Parkinson - vi føler os glemt.

 

Mange tror at Parkinsons sygdom er en sygdom, hvor man ryster lidt på hænderne og måske hovedet.

De færreste kender hele paletten af invaliderende udtryk sygdommen kan give, både fysisk og psykisk. [her kunne vi samle en kort list af de ting vi oplever, fx den helt urimeligt svære Parkinsons demens, bivirkninger af medicin].

Sygdommen har så mange forskelligartede udtryk og udviklingstrin, som ofte opfattes som selvstændige lidelser. For eksempel oplever man som Parkinsons-patient at højt/lavt blodtryk opfattes og behandles af sundhedsvæsenet som højt/lavt blodtryk som en separat sygdom og ikke koordineres med neurologerne som har ansvaret for Parkinsons-behandlingen – selvom blodtryksændringer ofte er relateret direkte til Parkinsons-sygdom.

Det samme gælder for inkontinens, demens, psykiske problemer og alle de andre “udtryk” sygdommen har.

Som Parkinsons-patient og -pårørende er man famlende, uvidende og uden mange muligheder for at få den bedste behandling og pleje, da man oplever at en central koordinering IKKE findes.

Ved en Parkinsons-diagnose står en hel familie ramt...og kan nemt føle at man er uden hjælp eller støtte af nogen art.

Fremtiden med en Parkinsons-diagnose er uvis – det eneste der er sikkert er, at sygdommen er progradierende og ikke kan kureres.

Vi ved på forhånd, at der kun kan symptombehandles, ofte med kaskader af bivirkninger, som kan være lige så invaliderende som sygdommen selv.

Vi ved dog også at der findes behandlinger som virker bedre end andre, vi ved at de mange udtryk, som sygdommen har, ofte hænger sammen og alle formentlig har udspring i en og samme diagnose.

Desværre fungerer behandlingssystemet med privatpraktiserende læger og sygehusvæsnet ikke på en måde så dette kan håndteres.

Derfor er behandlingen fejlbehæftet.

Patienterne går i stykker.

OG - de pårørende går i stykker..og bliver syge.

Vi ønsker hjælp.
Vi ønsker støtte.

Vi ønsker garantier på lige fod med kræftpakker...garanti for, at systemet samler parkinsonramte familier op og optimerer behandlingen af de ramte.

NU!

 

Underskriv denne indsamling

Ved at underskrive giver jeg Johanna Hallengren tilladelse til at videregive min underskrift til dem, der har myndighed på dette område.


ELLER

Du vil modtage en e-mail med et link til at bekræfte din underskrift. For at sikre, at du kan modtage vores e-mails, tilføj venligst info@skrivunder.net til din adressebogs liste over sikre afsendere.

Bemærk venligst at du ikke kan bekræfte din underskrift ved at svare på denne meddelelse.




Betalt Annoncering

Vi vil reklamere for denne petition til 3000 mennesker.

Lær mere...

Facebook