf vores research og oplysninger fra organisationen ”Sjældne Sygdomme”).

Derfor forskes der ikke i sygdommen, og der findes ingen behandling. Denne besked fik vi i 1984 af overlæge Jette Boas på Glostrup Hospital.

Samme besked har vi fået verificeret i 2018 af overlæge Lucia Spanila, Rigshospitalet. I 1984 fik vi også at vide, at  Henrik ville være bundet til kørestol indenfor kort tid. Henrik var 18 år, og Birgit og jeg besluttede, at Henrik – hvis han ønskede det – skulle blive boende hos os, og at vi ville passe ham ’24/7’, så længe han selv ønskede det.

I 1986 får Henrik sin første kørestol, som han har været afhængig af siden. Som årene er gået er Henriks sygdom kun forværret.

I 1986 får Henrik invalidepension (førtidspension) på foranledning af overlæge Jette Boas. I 1989 på en ferie i Jugoslavien, får vi at vide af en sygeplejerske (som så hvordan jeg hjalp ham på toilettet), at vi da skulle have hjælp af kommunen til pasning af Henrik. Med støtte af Jette Boas fik vi bevilget 15 timer hjælp om ugen af Hvidovre Kommune.

I 1997 havde vi besøg af en visitator fra kommunen som mente, at vi skulle have mere hjælp. En lang udredning blev sat i gang af Hvidovre Kommune, som sammen med Hvidovre Hospital og en ekstern handicapkonsulent udfærdigede en udredningsrapport, hvori der bl.a. står: Diagnoser Atrophia Cerebellaris, epilepsia grand mal samt angst. Det er også noteret, at Henrik kan stå korte perioder ad gangen og da udelukkende med støtte, at han skal have hjælp til alt inkl. toiletbesøg og bad.

I 1997, umiddelbart efter rapporten blev udarbejdet, fik Henrik bevilget 37 timers hjælp om ugen. Mellem 1997-2018 var Henrik ca. en gang om året til check på Rigshospitalet, havde besøg/kontakt med visitationen i Hvidovre Kommune, og han fik bl.a. bevilget plejeseng, toilet/badestol samt loftlift til forflytninger.

Siden 2016 har Hvidovre Kommune besluttet sig for at tage al hjælp til Henrik op til revision, selvom hans tilstand kun er blevet værre, siden de første bevillinger trådte i kraft. Den hjælp, Henrik får tildelt fra kommunen, er sat ned i tid. Først til 20 timer om ugen. De seneste to års kamp har betydet, at vi har fået hjælpen hævet til 32 timer om ugen. Men vi er stadig langt fra de 37 timer, Henrik i mange år har fået tildelt.

De ansøgninger om ledsagelse på ferier og ansøgninger om praktiske hjælpemidler – som vi aldrig rigtig tidligere har gjort brug af – bliver ikke afsluttet, men trukket i langdrag.

Blandt andet har vi nu søgt om en BPA-ordning og en handicapbil. Ansøgninger, der ikke bliver afsluttet men bliver trukket i langdrag.

Vi kan, som tidligere nævnt, konstatere, at Hvidovre Kommune i sine rapporter  udelader (ignorerer) Henriks hjerneskade, og udelukkende beskriver epilepsi og angst som kendte diagnoser.

I maj 2018 tog vi derfor til udredning hos neurolog Lucia Spanila på Rigshospitalet, som officielt igen udtaler, at Henriks diagnose er uhelbredelig,at  han skal have max. Hjælp. Lucia Spanila udtaler, at hun i 2018 stadig ikke kender andre, der har samme diagnose. I journalen skriver hun, at kommunen er velkommen til at kontakt hende. Dette tilbud har de endnu ikke benyttet.

I oktober 2018 er vi  igen hos Lucia Spanila, der denne gang får nogle videoklip med Henrik, som hun vil vise sine kolleger. I journalen skriver hun, at Henrik er kørestolsbundet, skal have hjælp til alle opgaver, og at han skal transporteres.

Jeg lavede en døgnrapport til Hvidovre Kommune i 2009 (opdateret i 2016 og 2018) med de opgaver, som vi hjælper/udfører med Henrik i hjemmet. Den viser følgende:  44 gange om dagen hjælper vi Henrik, 308 gange om ugen (159.380 gange de sidste 10 år)  25 gange om ugen har vi ham på toilettet (13.000 gange de sidste 10 år)    3 gange om ugen har vi ham i bad (1.560 gange de sidste 10 år)  42 gange om ugen giver vi ham noget at drikke med sugerør medens vi holder kruset (21.840 gange de sidste 10 år). 106 gange om ugen (15 gange om dagen) forflytter vi ham fra/til seng, hvilestol, toiletstol, kørestol m.m. (55.120 gange de sidste 10 år).,osv. Hertil skal lægges alle de gange jeg forflytter og transporterer Henrik i kørestol udenfor hjemmet, 14 dages ferie om året, tandlæge, læge, ørelæge m.m.

Derfor spørger vi: Er det rimeligt, at kommunen giver følgende afslag på Henriks ansøgning om ledsagelse til hans ferie til bl.a. Bornholm:

”DER ER IKKE BELÆG FOR, AT HENRIK HAR BEHOV FOR LEDSAGELSE, MEN VI SKAL NOK SØRGE FOR, AT GIVE HJEMMEPLEJEN PÅ BORNHOLM BESKED OM HANS PLEJEBEHOV, UNDER HANS OPHOLD.” Vi synes, det er en skandale, hvad synes I?

Ved jeres underskrift giver I os medhold i vores påstand om Henriks pleje- og ledsagerbehov, og vi ser meget gerne, at I giver en kort (eller lang) begrundelse.

På forhånd tak. Kærlig hilsen Henrik, Birgit og Kurt.          

Underskriv denne indsamling


ELLER

Din e-mailadresse vil ikke blive offentliggjort på vores side. Forfatteren af indsamlingen vil dog kunne se alle informationerne, som du har oplyst på denne formular.

Du vil modtage en e-mail med et link til at bekræfte din underskrift. For at sikre, at du kan modtage vores e-mails, tilføj venligst info@skrivunder.net til din adressebogs liste over sikre afsendere.

Betalt Annoncering

Vi vil reklamere for denne petition til 3000 mennesker.

Facebook